..la medicina avanza, ma restano le fragilità
La reumatologia ha vissuto negli ultimi venticinque anni una vera e propria rivoluzione. L’arrivo di farmaci biologici e molecole mirate ha trasformato le prospettive di cura, spostando l’obiettivo dal semplice controllo dei sintomi alla possibilità concreta di raggiungere la remissione clinica e prevenire i danni d’organo. Eppure, a fronte di questi straordinari traguardi, persistono ostacoli storici – come le diagnosi tardive e le disuguaglianze di accesso – a cui si aggiungono insidie emergenti come l’antibiotico-resistenza.
Il bilancio tra innovazione e assistenzialismo è stato al centro dell’evento istituzionale promosso a Roma dall’associazione APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) presso il Ministero della Salute, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche e Rare.
UN IMPEGNO INTEGRATO TRA ISTITUZIONI E ASSOCIAZIONI
In apertura dei lavori, il Sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato ha ricordato l’impegno dell’esecutivo nel rafforzare la tutela dei pazienti, citando l’aggiornamento dei LEA per ampliare le prestazioni e rispondere a bisogni complessi come quelli legati alla fibromialgia severa. L’obiettivo è far sì che la ricerca si traduca in percorsi di presa in carico capaci di integrare le esigenze cliniche, psicologiche e sociali delle persone.
Da parte sua, la presidente di APMARR Antonella Celano ha posto l’accento sul valore effettivo dell’innovazione, che diventa reale solo quando garantisce un impatto concreto sulla qualità di vita di chi convive con la patologia. Occorre continuare a lavorare su diagnosi precoce, equità di accesso e continuità assistenziale, proteggendo il paziente lungo tutto il suo percorso di malattia di fronte alle nuove forme di vulnerabilità.OLTRE LA CURA CLINICA: L’IMPATTO SU QUALITÀ DELLA VITA E SALUTE MENTALE
A fotografare le difficoltà quotidiane dei pazienti è la survey realizzata da APMARR e C.R.E.A. Sanità focalizzata su lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica. I dati mostrano un quadro complesso:
Dolore e limitazioni: oltre l’80% dei pazienti con lupus e il 78% di quelli con nefrite lupica soffrono quotidianamente di dolore, e più della metà incontra severe difficoltà nelle attività giornaliere.
Disagio psicologico: ansia e depressione di grado moderato o grave colpiscono il 72,9% dei pazienti con lupus e l’84,4% di quelli con nefrite lupica. Nonostante ciò, soltanto una minima parte (rispettivamente il 23,9% e il 34,4%) ha ricevuto un effettivo supporto psicologico.
Costi per le famiglie: la gestione privata della malattia comporta una spesa media annua a carico del paziente pari a 1.246 euro per il lupus e a 614 euro per la nefrite lupica.
Il direttore scientifico di C.R.E.A. Sanità, Barbara Polistena, ha sottolineato come tali evidenze impongano di valutare l’impatto della patologia ben oltre i soli indicatori clinici. È prioritario azzerare il divario tra il disagio psicologico percepito e il reale supporto offerto, potenziando modelli di presa in carico multidisciplinari capaci di alleggerire anche il carico economico ed emotivo sulle famiglie.
DALLA “NEOREUMATOLOGIA” AL RISCHIO DELL’ANTIBIOTICO-RESISTENZA
La profondità dei cambiamenti clinici negli ultimi decenni ha portato il presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR), Andrea Doria, a parlare di una vera e propria “neoreumatologia”. I biomarcatori e le terapie avanzate permettono oggi di intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente. Tuttavia, l’evoluzione scientifica deve viaggiare di pari passo con la riorganizzazione dei servizi: una reumatologia di prossimità per le patologie più frequenti e centri ad alta specializzazione multidisciplinare per i casi rari o complessi.
In questo scenario si inserisce il pericolo legato all’antimicrobico-resistenza (AMR), responsabile di oltre 35 mila decessi all’anno in Europa. I farmaci immunosoppressori e immunomodulanti, essenziali per curare le malattie reumatologiche, rendono infatti i pazienti più soggetti alle infezioni batteriche.
Per mitigare questo rischio, il presidente dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI), Pierangelo Clerici, ha rimarcato la necessità di rendere strutturale l’uso della diagnostica rapida e dei test microbiologici prima di prescrivere un antibiotico. Identificare tempestivamente i patogeni e la loro sensibilità ai farmaci consente di impostare cure mirate, salvaguardando l’efficacia delle molecole di ultima generazione e garantendo la sicurezza dei soggetti immunocompromessi.
Infine, il presidente del Collegio Reumatologi Italiani (CREI), Luìs Severino Martin Martin, ha ribadito l’importanza di colmare la carenza di specialisti sul territorio rafforzando l’alleanza con la medicina generale. Attraverso percorsi formativi mirati, i medici di famiglia possono essere messi in condizione di riconoscere precocemente i campanelli d’allarme, gestire i casi meno complessi ed evitare prescrizioni antibiotiche non necessarie, garantendo così un’assistenza integrata, vicina e sicura per tutti i pazienti.
