Anche quest’anno, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia – che si è celebrata ieri – si è rinnovata la tradizionale illuminazione di alcuni monumenti delle principali città italiane che, a partire dal Colosseo, si sono colorati di viola…
…Si tratta di una ricorrenza a livello internazionale (che in Italia vede come promotrice la Lega Italiana contro l’Epilessia – LICE), simbolo della lotta contro i pregiudizi nei confronti di questa patologia, alla quale si è unita anche UCB, azienda biofarmaceutica globale, con la propria sede milanese. UCB da oltre 30 anni è impegnata a migliorare la vita delle persone con epilessia, attraverso la ricerca e sviluppo di farmaci, contribuendo a trasformare il panorama dei trattamenti disponibili. L’obiettivo di UCB è quello di individuare soluzioni terapeutiche in grado di modificare la storia della malattia, incidendo sulle cause che la determinano. In occasione di due Congressi Internazionali de dicati all’Epilessia, tenutisi negli ultimi mesi del 2021, l’azienda ha presentato nuovi dati di studi dedicati al suo portafoglio di trattamenti: brivaracetam, lacosamide, levetiracetam e midazolam spray nasale (per il momento approvato dalla statunitense FDA). Questi dati, provenienti da trial clinici o studi real life, forniscono ulteriori approfondimenti sull’efficacia e sul profilo di sicurezza delle diverse molecole. Elementi fondamentali, se pensiamo al fatto che l’individuazione di una terapia efficace e priva di effetti collaterali rappresenta l’aspetto più importante nella gestione di questa condizione neurologica per il 90% delle persone con epilessia e l’84% dei medici, secondo quanto emerso dal primo studio nazionale sui bisogni delle persone con epilessia “Epineeds”, realizzato nel 2019 dall’Istituto Mario Negri e dall’Università La Sapienza di Roma in collaborazione con la Federazione Italiana Epilessie.
La ricerca scientifica ha compiuto enormi progressi nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora molto da fare nelle forme di epilessia farmaco-resistenti, di cui soffre il 30% delle persone che soffrono di questa patologia. Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumi o altre conseguenze negative, rende le persone con epilessia insicure e ansiose. Senza dimenticare che questa è una condizione che stigmatizza l’individuo, generando problematiche sociali, che riguardano i rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. “La Giornata Internazionale dell’Epilessia è pensata per celebrare le persone che convivono con questa patologia e tutti coloro che li assistono e per ribadire che una migliore qualità di vita per chi soffre di epilessia oggi è possibile – spiega Laura Tassi, Presidente della LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia – È, però, fondamentale non abbassare mai la guardia, non arrendersi mai: vivere con l’epilessia significa confrontarsi con una malattia cronica, che impatta globalmente e coinvolge tutte le dimensioni della vita quotidiana, dalla salute ai rapporti con le persone, la scuola e il mondo del lavoro. Per questo motivo è estremamente importante dare massima visibilità a questa giornata ogni anno” – conclude la Dottoressa Tassi.
Da un recente studio condotto dal CERISMAS (Centro Ricerche e Studi in Management Sanitario) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore con il supporto di UCB Pharma, è emersa l’importanza di focalizzarsi sul percorso di presa in carico della persona con epilessia nel suo complesso, e non solo sulle singole fasi della malattia e di avvicinarsi alle sue esigenze individuali anche con soluzioni organizzative e tecnologicamente innovative per servizi realmente a “portata dell’individuo”. A questo proposito, UCB è recentemente diventata azionista di maggioranza di Nile, una società indipendente di e-health, nata con l’obiettivo di facilitare il percorso di ogni persona con epilessia. La piattaforma digitale di Nile consiste in un’app per le persone con epilessia, che permette loro di essere costantemente connesse con il proprio team di cura, attenuando la sensazione di incertezza, che l’imprevedibilità della malattia tende a generare, oltre ad un portale per gli operatori sanitari, attraverso il quale possono avere una visione complessiva e immediata della situazione di ciascuna persona in cura, guidando, con il supporto di dati, le decisioni da prendere.
“UCB ha una profonda conoscenza dell’epilessia e delle sfide che le persone che ne soffrono affrontano ogni giorno – dichiara Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Pharma Italia – Da molti anni forniamo soluzioni che hanno contribuito a trasformare il panorama dei trattamenti e migliorato la vita delle persone che vivono con l’epilessia. Stiamo utilizzando la nostra esperienza e competenza per continuare a sviluppare farmaci che contribuiscano a migliorare gli standard di trattamento e soluzioni di supporto tecnologico che rispondano a specifici bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia. In questo processo riteniamo fondamentale l’alleanza con la comunità scientifica e le associazioni delle persone con epilessia, i loro familiari e caregiver. Solo attraverso un loro coinvolgimento attivo è possibile comprendere profondamente le esigenze e quindi orientare al meglio la ricerca clinica per generare un reale impatto sulla vita delle persone che soffrono di questa patologia”.
