…in Sicilia, un Convegno sull’epilessia per promuovere consapevolezza e inclusione sociale
L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse, ma in Sicilia, così come in molte altre regioni italiane, esistono ancora gravi lacune nei dati epidemiologici e sociali. Questo deriva non solo da una mancanza di raccolta sistematica delle informazioni, ma soprattutto da una diffusa resistenza a parlare apertamente di epilessia, sia da parte di chi ci convive sia dalla società nel suo complesso, comprese le istituzioni. Il convegno ha fatto emergere queste criticità, sensibilizzando l’opinione pubblica e le autorità regionali sulla necessità di un’azione condivisa, coordinata e incisiva.
Tra i principali temi del convegno dal titolo “Non farti cogliere di sorpresa – Epilessia, impatto sociale e qualità della vita” spicca l’urgenza di istituire un Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale regionale (PDTA) per l’epilessia, un sistema integrato di cura che non solo garantisca un accesso più equo ai servizi sanitari, ma anche un miglioramento nella qualità della vita delle persone con epilessia. Attualmente, la Sicilia soffre della mancanza di un tale strumento, fondamentale per:
-condividere un’agenda di azione da intraprendere a livello di politica sanitaria regionale, con la finalità di realizzare un programma comune sanitario e sociale in grado di sfruttare le eccellenze disponibili e di superare le criticità;
-dimostrare come la scienza e le nuove tecnologie possano essere utili per combattere lo stigma sociale che circonda la malattia;
-prevenire la dispersione sociale e facilitare l’inclusione, sia a livello lavorativo che scolastico, delle persone con epilessia;
-promuovere un dialogo tra istituzioni, associazioni e comunità di persone con epilessia, avvicinandole alle risorse disponibili.
L’incontro è organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con il contributo non condizionante di Menarini Group, ha ottenuto il patrocinio dell’ARS – Assemblea Regionale Siciliana, degli Assessorati della Salute, della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro, dell’Istruzione e della Formazione Professionale, del Turismo, dello Sport e dello Spettacolo della Regione Siciliana, dell’AIE – Associazione Italiana Epilessia, della SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, dell’AINAT – Associazione Italiana Neurologi Ambulatori Territoriali.
“L’epilessia è una tra le più frequenti patologie neurologiche e interessa tutta le età della vita. – puntualizza il responsabile scientifico dell’evento, Maurizio Elia, Presidente Comitato Scientifico LICE, Direttore UOC Neurologia e Neurofisiopatologia per l’Età Evolutiva
IRCCS Associazione Oasi Maria SS – Troina (EN) – La gestione dell’epilessia, riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione mondiale della sanità, coinvolge in maniera rilevante gli operatori sanitari, le istituzioni, le società scientifiche e le associazioni. L’approccio corretto non può che essere multidisciplinare, al fine di diagnosticare correttamente l’epilessia, di definirne l’eziologia e le comorbidità, di garantire l’efficacia delle terapie e di migliorare la qualità di vita. Negli ultimi decenni gli avanzamenti nella ricerca di base e clinica hanno reso disponibili nuove metodiche diagnostiche – ad es. di tipo genetico (next generation sequencing, esoma, genoma) o di neuroimaging (risonanza magnetica ad alto campo, funzionale) – in grado di facilitare la classificazione sindromica delle diverse forme di epilessia. Farmaci anti crisi innovativi si sono, inoltre, resi disponibili o sono in fase di sperimentazione, rendendo realistica la possibilità futura di ridurre la farmacoresistenza che interessa ancora circa il 30% delle persone con epilessia. Solo poche regioni italiane hanno approvato un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per l’epilessia, inteso come uno strumento efficace di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere agli specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili. È auspicabile – ha concluso il dott. Elia – che anche la Regione Sicilia intraprenda tale percorso, ormai non più differibile, nella prospettiva di migliorare il processo di cura e la qualità di vita della persona con epilessia e della sua famiglia, in una logica di integrazione tra centri di I, II e III livello. Il ruolo delle istituzioni regionali appare fondamentale in tale ambito, nel coordinamento del processo di definizione del PDTA, nell’identificazione dei centri di riferimento per la diagnosi e cura che si organizzano in network, nell’allocazione razionale delle risorse disponibili, nella verifica degli esiti”.
