di Stefania Bortolotti
In Italia per il 2019 sono stimati 371 mila nuovi casi di cancro, attualmente 3.460.000 persone convivono con un tumore, tuttora seconda causa di morte nel nostro Paese, ma quasi la metà dei cittadini si sente ancora poco informata: al Nord come al Sud solo un italiano su due (55%) ritiene di avere sufficienti informazioni. Gli italiani però, e in particolare i pazienti oncologici, sono per lo più (64%) soddisfatti dell’assistenza offerta dal Servizio Sanitario, seppure con forti differenze regionali: la percentuale dei giudizi positivi va dall’81% dei lombardi al 26% dei cittadini della Calabria, dove si registra anche il picco (36%) dei giudizi negativi. Ma ancora oggi un tumore su tre è scoperto per caso e solo il 6% viene evidenziato da un controllo di screening offerto dal SSN, e anche qui con rilevanti differenze regionali, dal 9% della Lombardia al 2% della Calabria. Sono le principali indicazioni che emergono dalla ricerca “L’Italia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini”, realizzata a livello nazionale e in 6 Regioni dall’Istituto Ipsos, che ha coinvolto in modo parallelo cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici su temi legati alla salute e all’assistenza sanitaria. La ricerca è stata presenta nel novembre scorso in occasione del Forum Annuale del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” promosso da Salute Donna onlus e dalle 24 Associazioni che dal 2014 si confrontano con le Istituzioni nazionali e regionali per migliorare la presa in carico e la tutela dei diritti dei pazienti oncologici. «Bisogna implementare le reti delle cure palliative, anche pediatriche, per dare dignità ai malati fino alla fine, e le reti oncologiche, oggi presenti solo in nove regioni per migliorare i percorsi di diagnosi e cura – dichiara il Viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri, intervenuto al Forum – con l’Intesa Stato-Regioni dello scorso aprile sono state attivate le nuove linee guida organizzative per favorire lo sviluppo omogeneo delle reti su tutto il territorio nazionale e spero che presto venga attivato un coordinamento centrale delle reti da parte del Ministero della Salute per velocizzarne la realizzazione. Vorrei comunque sottolineare che in Europa siamo il Paese con la più alta sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi di tumore. Questo significa che il nostro SSN, nonostante i tagli del passato, ha lavorato e continua a lavorare bene».
Nel segno di una nuova fase nei rapporti tra Associazioni pazienti e mondo politico, nel corso del Forum sono stati proclamati i vincitori della prima edizione del Cancer Policy Award, riconoscimento onorario assegnato ai politici che hanno interpretato e tradotto in Atti a livello nazionale e regionale i punti qualificanti dell’Accordo di Legislatura sottoscritto dalle Associazioni dei pazienti con le Istituzioni. «Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è stato avviato 5 anni fa con l’obiettivo di eliminare le disparità e le differenza nell’assistenza oncologica a livello regionale, sollecitando la politica a intervenire – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna onlus – I risultati di questa ricerca ci dicono una cosa molto semplice: dobbiamo lavorare ancora molto, tutti insieme, per migliorare l’informazione, i tempi di attesa, la tutela dei diritti dei pazienti oncologici. Di questo percorso, l’Accordo di Legislatura siglato da tutto il Parlamento è un tassello fondamentale e attraverso il Cancer Policy Award abbiamo voluto segnalare gli esponenti politici che si stanno impegnando per realizzarlo». La ricerca realizzata da Ipsos delinea uno scenario non privo di luci nell’assistenza oncologica, ma conferma profonde differenze e disparità a livello regionale in termini di informazione, accesso alle prestazioni e qualità dell’assistenza. I livelli di soddisfazione per gli elementi strutturali del percorso di cura mettono in luce le differenze regionali tra Nord-Centro e Sud (a parziale eccezione della Sicilia): sono circa il 64% i pazienti lombardi soddisfatti della qualità del reparto di ricovero, mentre quelli di Sardegna e Calabria esprimono un giudizio positivo, rispettivamente, solo nel 40% e nel 41% dei casi. La concentrazione dei Centri di eccellenza nell’area lombarda viene riconosciuta dall’83% dei pazienti intervistati in regione, mentre la Calabria pecca sia per disponibilità di questa offerta specifica (nota solo al 35% dei pazienti oncologici), ma anche per ciò che concerne la chirurgia, sia in ambito oncologico (34%). La qualità dell’elemento umano mette invece d’accordo i pazienti oncologici di tutte le Regioni monitorate: sia per quanto concerne la capacità di mettere il paziente a proprio agio (cortesia ed empatia), sia per quanto riguarda il riconoscimento della professionalità, medici e infermieri calabresi (7 su 10 i soddisfatti) nulla hanno da invidiare a lombardi (76%) o sardi (72%). Meno omogenei i livelli di soddisfazione per la presenza di team multidisciplinari che prendano in carico il paziente: si va dal minimo del 35% di soddisfazione espressa dai pazienti sardi, passando per il 59% dei siciliani al massimo del Lazio, con il 73% dei pazienti soddisfatti per questo servizio. Ancora da migliorare, infine, l’informazione su test genetici, farmaci innovativi e presenza di Breast Unit, che riscontrano bassi livelli di notorietà sia tra i cittadini che presso i pazienti: solo il 43% dei cittadini e il 51% dei pazienti sono al corrente dei test cui si può avere accesso per mappare la predisposizione genetica alla malattia, il 47% dei cittadini e il 61% dei pazienti sanno dei farmaci innovativi dedicati alla cura del tumore e ancora più limitata la conoscenza dei Centri di Senologia multidisciplinari, le cosiddette Breast Unit, note solo a poco più di un cittadino su 3 e in egual misura ai pazienti. I dati della ricerca offrono importanti elementi di valutazione ai politici nazionali e regionali che stanno lavorando per attuare i punti qualificanti dell’Accordo di Legislatura, tra i quali figurano l’attuazione delle Reti oncologiche ed Ematologiche Regionali, l’attivazione di Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le diverse forme di cancro, la promozione della prevenzione come strumento fondamentale per il controllo del fenomeno cancro nel Paese, il riconoscimento ufficiale della psico-oncologia come professione sanitaria, la diffusione e accesso ai test diagnostici molecolari che permettono di accedere a terapie target personalizzate. Temi sui quali si sono impegnati con Atti parlamentari (disegni e proposte di legge, atti di sindacato ispettivo e di indirizzo politico), o altre attività di stretta pertinenza del Parlamento nazionale e delle Assemblee e Consigli regionali, i politici nazionali e regionali di tutti gli schieramenti premiati oggi con i riconoscimenti del Cancer Policy Award conferiti dalle Associazioni e da una Giuria tecnico-scientifica. «Questo riconoscimento vuole essere un invito ai diversi gruppi politici a lavorare insieme per adottare misure utili alla migliore presa in carico dei pazienti – dichiara Annamaria Mancuso – Confidiamo che la partnership con le Istituzioni ci aiuti a superare le disparità e le disomogeneità assistenziali-terapeutiche e sociali che coinvolgono i pazienti con tumore». Tutti i vincitori del Cancer Policy Award verranno invitati a condividere le proprie esperienze e a sostenere reciprocamente le iniziative a livello parlamentare o di Consiglio regionale. L’obiettivo è creare un circuito virtuoso che metta insieme tutti gli stakeholder in modo trasparente per definire modelli organizzativi che mettano al primo posto la presa in carico del paziente e l’abbattimento delle differenze regionali.
