Maculopatie: deficit visivo e benessere psicologico, un binomio da salvaguardare

Ogni persona reagisce in modo differente a una diagnosi di maculopatia… 

…Le risposte più comuni possono essere incredulità, sconforto, rabbia. Ma come affrontare la situazione e gestire questi sentimenti? Come può un caregiver essere realmente di aiuto e supporto al proprio caro? A queste e altre domande si è cercato di dare una risposta nel corso dell’evento virtuale “Salvare la Vista si può – L’Esperto Risponde”, promosso da Bayer e tenutosi il 26 ottobre 2023, sulla pagina Facebook di #SalvareLaVistaSiPuò. L’evento, giunto alla sua seconda edizione, si inserisce nell’omonimo progetto, dedicato alle persone con maculopatia ed ai loro caregiver, per fare chiarezza sulle diverse tematiche legate a queste patologie, dalla diagnosi, ai trattamenti e alla loro gestione. Tra le maculopatie, la degenerazione maculare legata all’età (DMLE) è la prima causa di perdita della vista nei Paesi industrializzati a livello globale. In Italia si calcola che più di 500.000 persone ne siano affette e ogni anno si registrano circa 50.000 nuovi casi. 

Il trattamento delle maculopatie è sensibilmente migliorato negli ultimi anni, con l’introduzione dei farmaci anti-VEGF (somministrati tramite iniezioni intravitreali), che si sono dimostrati efficaci nello stabilizzare o perfino migliorare l’acuità visiva, oltre che la qualità di vita dei pazienti. Ma ci si è resi conto che un elemento fondamentale per il successo della terapia è il coinvolgimento del paziente stesso nel proprio percorso di cura e nella conoscenza degli strumenti necessari per affrontarlo.

Durante la “diretta” Facebook si è parlato di “Maculopatia e benessere psicologico” insieme alla Dottoressa Alessandra Capovani,  Psicologa Psicoterapeuta presso il Centro di Riabilitazione Visiva della Fondazione Chiossone di Genova, al Professor Massimo Nicolò, Responsabile del Centro Retina Medica, Maculopatia e uveiti presso la clinica oculistica universitaria di Genova e a Massimo Ligustro, Presidente del Comitato Macula, con la moderazione della Professoressa Guendalina Graffigna, Professore Ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute, Direttore di EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center, Università Cattolica del Sacro Cuore.

“In caso di maculopatia oltre ad affrontare la compromissione della vista è importante considerare il benessere psicologico del paziente – ha detto la Dottoressa Capovani – Un’ipovisione progressiva comporta, infatti, un pesante disagio emozionale; la sensazione di perdere il controllo sulla propria vita, un abbassamento del livello di autostima, la perdita dell’autonomia o comunque la necessità di dipendere dagli altri, l’accentuarsi di sentimenti di isolamento e di solitudine e un disadattamento che può indurre depressione. Non bisogna trascurare, quindi, il valore che assume lo stare vicino alle persone con maculopatia, è importante non lasciarle sole, perché il supporto empatico, oltre alle terapie mediche, può fare la differenza. Per tale ragione il ruolo del caregiver diventa fondamentale come anche il suo benessere psicologico”.

Il pubblico che ha partecipato all’evento è stato invitato a inviare le proprie domande e a seguire la diretta. I quesiti pervenuti sono stati raccolti e organizzati per temi dalla moderatrice.

“Gli argomenti più frequentemente emersi – continua la Professoressa Graffigna – sono stati: come mantenere un’autonomia nella vita quotidiana, la difficoltà nel chiedere aiuto, la fiducia nel proprio medico e nei progressi della medicina e quindi, l’importanza di seguire il percorso terapeutico prescritto”.