Il convegno si è posto come punto di partenza per un’azione concreta e inclusiva, costruendo un ponte tra il sistema sanitario, le istituzioni politiche e le associazioni che si occupano di epilessia. Un esempio virtuoso è rappresentato dal Policlinico di Messina, l’unico centro in Sicilia specializzato nel testare la farmacoresistenza nelle persone che convivono con epilessia. Tale rete è fondamentale per fornire risposte efficaci e personalizzate ai pazienti che non rispondono ai trattamenti tradizionali. “Al pari delle patologie acute cardiovascolari, ad oggi, l’epilessia è una condizione neurologica socialmente rilevante e per questo riconosciuta come malattia sociale dall’OMS. Tuttavia il pregiudizio e la superstizione, che provocano isolamento sia in ambito scolastico per i piccoli che sociale/lavorativo nel mondo adulto, prevalgono sulla accettazione di tale condizione e della sua manifestazione clinica più conosciuta aggravando l’impatto che ha sul singolo individuo e sulla sua famiglia. – ha affermato Francesca Marchese, Consigliere LICE Sicilia – Calabria – Dirigente Medico UOC di NPIAAmbulatorio di Diagnosi e trattamento delle epilessie e delle cefalee ASP Palermo – Pertanto solo una corretta informazione, favorita dalla collaborazione tra le istituzioni, che comprenda anche la spiegazione e il riconoscimento delle cause sottostanti le crisi epilettiche, e una corretta formazione della gestione in acuto della crisi epilettica può evitare l’emarginazione sociale di questi individui e favorirne l’inclusione al pari delle altre condizioni croniche. Spero questo incontro sia un punto di partenza e che apra la strada alla creazione di una rete efficace e attiva anche in Sicilia.”
Un altro passo importante verso l’inclusione è rappresentato dalla proposta di legge “Disposizioni concernenti la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia”, che mira a garantire maggiori tutele e diritti a chi convive con questa patologia. La legge, attualmente in discussione, pone l’attenzione su temi fondamentali come l’accesso alle cure, il supporto lavorativo e scolastico, e la lotta alla discriminazione. “L’epilessia colpisce a tutte le età, senza distinzioni di genere, condizione sociale ed economica e le persone, a causa della malattia, sono spesso soggette a discriminazioni, andando incontro a gravi difficoltà per quanto riguarda l’istruzione, l’occupazione, la vita affettiva, lo sport, la gestione del tempo libero. Per questo occorre una legge nazionale che vada al cuore del problema e faccia tesoro dell’analisi dei bisogni e delle necessità di chi convive quotidianamente con l’epilessia e di chi si prende cura di loro. – dichiara l’On. Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e firmataria della proposta di legge – C’è ancora tanto da fare su questo tema, dalla raccolta anamnestica alle scelte terapeutiche, tenendo sempre presente che l’epilessia è una patologia di sistema in cui sono coinvolti più meccanismi. Nella proposta di legge di cui sono prima firmataria, abbiamo ritenuto, prima di redigere il testo, di ascoltare e incontrare le parti interessate – associazioni di pazienti e società scientifiche – per giungere a una formulazione efficace e opportuna, in grado di affrontare lo snodo tra scienza e società, oltre al processo di diffusione e accesso agli esiti della ricerca scientifica e medica. Mi auguro che la proposta trovi presto il suo incardinamento per avviare l’iter di discussione in Commissione e in Parlamento”.
Sebbene manchino dati certi, si stima che in Sicilia circa 50.000 persone convivano con l’epilessia. Questo dato è indicativo di quanto sia urgente una strategia regionale strutturata che possa mettere in rete competenze mediche, risorse sociali e politiche pubbliche. Solo attraverso una mappatura chiara dei centri di riferimento e la creazione di un PDTA efficace sarà possibile offrire risposte concrete alle famiglie e ai pazienti.
