Non esistono cure risolutive. Le diagnosi arrivano ancora troppo tardi…
…I percorsi di assistenza variano sensibilmente da regione a regione. E intanto, in Italia, circa 6.000 persone convivono con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una delle malattie neurologiche più gravi e complesse, che colpisce non solo il fisico, ma la quotidianità e la dignità del paziente e dell’intera famiglia.
In occasione della Giornata Italiana della SLA, che si è celebrata il 18 Settembre scorso, la Società Italiana di Neurologia (SIN) sottolinea l’importanza di tenere alta l’attenzione sulla malattia e ribadisce la necessità di consolidare l’impegno in tre ambiti fondamentali: ricerca, equità di accesso alle cure e integrazione delle nuove tecnologie nei percorsi assistenziali.
“Negli ultimi anni la ricerca ha aperto prospettive importanti: farmaci mirati, trial clinici internazionali, nuove tecnologie per il monitoraggio e la comunicazione – dichiara il Professor Alessandro Padovani, Presidente SIN – Ma i progressi scientifici non possono restare confinati alla sperimentazione. Perché abbiano un impatto reale sulla vita delle persone, è fondamentale garantire a tutti i pazienti un accesso tempestivo alla diagnosi, a terapie aggiornate e a un’assistenza realmente multidisciplinare, indipendentemente dal luogo di residenza.”
L’Italia, da tempo, svolge un ruolo di primo piano nella ricerca scientifica sulla SLA. Neurologi e centri italiani partecipano attivamente a studi clinici internazionali, contribuendo sia allo sviluppo di terapie di precisione per le forme genetiche della malattia, sia alla comprensione e al trattamento della SLA sporadica, che rappresenta la stragrande maggioranza dei casi. Tuttavia, rimane ancora troppo ampio il divario tra i risultati della ricerca e la loro applicazione omogenea sul territorio nazionale.
“La presa in carico del paziente con SLA deve essere completa e continuativa, con il coinvolgimento di équipe multidisciplinari che includano neurologi, pneumologi, terapisti, nutrizionisti, psicologi e assistenti sociali – continua il Professor Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di Studio Neurogenetica e Malattie Rare della SIN – Oggi, purtroppo, il livello e la qualità dell’assistenza variano ancora molto da una regione all’altra. È, quindi, indispensabile lavorare per rendere i modelli assistenziali più uniformi, accessibili e sostenibili su tutto il territorio nazionale.”
Un altro ambito su cui la SIN invita a riflettere è quello delle nuove tecnologie, che rappresentano una frontiera concreta di miglioramento nella qualità della vita dei pazienti.
L’intelligenza artificiale sta aprendo scenari promettenti per la diagnosi precoce, mentre i dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) offrono strumenti efficaci per mantenere l’autonomia anche nelle fasi più avanzate della malattia.
“Abbiamo oggi a disposizione tecnologie che possono fare una grande differenza per i pazienti – spiega il Professor Nicola Ticozzi – coordinatore del Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone SIN – Il punto, però, è garantire che questi strumenti non siano riservati a pochi, ma entrino stabilmente nei percorsi pubblici di cura, con criteri di accessibilità chiari e con un sostegno reale da parte del sistema sanitario.”
La Giornata Italiana della SLA non è solo un momento per fare il punto sulle conoscenze scientifiche, ma soprattutto un’occasione per ricordare che dietro ogni caso di SLA ci sono storie, volti, famiglie. E che la battaglia contro questa malattia non può essere portata avanti solo nei laboratori: servono scelte politiche, organizzative e culturali che mettano al centro la persona.
“Come comunità scientifica, continueremo a lavorare per portare i risultati della ricerca dalla teoria alla pratica, riducendo sempre di più il tempo tra la scoperta e l’applicazione clinica – conclude Ticozzi – Ma serve un impegno collettivo, affinché ogni progresso diventi una speranza concreta per i pazienti di oggi e di domani.”