“Da questi segnali si capisce come una persona colpita da maculopatia abbia la tendenza a rinchiudersi in sé stessa, dimostrando difficoltà ad affidarsi al supporto di chi potrebbe, invece, essere di grande aiuto. In questi casi – aggiunge la Professoressa Graffigna – il rischio è che questo isolamento induca il paziente a rivolgersi a mezzi come la “rete” per avere risposte ai propri dubbi. Il problema è che nel web e in particolar modo nei social ci si imbatte in molte fake news piuttosto che notizie rigorosamente validate. Per questo è importante riuscire a coniugare lo stile dei social, che orami coinvolge tutti noi e che è indubbiamente immediato, e coerente con le aspettative dei pazienti, con la spiegazione di informazioni scientifiche. Occorre dare spazio – conclude la Professoressa Graffigna – a notizie affidabili attraverso metodi accattivanti come quelli propri dei social media, per contribuire, con la giusta informazione, ad avere una maggior consapevolezza sull’argomento”.

“La disabilità visiva non pone una sfida solo sul piano dell’autonomia della persona che ne è affetta. Per tornare a vivere una vita piena e serena bisogna affrontare anche l’aspetto psicologico e per questo è importante affidarsi a professionisti specializzati. dichiara Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula – Chi soffre di maculopatia sperimenta spesso, nella sua quotidianità, solitudine e isolamento. La possibilità di potersi confrontare, sia pur virtualmente, con persone che hanno lo stesso problema ed esperti che possono dare, in tempo reale, una risposta ai propri quesiti – continua Ligustro – infonde una sensazione di maggior sicurezza e fiducia in sé stessi, e questo facilita il percorso verso una maggiore autonomia e indipendenza”.

“Ci stiamo accorgendo sempre più che il rapporto di comunicazione tra medico e paziente deve essere migliorato, se non implementato e queste iniziative di comunicazione attraverso i social sono molto utili, perché in modo semplice si può raggiungere un gran numero di persone, che possono comprendere rapidamente molti aspetti del mondo della maculopatie ma, soprattutto, si può spiegare loro come si procede nella cura delle patologie, e cosa sta dietro il percorso terapeutico – ha sottolineato il Professor Massimo Nicolò, Responsabile del Centro Retina Medica e Maculopatie della Clinica Oculistica presso l’Ospedale Policlinico San Martino di Genova – Sapere di doversi sottoporre a un trattamento continuativo per tutta la propria vita può spaventare il paziente. Questo aspetto, unito alla mancanza di autonomia nel recarsi alle visite, può portare a una riduzione della compliance terapeutica, con conseguente peggioramento della malattia. Questo significa che il paziente non deve essere lasciato solo. Quando si inizia un percorso diagnostico e terapeutico, il medico se ne deve fare carico per un tempo, per così dire, illimitato”.

“Io dedico molto tempo ai pazienti, per comunicare loro che, attraverso una terapia appropriata, è possibile tornare ad avere una vita soddisfacente – continua il Professor Nicolò – A volte un paziente è seguito benissimo da un punto di vista terapeutico, ma viene trascurata l’importanza di instaurare un rapporto empatico”.

Lanciata nel Marzo 2020, la Campagna #salvarelavistasipuò ha dimostrato di essere un punto di riferimento importante per chi soffre di maculopatie: 5.737 sono le persone registrate sul portale Salvare la Vista si Può (https://salvarelavistasipuo.paginemediche.it/), mentre 54.986 sono gli utenti della pagina Facebook. Attraverso la piattaforma di paginemediche.it, nata per facilitare la relazione medico-paziente, è stata creata la pagina https://salvarelavistasipuo.paginemediche.it, che offre contenuti multimediali e strumenti interattivi utili nel percorso di comprensione della patologia e nella gestione del piano terapeutico.

“Le soluzioni web applicate alla comunicazione nell’ambito healthcare hanno notevolmente favorito la diffusione delle informazioni e delle conoscenze, migliorando la consapevolezza del paziente e facilitando il rapporto medico-paziente. Un’ipovisione progressiva comporta un pesante disagio emozionale per il paziente – ha affermato Monica Zurria, Medical Lead Ophthalmology di Bayer – Bayer è da sempre attenta alle necessità dei pazienti; per questo, oltre a proporre soluzioni terapeutiche sempre più innovative ed efficaci, dimostra particolare attenzione ad aspetti che ruotano attorno alla patologia e che sono altrettanto importanti per il benessere della persona, incluso l’equilibrio psicologico.  Questo progetto si inserisce, dunque, in un ambito multidisciplinare, finalizzato a creare un percorso riabilitativo per il paziente”.