“In Italia, l’epilessia colpisce circa 500.000 persone, con una prevalenza di 7,9 casi ogni 1.000 abitanti. Solo in Sicilia, stimiamo che ci siano circa 38.000 persone affette, di cui circa 6.000 farmacoresistenti. Purtroppo, il sistema sanitario regionale non sempre è in grado di rispondere adeguatamente alle necessità dei pazienti, a causa di barriere burocratiche e della regionalizzazione che crea disuguaglianze inaccettabili. – così Angelo Labate, Professore Ordinario di Neurologia Università degli Studi di Messina, Direttore UOSD Neurofisiopatologia e Disordini del Movimento, Direttore Centro Regionale Epilessia, Coordinatore Nazionale GDS Epilessia della SIN – La sfida principale è l’approccio ‘sartoriale’ alla cura: bisogna mettere al centro la persona, non solo la malattia. Oltre alla gestione delle crisi, è necessario valutare l’impatto psicosociale dell’epilessia sulla vita quotidiana. Disponiamo di strumenti efficaci, come test validati per la qualità della vita e sintomi psichici, che però spesso non vengono utilizzati a pieno. Un altro problema riguarda la differenziazione regionale nei percorsi terapeutici. Ad esempio, un paziente siciliano può accedere a terapie in modo più agevole rispetto a un paziente calabrese, sebbene le due regioni siano vicine. Questo divario è inaccettabile e richiede interventi immediati. Inoltre, – continua il professor Labate – lo stigma è ancora fortemente radicato, soprattutto nel Meridione e nelle classi sociali più alte. Nonostante l’avanzamento della scienza, la società continua a marginalizzare chi soffre di epilessia, ignorando le difficoltà che queste persone affrontano. È fondamentale sviluppare centri specializzati per l’epilessia e promuovere una maggiore inclusione sociale, soprattutto nel Sud Italia, dove la situazione è particolarmente critica. Le nostre proposte includono: una regolamentazione unificata per i farmaci anticrisi, più centri per la diagnosi e cura dell’epilessia, e la presenza obbligatoria di neurologi nelle commissioni per la certificazione dell’invalidità. Solo così potremo garantire a tutti i pazienti un accesso equo alle cure e combattere il pregiudizio che ancora circonda questa patologia”.
L’epilessia è una delle patologie neurologiche croniche più diffuse al mondo, ma resta ancora poco compresa e spesso sottovalutata a livello sociale e istituzionale. Il convegno “Non farti cogliere di sorpresa”, che si terrà a Palermo presso la Sala Mattarella dell’ARS, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’impatto sociale di questa malattia, che in Sicilia coinvolge circa 50.000 persone. L’evento si propone di affrontare le criticità che ancora oggi gravano sui pazienti affetti da epilessia, dalle difficoltà nell’accesso alle cure fino alla discriminazione nei contesti sociali, scolastici e lavorativi.
Un grande epilettologo americano, William Gordon Lennox, scriveva: “Il soggetto con epilessia soffre più per ciò che la malattia comporta a livello sociale, che per la malattia stessa”. Purtroppo, questa affermazione rimane attuale. Sebbene l’epilessia sia stata riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità già dal 1965, solo di recente è stata inclusa nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC). Questo ritardo testimonia la mancanza di conoscenza della patologia, che ostacola l’assegnazione di risorse adeguate e una programmazione sanitaria specifica.
Il convegno rappresenta un’occasione di confronto tra esperti di vari settori, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia attraverso percorsi di cura più inclusivi, politiche sociali mirate e iniziative di sensibilizzazione.
“L’affermazione di Lennox sull’epilessia è più attuale che mai. – ha detto il Presidente dell’Ordine dei Medici di Palermo, Toti Amato – L’epilessia è una patologia che colpisce il corpo, ma anche la vita sociale. È fondamentale aumentare la consapevolezza e la conoscenza sui diversi aspetti della malattia, affinché le istituzioni possano destinare le risorse necessarie per un’adeguata programmazione e assistenza. Siamo molto attenti sul tema, che viene già trattato dal terzo anno formativo della Scuola di formazione specifica in Medicina generale, la cui responsabilità didattica è in capo all’Omceo. Solo attraverso la formazione, le buone pratiche mediche, il supporto sociale e politiche inclusive si può ridurre lo stigma dell’epilessia e migliorare la qualità della vita di questi pazienti”.
Tra i temi trattati:
-la necessità di una presa in carico multidisciplinare del paziente con epilessia;
-l’inclusione di percorsi educativi e sportivi che azzerino la discriminazione;
-la mappatura e certificazione dei centri di trattamento dell’epilessia in Sicilia;
-l’importanza della formazione e comunicazione per abbattere il pregiudizio e promuovere una piena inclusione.
L’epilessia resta una malattia invalidante e imprevedibile, che spinge molte famiglie a vivere con disagio e vergogna. Grazie al Piano d’Azione Globale dell’OMS per l’epilessia e i disturbi neurologici, entro il 2031 si punta a migliorare la copertura dei servizi sanitari e a promuovere legislazioni che tutelino i diritti umani delle persone affette da epilessia.
