…L’impegno di UCB Pharma per una cura sempre più personalizzata
Il mese di giugno si conferma un momento cruciale per il mondo delle malattie rare. Le giornate internazionali dedicate alla Miastenia Gravis, al deficit di CDKL5 e alla Sindrome di Dravet offrono l’occasione per fare il punto su patologie che condividono sfide enormi, ben oltre l’aspetto puramente clinico. Diagnosi complesse, percorsi assistenziali frammentati e la cronica carenza di opzioni terapeutiche pesano quotidianamente sulla vita di pazienti e caregiver.
In questo scenario, UCB Pharma – azienda biofarmaceutica globale con una solida esperienza nelle neuroscienze e nell’immunologia – rinnova il proprio impegno per trasformare la ricerca scientifica in risposte concrete e personalizzate.
Oltre i sintomi: medicina di precisione e alleanze sul territorio
L’approccio di UCB non si limita alla gestione dei sintomi, ma punta a scardinare i meccanismi biologici alla base di patologie neurologiche e immunologiche complesse, tra cui figurano anche la Sindrome di Lennox-Gastaut e la TK2d, una malattia mitocondriale ultra-rara che compromette funzioni vitali come respirazione e deambulazione, e per la quale l’azienda sta sviluppando una terapia sperimentale.
Per rispondere a bisogni così articolati, l’azienda investe su più fronti:
Sindrome di Dravet: introduzione di soluzioni terapeutiche innovative e strumenti di monitoraggio capaci di valutare l’efficacia dei trattamenti nella pratica clinica reale, alleggerendo l’impatto sulle famiglie.
Deficit di CDKL5: sviluppo di nuove opportunità terapeutiche per contrastare crisi epilettiche farmacoresistenti e gravi compromissioni neurologiche neonatali.
Continuità assistenziale: sostegno a progetti istituzionali per integrare la telemedicina, potenziare i servizi socioassistenziali e strutturare percorsi di cura multidisciplinari.
Dare voce all’invisibile: il progetto sulla Miastenia Gravis
La presa in carico di un paziente non può prescindere dalla sua qualità di vita sociale e personale. È questo il principio che guida l’azione di UCB anche nella Miastenia Gravis, una malattia autoimmune rara e invalidante.
Per scuotere l’opinione pubblica e aumentare la consapevolezza, UCB ha scelto di supportare “Quello che non vedi”, il progetto promosso da OMaR (Osservatorio Malattie Rare) presentato lo scorso 17 giugno. Attraverso un potente mix di immagini e testimonianze, l’iniziativa mette in luce i lati più nascosti e quotidiani della patologia, offrendo una chiave di lettura empatica e reale sulle difficoltà di chi ne è affetto.
La visione di UCB Pharma Italia
Il cuore di questa strategia risiede nella sinergia tra scienza e ascolto del paziente, come sottolineato dal management dell’azienda.
“Molte malattie rare continuano a rappresentare una sfida importante sia per la ricerca sia per i sistemi sanitari. Dietro ogni diagnosi ci sono persone e famiglie che affrontano percorsi spesso complessi e che richiedono risposte sempre più efficaci e personalizzate”, dichiara Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Pharma Italia.
“Per questo UCB continua a investire nell’innovazione scientifica, nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche e nel dialogo con medici, associazioni di pazienti e istituzioni. Crediamo che la collaborazione e una maggiore consapevolezza delle malattie rare siano elementi fondamentali per costruire percorsi di cura sempre più centrati sui bisogni delle persone e migliorare concretamente la loro qualità di vita”, conclude Chinni.
