di Stefania Bortolotti
Convivere con una Malattia Infiammatoria Cronica dell’Intestino (MICI) non è facile: ma oggi, nonostante le difficoltà che i pazienti incontrano sul loro cammino, forti dell’alleanza con il medico, possono realizzare i propri sogni e progetti di vita. È il messaggio che, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali 2018, che si è celebrata il 19 maggio, vuole trasmettere “Se MICI metto”, progetto di foto-storytelling di MSD con il patrocinio di AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino e di IG-IBD – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. «Se MICI metto nasce dal desiderio di raccontare le sfide e le vittorie che i pazienti con MICI, specie quelli con forme molto aggressive, possono affrontare e vincere nonostante i disagi che la malattia comporta – dice Enrica Previtali, Presidente AMICI Onlus – traguardi “normali” per una persona sana possono essere problematici per chi convive con le MICI: oggi vogliamo dire a ogni paziente che questi obiettivi si possono realizzare grazie alla determinazione nel raggiungerli e al dialogo costante con il proprio medico….se MICI metto». “Se MICI metto” si pone sulla scia del progetto “Ora che MICI fai pensare”, promosso tre anni fa da AMICI Onlus, IG-IBD e EFCCA, con il sostegno di MSD Italia, che aveva invitato i pazienti a raccontare i momenti più significativi della loro quotidianità in brevi video, poi montati in un cortometraggio. In “Se MICI metto”, 15 scatti della fotografa Chiara De Marchi raccontano storie di coraggio, forza e determinazione, di ostacoli superati e traguardi raggiunti. Come Valentina, che nel 2009 ha ricevuto il regalo più bello, e “…se mici metto divento mamma, continuo a lavorare e combatto la malattia come un leone”. O come Andrea, che ha scalato le salite del Giro d’Italia e “…se mici metto posso farcela ancora”.Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, meglio conosciute con l’acronimo italiano MICI o quello anglosassone IBD (Inflammatory Bowel Diseases) sono malattie complesse a componente infiammatoria e andamento recidivante, che interessano l’intestino; due le forme principali: la Colite Ulcerosa (CU) e la Malattia di Crohn (MC). Tipiche delle età giovanili – il picco più importante si concentra tra i 15 e i 35 anni –affliggono in Italia circa 200.000 persone nel pieno della loro vita produttiva e affettiva. «Le MICI sono malattie invisibili agli altri, ma ci sono e impattano pesantemente sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, limitandone fortemente numerosi aspetti, anche perché hanno un esordio in età giovanile, se non addirittura in età pediatrica in circa il 20% dei casi – afferma Alessandro Armuzzi, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease – spesso il paziente riceve la diagnosi a qualche anno di distanza dai primi sintomi, con peggioramento del danno organico e della qualità di vita». Le MICI sono caratterizzate da sintomi invalidanti causati dal danno mucosale conseguente a una reazione infiammatoria acuta-cronica. Se non curate, determinano un danno intestinale progressivo, che comporta complicanze e la necessità di ricorrere alla chirurgia.
La scarsa informazione è stata a lungo un ostacolo alla diagnosi tempestiva di queste malattie. A cambiarne le prospettive: non solo i progressi terapeutici, ma anche le campagne di sensibilizzazione, che ne hanno aumentato la conoscenza nel grande pubblico, e soprattutto il ruolo attivo degli stessi pazienti, forti del dialogo con il proprio medico.
«Negli ultimi 20 anni, abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella terapia delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. La grande novità è che le terapie non sono più rivolte soltanto alla risoluzione dei sintomi ma anche alla riduzione del danno lesionale determinato dall’infiammazione – osserva Mariabeatrice Principi, Ricercatore Unità di Gastroenterologia – D.E.T.O. dell’Università di Bari – tutto questo ha migliorato significativamente la qualità di vita per i pazienti, ma per ottimizzare l’uso dei farmaci innovativi è fondamentale l’attenzione costante al paziente e alla sua risposta alla terapia». Il rapporto del paziente con il medico curante è la chiave per una corretta gestione della patologia e il supporto che permette ai pazienti di raggiungere i propri obiettivi. Anche questo intendono raccontare i quindici scatti di Chiara De Marchi. Le fotografie sono accompagnate da didascalie spontanee che raccontano in poche righe il punto di partenza, lo stato d’animo e l’obiettivo raggiunto. «La fotografia è una forma d’arte e, come tale, è uno strumento adeguato per comunicare e relazionarsi con l’esterno. Da una fotografia può emergere ogni tipo di emozione, la storia di una persona, le difficoltà del suo percorso ma anche la gioia, la speranza, il coraggio di affrontarle – spiega Chiara De Marchi, fotografa e paziente, giovane e felice mamma di due bambini – è importante creare delle connessioni tra le persone, non solo i pazienti ma anche i medici e i cittadini. È la condivisione il nodo cruciale: un peso condiviso è un peso più leggero». Con questa iniziativa, MSD conferma il suo impegno a favore dei pazienti con MICI e la partnership con AMICI Onlus e con IG-IBD. «Le necessità dei pazienti, sia in termini terapeutici che di qualità di vita, sono prioritarie per MSD», afferma Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato di MSD Italia.
