Aprire un dialogo con le Istituzioni affinché ci sia in tutte le Breast Unit un percorso di cura omogeneo dedicato, per il tumore al seno metastatico…
…È questo l’obiettivo de Il Punto, l’indagine che per la prima volta porta in primo piano la necessità di avere le stesse offerte di servizi in ogni Centro di Senologia multidisciplinare italiano. Il report, promosso da Europa Donna Italia (movimento che tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno) è stato presentato oggi a Milano nel corso di una conferenza stampa. Il Punto è stato realizzato sotto la guida di un board scientifico composto da oncologi di fama internazionale. Si calcola che siano 45mila le pazienti che vivono in Italia con questa neoplasia metastatica e i nuovi casi annui oltre 3.500 (come ha dimostrato uno studio pubblicato di recente su Breast Cancer: target and therapies).
“Una richiesta chiara ed evidente, che coincide perfettamente con le richieste delle pazienti con tumore al seno metastatico” – spiega Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia – “ovvero la creazione di un percorso di cura dedicato a questo particolare stadio di tumore alla mammella, che possa dare le stesse opportunità a tutte le donne del nostro Paese in uguale modalità. Un diritto fondamentale che vogliamo pienamente sostenere, sollevato già ad ottobre, grazie alla campagna UNA VOCE PER TUTTE, che continuerà ad essere centrale nella nostra missione”.
Sono stati interpellati tutti coloro che sono coinvolti nei percorsi dedicati: medici, istituzioni, analisti, società scientifiche e responsabili della programmazione sanitaria italiana. Il lavoro è stato svolto in quattro regioni, esemplificative del Nord, Centro e Sud: Veneto, Emilia-Romagna, Lazio e Puglia. Nelle quattro Regioni sono state raccolte anche le voci delle pazienti, che tracciano con le loro dichiarazioni la linea di un percorso dedicato rispettoso della malattia. Le richieste hanno un filo logico: la necessità di un percorso più organizzato, con meno attese, con maggiore disponibilità di altri servizi, al fine di avere una migliore qualità di vita e più tempo a disposizione per sé stesse e per la propria famiglia. Esigenze, queste, che emergono anche dal sondaggio SWG, che è stato condotto su un campione di donne con tumore metastatico, provenienti da Lombardia, Toscana e Sicilia. L’indagine svolta da SWG ha approfondito le esperienze delle pazienti con tumore al seno metastatico in cura presso le Breast Unit di tre regioni: Lombardia, Toscana e Sicilia. In totale, sono state coinvolte 19 donne, in tre web focus, uno per Regione, della durata di circa due ore e mezza ciascuno. Attorno al tavolo virtuale le donne hanno affrontato diversi temi: diagnosi e percorso, le esperienze vissute nell’ambito della Breast Unit, i bisogni per agevolare tutti gli ambiti della loro vita e infine, richieste e raccomandazioni per un percorso corrispondente ai loro bisogni. È emersa, inoltre, la necessità di introdurre altre figure specialistiche, oltre a quelle tradizionalmente presenti nelle Breast Unit, necessarie per rispondere al ventaglio ampio di esigenze, come lo psico-oncologo, l’osteopata, l’agopuntore, il fisioterapista, il ginecologo e il sessuologo, il nutrizionista e il dietista specializzato.
“In questo contesto il ruolo delle Associazioni è centrale – spiega Loredana Pau, vicepresidente di EDI – in quanto si fanno portavoce attive delle esigenze delle pazienti e possono contribuire a sostenere il dialogo con le Istituzioni. Nella redazione de IL PUNTO, fondamentale è stata la partecipazione delle pazienti, che si mostrano sempre più attive nel sollevare le proprie istanze, mettendole a servizio dell’intera comunità.”
Il board scientifico che ha supervisionato “Il Punto” ha visto la partecipazione di: Giuseppe Curigliano, Direttore Divisione Sviluppo di Nuovi Farmaci per terapie innovative, Istituto Europeo di Oncologia Milano; Michelino De Laurentiis, Direttore del Dipartimento di oncologia Senologica e Toraco -Polmonare, Istituto Nazionale Tumori – IRCCS Fondazione Pascale di Napoli; Lucia Del Mastro, Direttore Clinica di Oncologia Medica Ospedale Policlinico San Martino IRCCS – Università di Genova; Lucia Mangone, Specialista in Oncologia e Responsabile Registro Tumori AUSL IRCCS di Reggio Emilia; Daniela Terribile, Chirurgo Senologo Oncologo Policlinico A. Gemelli di Roma. A loro anche il compito di tracciare una linea relativa al futuro nell’ambito delle terapie e non solo. “Nella definizione di un PDTA dedicato al tumore al seno metastatico – spiega Lucia Mangone – bisognerebbe personalizzare il percorso anche sulla base di stime regionali. Questo loro utilizzo locale permetterebbe una migliore gestione delle pazienti con un tsm sia per quanto riguarda la spesa farmaceutica da preventivare, sia per quanto riguarda altre esigenze specifiche quali il supporto psicologico e la fisioterapia.”
Il Punto ha ricevuto il patrocinio di Fondazione AIOM e Senonetwork Italia e sarà oggetto di un’azione di advocacy per portare le richieste di un PDTA dedicato alle pazienti con tumore al seno metastatico omogeneo a livello nazionale.
È stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Gilead, Pfizer e Seagen.
La versione integrale de “IL PUNTO” è disponibile al seguente link https://europadonna.it/ilpunto
EUROPA DONNA ITALIA
EUROPA DONNA ITALIA è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 1994 a Milano da un’idea di Umberto Veronesi e per iniziativa della European School of Oncology. Fin dalla fondazione, il suo obiettivo è rispondere efficacemente alle esigenze delle donne con tumore al seno, proponendosi come il principale movimento di opinione sul tema. Attualmente, coordina una rete di oltre 180 associazioni su tutto il territorio nazionale. Per informazioni: www.europadonnaitalia.it
