…oltre la malattia, la sfida per una vita piena
Dalla maternità alla carriera, la neurologia di genere accende un faro sulle necessità delle pazienti. La LICE: “Oltre il 90% dei bambini nasce sano, la pianificazione è la chiave”.
L’epilessia non è una condizione “neutra”. Sebbene colpisca circa 500.000 persone in Italia senza distinzione di sesso, per le donne il percorso clinico si intreccia indissolubilmente con i ritmi biologici: pubertà, gravidanza e menopausa. Ma la sfida più dura, spesso, non è rappresentata dalle crisi, bensì dal muro del pregiudizio.
Una bussola per le pazienti
Per rispondere a bisogni troppo spesso ignorati, la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) ha messo in campo strumenti concreti, come un nuovo opuscolo informativo. Il Presidente della LICE, Carlo Andrea Galimberti, chiarisce subito l’urgenza di questo approccio dedicato:
“Le problematiche di genere richiedono nell’Epilessia un’attenzione particolare: le donne si trovano ad affrontare bisogni clinici e sociali specifici in tutte le fasi della vita. Il nostro obiettivo è fornire informazioni utili e aggiornate a pazienti, caregiver e operatori.”
Maternità: un desiderio possibile
Uno dei miti più difficili da sfatare riguarda la gravidanza. Molte donne rinunciano al sogno di diventare madri per paura degli effetti dei farmaci sul feto o della gestione delle crisi durante i nove mesi. I dati, tuttavia, raccontano una realtà rassicurante: con una corretta pianificazione, i rischi sono minimi.
Barbara Mostacci, epilettologa presso l’IRCCS di Bologna, sottolinea come la cura debba guardare alla persona nel suo complesso:
“Non si può limitare l’attenzione al controllo delle crisi: è necessario considerare anche gli aspetti della salute riproduttiva, psicologica e sociale, che incidono profondamente sulla qualità di vita.”
Le parole d’ordine sono multidisciplinarietà e trasparenza. Come ricorda Loretta Giuliano, responsabile della Commissione Epilessia e Genere di LICE:
“Una presa in carico multidisciplinare e una corretta informazione possono fare la differenza, aiutando le donne a vivere con maggiore serenità la maternità, il lavoro e le relazioni familiari.”
Il peso dello stigma: tra famiglia e carriera
L’articolo mette in luce dati meno noti ma cruciali sulla vita sociale. Sapevate che i tassi di matrimonio sono inferiori tra le donne con epilessia rispetto alla popolazione generale? Il motivo risiede spesso nella paura di comunicare la diagnosi.
- Il fattore sincerità: molti divorzi avvengono perché la malattia non è stata dichiarata prima delle nozze.
- Il sacrificio lavorativo: spesso sono le donne ad abbandonare l’impiego per diventare caregiver nel caso di figli con la stessa patologia.
| La sfida del lavoro | L’impatto reale |
| Occupazione | Le donne con epilessia lavorano meno degli uomini con la stessa condizione. |
| Pregiudizio | Le barriere principali non sono fisiche, ma legate ai timori dei datori di lavoro. |
| La Soluzione | Valutazione individuale tra medico del lavoro e neurologo. |
Un futuro consapevole
La conclusione che emerge dal congresso di Roma è chiara: l’epilessia non deve essere un limite invalicabile. Se gestita con competenza medica e supportata da una società informata, la donna con epilessia può — e deve — ambire a una carriera soddisfacente e a una famiglia felice.
La sfida della LICE per questo 2026 è trasformare la paura in consapevolezza, perché, come dimostrano i fatti, il futuro non deve far paura se lo si pianifica insieme.
