…Malattie neurologiche, la SIN chiama a raccolta le associazioni. Obiettivo: un manifesto unitario per abbattere burocrazia, disuguaglianze regionali e ritardi nelle diagnosi.
Da frammentate a compatte. Le associazioni dei pazienti affetti da malattie neurologiche uniscono le forze per far sentire la propria voce (e il proprio peso) a livello politico e sanitario. A Roma è andata in scena la fase operativa degli Stati Generali, il progetto strategico promosso dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) per dare vita a un vero e proprio manifesto unitario.
L’obiettivo è chiaro: creare una “massa critica” capace di dialogare con le istituzioni e incidere concretamente sulle riforme della sanità italiana.
“Siamo l’unica società scientifica a fare un’operazione del genere. Il nostro ruolo è unire associazioni che oggi spesso operano da sole per trasformare i bisogni comuni in priorità istituzionali. Solo così possiamo mostrare il reale impatto delle malattie neurologiche.” Commenta Mario Zappia, Presidente SIN
Le spine nel fianco dei pazienti: cosa non funziona oggi
Nonostante la diversità delle patologie, i problemi che i pazienti e le loro famiglie affrontano ogni giorno sono drammaticamente identici in tutta Italia. I nodi centrali emersi dal confronto sono:
La lotteria geografica: profonde disuguaglianze nell’assistenza tra una regione e l’altra.
La corsa a ostacoli della diagnosi: tempi troppo lunghi e scarsa informazione per riconoscere i sintomi precocemente.
I buchi neri dell’assistenza: mancanza di continuità tra le cure in ospedale e quelle sul territorio, unita a una burocrazia asfissiante.
Per mappare ogni singola esigenza, la SIN ha attivato tre focus group tematici che coprono l’intero spettro neurologico: dalle malattie rare e neurodegenerative fino all’epilessia, alle cefalee e agli ictus.
La voce dei protagonisti
1. Cultura e diagnosi precoce
“Serve più informazione e formazione, soprattutto tra i giovani. È fondamentale arrivare a una diagnosi tempestiva, riconoscendo subito i sintomi. Una criticità che purtroppo riguarda sia i cittadini che i medici nel primo contatto con il paziente.” sostiene Barbara D’Alessio (Lega Italiana Ricerca Huntington – Focus Group Malattie Neurodegenerative)
2. Diritti e Costituzione
“L’articolo 3 della Costituzione parla di uguaglianza. Come associazioni vogliamo rimuovere quegli ostacoli che impediscono ai pazienti di avere una qualità di vita dignitosa.” Dice Andrea Tomasini (Associazione Italiana Epilessia – Focus Group Stroke, Traumi, Epilessie e Cefalee)
3. Più peso alle famiglie
“Questo percorso della SIN ci permette di essere finalmente attivi e di incidere davvero sul futuro dei pazienti, dei caregiver e delle nostre famiglie.” Sottolinea Tonino Bravi (Famiglie SYNGAP1 Italia – Focus Group Malattie Rare e Neuroinfiammatorie)
La “To-Do List” per il Ministero della Salute
Il manifesto in costruzione punterà a chiedere impegni precisi e urgenti al decisore pubblico:
| Area di intervento | Obiettivo concreto |
| Aggiornamento LEA | Garantire prestazioni e terapie innovative in modo uniforme. |
| Dati e Ricerca | Sviluppo di registri nazionali per monitorare le patologie. |
| Rete Territoriale | Più integrazione tra ospedali e assistenza domiciliare. |
| Welfare | Maggiore sostegno sociale ed economico per i caregiver familiari. |
Il traguardo finale è ormai tracciato. “Vogliamo presentare una proposta strutturata – ha concluso il Presidente Zappia – che costringa le istituzioni a intervenire in modo efficace su prevenzione, diagnosi e qualità della vita delle persone.”
