Incontinenza

FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati celebra la XII World Continence Week che in Italia è dal 27 giugno al 4 luglio…

…Potrebbero avere una vita di qualità, relazioni sociali appaganti, non trovarsi in situazioni imbarazzanti e non avere motivi di depressione, se solo potessero scegliere, senza condizioni, il proprio presidio per incontinenza e stomia, dall’intera gamma che offre il mercato, e non tra quello che è stato negoziato ed erogato da parte delle Istituzioni. Sono le persone che soffrono di incontinenza e stomia. Per loro, se non accompagnati da un presidio personalizzato, la vita può essere tutta in salita. In Italia sono oltre 7.000.000, dai 18 ai 70 anni a soffrire di incontinenza urinaria o fecale. L’incontinenza rappresenta un problema socio-sanitario rilevante, per il quale è importante trovare risposte soddisfacenti sia in termini di efficacia, sia di rapporto costi/benefici, soprattutto in relazione al progressivo invecchiamento della popolazione. Tra i diversi elementi da tenere sotto controllo, c’è anche quello della tenuta del Servizio Sanitario Nazionale. L‘insorgenza dell‘incontinenza urinaria, infatti, cresce all‘aumentare dell‘età: per i soggetti non ospedalizzati di età superiore ai sessant‘anni, infatti, la prevalenza dell‘incontinenza urinaria varia dal 15% al 35%.

L’incontinenza ha una prevalenza di oltre il 70% dopo gli 80 anni in entrambi i sessi, ma non risparmia nemmeno i più giovani. L’utilizzo dei presidi per l’incontinenza è per aggiudicazione di gara, spesso seguendo il criterio del prezzo più basso.

Nonostante questo criterio sia sceso dal 15,1% nel 2011 all’8,6% nel 2019, resta più diffuso che in Spagna (3,3%) e Francia (0,5%). Peggiore solo la Germania (35,7%). Ciò vuol dire che l’utilizzo dei presidi in Italia da parte delle persone è condizionato ad esiti di gara sulla base del criterio del minor costo, e non su quello della scelta per esigenze personali (età, peso, morfologia…).Per sensibilizzare sul tema dell’importanza della libera scelta del presidio da parte di chi vive la condizione di incontinenza, FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, lancia una campagna di sensibilizzazione “E tu … di che presidio sei?” con la quale intende accendere l’attenzione su quanto questo oggetto faccia la differenza nella vita di una persona e chiedere ai decisori la possibilità di una scelta più libera, perché più ampia. Il video della campagna sarà diffuso sui social e sul sito FAIS, con cadenza settimanale.

Su questo, la campagna è quanto mai utile ed è la prima, sul tema specifico della libertà di scelta e dell’appropriatezza del presidio. “E’necessario che le Istituzioni comprendano che” – spiega Pier Raffaele Spena, Presidente di FAIS – “per noi non è un vezzo, né un capriccio chiedere di poter scegliere tra tutti i presidi in commercio, anche al di là di quelli previsti nei Livelli essenziali di assistenza (LEA). Il presidio per incontinenti e stomizzati non è come un cerotto o una siringa, che possono andare bene per tutti e per qualunque fascia di età e condizione. I presidi sono prodotti che hanno a che fare con l’intimità della nostra vita. Sono i nostri compagni di viaggio e quindi si debbono adattare alle nostre diverse fasi: un dimagrimento, un acquisto di peso, un esito chirurgico nuovo, una condizione psicologica negativa. Debbono cambiare con noi. Quindi la gamma di prodotto da cui scegliere, necessariamente, non può essere limitata a quella prevista dal legislatore, ma deve comprendere l’universo dei presidi in commercio.  Per noi ottenere una più ampia possibilità di scelta è una questione di vita, perché te la può cambiare in meglio. Per questo chiediamo ai Decisori Istituzionali di rivedere le regole, anche grazie al contributo delle associazioni pazienti, in modo da riconoscerci il diritto di una scelta più ampia. Infatti, purtroppo, dalle segnalazioni del numero verde FAIS emerge che il 50-60% delle chiamate è dovuto a eventi avversi/necessità di un presidio diverso da quello assegnato. Gli eventi avversi e le criticità generano infiammazioni e /o infezioni della cute e tutto ciò finisce inevitabilmente con il produrre costi a carico del SSN. Se la principale preoccupazione del Sistema Sanitario è quella di risparmiare, farlo con le gare, è un’illusione di breve periodo. Le associazioni propongono una soluzione diversa che gioverebbe a tutte le parti in causa: rendere la scelta più ampia consentirebbe alle persone di utilizzare prodotti più appropriati che quindi non creerebbero criticità ed eventi avversi, i quali non dovrebbero essere sanati dall’intervento dell’SSN, con l’aggravio di costi per la collettività. La scelta dei presidi non può essere per esito di gara, ma dovrebbe invece scaturire da un percorso di allineamento continuo tra operatore e paziente, che in questo modo avrebbe la possibilità di gestire in equilibrio ed autonomia l’evoluzione della propria condizione, avocando a sé il diritto alla propria individualità e particolarità. Con l’hasthag #E tu … di che presidio sei?, infatti, abbiamo voluto, anche in modo provocatorio, attirare l’attenzione su questo tema, mai davvero affrontato fino in fondo”.

