Presentato a Milano il progetto AMYCI di ISTUD…
…27 storie di pazienti, caregiver e medici raccontano il peso del passaggio generazionale e la sfida quotidiana contro una malattia rara e progressiva.
L’amiloidosi ereditaria da transtiretina (hATTR) non è solo una sigla complessa o una sequenza di sintomi clinici. È un’esperienza che sconvolge le coordinate dell’esistenza, un “autunno senza fine” che colpisce non solo il singolo, ma l’intero nucleo familiare. Da questa consapevolezza nasce AMYCI – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina, un progetto di medicina narrativa condotto da ISTUD in collaborazione con AstraZeneca Italia, che oggi diventa un libro (e un ebook gratuito) per offrire una prospettiva olistica sulla patologia.
La narrazione come strumento di cura
La medicina narrativa non si sostituisce alla clinica, ma la integra. Come sottolineato da Laura Obici (IRCCS San Matteo di Pavia), scrivere e raccontarsi ha un valore terapeutico: aiuta a dare ordine al caos che una malattia rara porta con sé. Il progetto ha raccolto 27 testimonianze incrociate tra pazienti, familiari e professionisti sanitari, facendo emergere dimensioni emotive spesso invisibili durante una normale visita di controllo.
I dati della ricerca: percezioni a confronto
Uno degli aspetti più interessanti emersi dalla ricerca narrativa riguarda la divergenza di percezione sulla progressione della malattia:
I Medici: Avvertono la progressione nel 75% dei racconti, mantenendo uno sguardo tecnico sull’avanzamento dei sintomi.
I Pazienti: solo il 50% narra una progressione; l’altra metà descrive la propria condizione come stabile o in lieve miglioramento, aggrappandosi a una resilienza vitale.
I Caregiver: la percezione di peggioramento scende al 35%, segno di un ruolo di “scudo emotivo” e di una speranza tenace che sostiene l’intero sistema familiare.
Il trauma del passaggio generazionale
Il tema più profondo emerso dalle storie è il cosiddetto “trauma di passaggio”. Essendo una malattia ereditaria, il caregiver non è solo un assistente, ma spesso un figlio che ha visto il genitore soffrire e che teme per il proprio futuro. Maria Giulia Marini (ISTUD) evidenzia come nei racconti affiorino sensi di colpa e il timore del “toccherà anche a me”.
Per questo motivo, la cura deve evolvere: i medici devono essere formati ad accogliere non solo i sintomi fisici, ma anche la psico-genealogia dell’amiloidosi, aiutando le famiglie a uscire dall’ombra del passato.
Una “Primavera” grazie alla ricerca e all’associazionismo
Nonostante le difficoltà, il filo conduttore di AMYCI è l’aspettativa. Se vent’anni fa le opzioni erano quasi inesistenti, oggi il panorama è radicalmente cambiato.
La Scienza: come ricordato da Pietro Guaraldi (ISNB Bologna), i progressi della ricerca permettono oggi di rallentare la progressione e restituire qualità di vita.
L’Associazionismo: il ruolo di realtà come FAMY è cruciale. La testimonianza di Eleonora Grigoletto e Giovanni D’Alessio ricorda che la condivisione rompe l’isolamento: “Solo la conoscenza può aiutare la scienza a intervenire nei tempi utili”.
Le Conclusioni
Il progetto AMYCI dimostra che curare significa ascoltare. Come dichiarato da Raffaela Fede (AstraZeneca Italia), dare voce alle esperienze umane permette di costruire percorsi di assistenza più vicini ai bisogni reali, orientando la ricerca verso ciò che conta davvero per chi convive con l’amiloidosi.
L’obiettivo finale è trasformare quei “semi” gettati dalle nuove terapie e dalla medicina narrativa in una nuova primavera per i pazienti e i loro cari.
Info Utili: L’ebook Amyci è scaricabile gratuitamente sul sito ufficiale di ISTUD. Per maggiori informazioni sulle attività di supporto, è possibile consultare il sito dell’Associazione FAMY.
