…FedEmo sollecita un intervento strutturale per la rete dei Centri Italiani
L’appello della Federazione a Istituzioni e Accademia: la carenza di specialisti e la mancata formalizzazione delle competenze minacciano la continuità assistenziale per oltre 9.000 pazienti.
Lo scenario: innovazione terapeutica e fragilità organizzativa
In occasione della XXII Giornata Mondiale dell’Emofilia, il confronto promosso da FedEmo a Palazzo Rospigliosi a Roma ha evidenziato un paradosso critico per il Servizio Sanitario Nazionale. Nonostante l’introduzione di terapie geniche e farmaci non sostitutivi di ultima generazione, l’assistenza per le Malattie Emorragiche Congenite (MEC) sconta una crescente fragilità strutturale dovuta al mancato ricambio generazionale dei professionisti sanitari.
Le criticità del sistema: turnover e competenze certificate
Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, i 9.043 pazienti censiti in Italia afferiscono a una rete di 47 centri che oggi presenta segni di sofferenza.
Carenza di Personale: molte strutture operano grazie all’impegno di un numero esiguo di specialisti, spesso in regime di consulenza post-pensionamento.
Assenza di Profili Specifici: la mancanza di bandi di concorso dedicati all’ambito “emostasi e trombosi” impedisce una selezione mirata, affidando spesso la gestione dei pazienti a figure con profili generici.
Diagnostica in Rischio: l’assorbimento dei laboratori specialistici in strutture generaliste sta portando alla perdita di test diagnostici avanzati, essenziali per il monitoraggio delle nuove terapie.

“La continuità di cura è un diritto che rischia di essere compromesso senza un piano di ricambio strutturato”, ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente FedEmo. “È necessario trasformare il confronto odierno in proposte normative concrete”.
Verso un nuovo modello di formazione
Il Ministero dell’Università e della Ricerca, in sinergia con il Ministero della Salute, ha delineato le strategie per rendere l’ambito dell’emofilia maggiormente attrattivo e professionalizzante per i giovani medici:
- Certificazione delle Competenze: introduzione del Diploma Supplement per formalizzare le competenze acquisite durante la specializzazione.
- Clinical Fellowship: attivazione di percorsi post-specializzazione per garantire una formazione d’eccellenza.
- Uniformità Accademica: integrazione dei percorsi di laurea magistrale per ridurre le disomogeneità formative tra i vari atenei italiani.
Conclusioni e prospettive
La stabilità del sistema dipende oggi dalla capacità di integrare l’eccellenza clinica, riconosciuta a livello internazionale, con un assetto organizzativo omogeneo. Come sottolineato da FNOMCeO e CNEL, la tutela del diritto alla salute per i pazienti con MEC richiede una responsabilità condivisa tra formazione, aggiornamento continuo e fabbisogni reali dei servizi sanitari territoriali.