Perchè? Perché di incontinenza e delle relative criticità si parla ancora troppo poco, anzi, non si parla affatto, nonostante gli sforzi della comunità dei clinici e dei pazienti. E ciò è confermato dal fatto che i dati della letteratura scientifica non sono affatto recenti e che per la comunità scientifica è stato difficile tracciare il perimetro di questa patologia la cui definizione ha subìto profonde modifiche nel corso degli anni. L’incontinenza urinaria è stata definita dall’ICS (International Continence Society) come una condizione che si instaura quando vi è la perdita involontaria di urina o feci. Ma se lo sforzo di descrizione da parte della classe medica ha consentito di stimare, più precisamente rispetto al passato, la prevalenza e l‘incidenza di tutte le tipologie di incontinenza, tuttavia, ancora il 57,2% di chi soffre di incontinenza urinaria non ha mai parlato del problema con familiari e conoscenti; da qui una ulteriore difficoltà a fornire stime precise[1]. Da anni, infatti, si cerca di quantificare la popolazione degli incontinenti e stomizzati in Italia. Le proiezioni restituiscono dati spesso frammentati e manca un monitoraggio costante del fenomeno. Proprio per far fronte a ciò, FAIS, nell’ambito della XII World Continence Week, il 4 luglio presso l’Hotel Nazionale a Roma, la FAIS presenta il primo report dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia (ONIS) realizzato con ALTEMS, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, grazie al contributo delle DG Welfare della Campania, Lazio, Piemonte e Veneto. Un progetto pilota che ha l’ambizione di essere poi proposto su tutto il territorio nazionale al fine di iniziare un costante e puntuale monitoraggio che restituisca una fotografia fedele delle singole realtà regionali. Un’analisi che potrà contribuite a stimolare iniziative di programmazione sempre più centrate sui reali bisogni delle persone oggetto dell’indagine evidenziando anche l’azione di rappresentanza che l’associazione pazienti vuole portare avanti come soggetto attivo nel Sistema Sanitario Nazionale.

Nella stessa giornata, FAIS presenta anche lo strumento attraverso il quale eseguire il monitoraggio: ONIS DATA PLATFORM, che nasce per supportare le attività dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia della FAIS, con l’obiettivo di raccogliere, in maniera sistematica e periodica diversi dati e restituirli alla comunità scientifica e non solo. Un progetto sempre “in progress”, sviluppato insieme ai professionisti sanitari, che già nel medio periodo restituirà una fotografia fedele del campo d’indagine evidenziando, grazie ai dati, punti di forza e/o criticità del settore; un lavoro che potrà essere anche d’aiuto a chi si occupa di programmazione in sanità.