AIL, un impegno costante tra ricerca scientifica, innovazione terapeutica e supporto ai pazienti
Presidente Giuseppe Toro, la storia di AIL è una storia di impegno e crescita costante: in che modo l’Associazione ha ampliato e rafforzato il proprio ruolo accanto ai pazienti, nella ricerca e nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica?
Nel suo stesso nome, AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma – racchiude la propria missione: essere al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie in ogni fase della malattia. Da oltre cinquantacinque anni AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica ed è impegnata ogni giorno per accompagnare sin dalla diagnosi chi affronta un tumore del sangue, rendendo disponili servizi concreti, pensati su misura per rispondere ai reali bisogni di cura, assistenza e che migliorino la loro qualità di vita.
Nel 1975 nascono le prime sezioni provinciali AIL, oggi sono 83 con oltre 17.000 volontari in tutto il Paese.
Sono 35 le sezioni provinciali in 16 regioni che dispongono del servizio Case AIL, per accogliere gratuitamente i pazienti e i loro familiari, nel caso sia necessario trasferirsi in un’altra città per le terapie. I posti letto disponibili sono in totale 709 e sono state complessivamente 83.133 le notti offerte nel 2024. Inoltre, organizza il servizio di cure domiciliari per adulti e bambini, in modo da evitare il ricovero in ospedale a tutti coloro che possono essere curati a casa con un totale di 1.532 adulti e 410 bambini seguiti lo scorso anno.
AIL supporta i pazienti e i loro familiari mettendo in atto azioni e servizi per migliorare la loro qualità di vita, dal momento della diagnosi alla cura: poter disporre di farmaci efficaci grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica, l’assistenza sociosanitaria che con il servizio “Viaggi solidali” sostiene i pazienti nella mobilità sanitaria, offre il supporto psicologico a pazienti e familiari.
Per tutti noi di AIL, ripensare alla strada che abbiamo percorso insieme ai pazienti, agli specialisti, al personale sanitario, ai ricercatori e a tutti i volontari che sono diventati sempre più numerosi negli anni è un vero orgoglio. E anche uno sprone a continuare insieme e a porci obiettivi sempre più alti perché nessun paziente ematologico si senta mai solo nel lungo percorso della malattia.
Negli anni, anche grazie al costante sostegno di AIL alla Ricerca, le terapie per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma sono diventate sempre più mirate ed efficaci e siamo convinti che molte altre cure arriveranno, capaci di curare forme di tumore finora difficili da trattare e di offrire una qualità di vita sempre migliore ai pazienti.
AIL è da sempre impegnata non solo nella lotta ai tumori del sangue, ma anche nella promozione del volontariato, nel coinvolgimento dei giovani e nella tutela della salute e dell’ambiente. Come si concretizzano questi impegni?
I progetti AIL nascono sempre con l’idea di essere utili in diversi modi ai pazienti e alle loro famiglie per sostenerli nel modo migliore possibile. Nel 2006 è nato il progetto Sognando Itaca sul lago di Garda, ideato da un giovane paziente amante della vela e nel 2009 è approdato al mare. L’esperienza si è allargata in questi anni, in cui la barca a vela siglata AIL Nazionale, con il suo equipaggio, ha reso le sezioni provinciali AIL autonome nel portare avanti, con i circoli nautici locali, iniziative di vela terapia per i pazienti ematologici, adulti e bambini. Nel 2025 l’iniziativa prevede il coinvolgimento di venti Sezioni AIL che organizzeranno, nel periodo estivo, sui laghi o sui mari 28 ITACA DAY, durante il quale i pazienti dei centri di ematologia, accompagnati da psicologi, volontari, infermieri, medici, familiari avranno la possibilità di vivere una esperienza di condivisione fuori dallo spazio e dal tempo ordinari della vita quotidiana. Un progetto che è l’emblema del lavoro di squadra e che è diventato sempre più importante per quanto riguarda il numero delle sezioni che lo organizzano e dunque più accessibile ai pazienti che desiderano fare un’esperienza unica.
AIL durante il corso degli anni ha visto aumentare il numero dei giovani che partecipano alle attività come volontari anche grazie alle campagne di sensibilizzazione sulla salute e sul valore dell’aiuto. Questo è un segnale molto positivo per il futuro non solo nostro come Associazione, ma per la comunità.
L’appuntamento centrale della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma è da sempre il Numero Verde AIL. Perché è così importante per i pazienti avere questo contatto diretto con i medici? Quanto e perché è importante per i pazienti poter contare su un contatto diretto e senza barriere con ematologi esperti?
In occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, AIL ha promosso un’iniziativa che è ormai una tradizione e che è sempre stata molto attesa dai pazienti e dai loro familiari: il Numero verde AIL Problemi Ematologici 800.22.65.24, è stato attivo sabato 21 giugno dalle ore 8 alle 20: ha offerto ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi di riconosciuta fama, chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici che li seguono abitualmente nei loro centri di cura. Quest’anno gli ematologi che hanno risposto sono aumentati e sono stati ben quaranta. L’obiettivo è chiaro: aumentare la possibilità per i pazienti e i loro familiari di poter parlare con uno specialista.
L’esperienza ci conferma che questo servizio, che mette a disposizione dei pazienti e delle famiglie tutte le informazioni necessarie per un supporto sull’assistenza sociale, lavorativa, i diritti del malato e le agevolazioni, è molto apprezzato dai nostri pazienti e proprio per questo AIL, ormai da qualche anno, mette a disposizione tutto l’anno un servizio di Numero Verde 800 22 65 24, attivo dal lunedì al venerdì, per poter parlare con un ematologo (ogni lunedì, giovedì e venerdì dalle 15 alle 17), un esperto di diritto del lavoro e agevolazioni sociali (ogni martedì dalle 15 alle 19) e uno psico-oncologo (ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17).
