…e sensibilizza sulle “malattie rare” di cui ancora oggi non si parla abbastanza
Si sono aperte le porte del Pizza Village Napoli 2024 e, quest’anno, ad inaugurare il calendario eventi presso la Mostra d’Oltremare è #AperiPizzaRara. Un appuntamento davvero da non perdere perché la pizza, piatto simbolo della tradizione gastronomica del Bel Paese in tutto il mondo, diventa, da oggi, anche il mezzo per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, a cominciare dal valore della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.
Rari, eppure non così rari
Il tempo rappresenta un elemento prezioso per tutti, ma lo è ancora di più per chi convive con una malattia rara. Infatti, queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole. Tale rarità complica il percorso di cura: ritardandone la diagnosi, che arriva a seguito dell’esclusione delle malattie più comuni, oppure a causa della mancata disponibilità di un trattamento specifico, la cui ricerca e sviluppo è resa complessa per l’esigua disponibilità di dati. La vita di questi malati è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce. Va ricordato che si definiscono “rare” le condizioni cliniche che interessano fino ad una persona ogni 2.000. Ad oggi conosciamo oltre 6.000 malattie rare che colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo, con oltre un milione di casi in Italia. (Fonte: Epicentro Istituto Superiore di Sanità).
Dove colpiscono
Le malattie rare possono colpire molti organi o apparati: circa il 40% di queste patologie ha una componente neurologica e coinvolge il sistema nervoso centrale e periferico e il muscolo. Numerosi bambini e adolescenti affetti da malattie rare sono portatori, infatti, di disabilità neurologiche, neuropsicologiche e psichiatriche, alcune come esito biologico della malattia, molte altre a causa dell’isolamento sociale che sperimentano nei contesti di vita.
La bellissima iniziativa #AperiPizzaRara – realizzata dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases – ha come obiettivo proprio quello di creare un momento di confronto tra clinici, nutrizionisti e, soprattutto, chi convive con una malattia rara, affinché si parli sempre di più di queste patologie che, a livello globale, restano una priorità della sanità pubblica, soprattutto perché sono spesso prive di cure e trattamenti adeguati. (In media, sono necessari 4,8 anni di attesa per ricevere una diagnosi corretta, per poi scoprire che nel 90% dei casi non esiste un trattamento approvato).
«Il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Campania nasce per offrire il sostegno e tutte le informazioni necessarie ai pazienti affetti da patologie rare e alle loro famiglie» afferma Chiara De Stasio, Responsabile helpline e comunicazione del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. «Lo staff lavora per essere ogni giorno un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per i medici, per le aziende ospedaliere, ASL e associazioni, raccogliere le loro richieste e fornire soluzioni efficaci. Il Centro si impegna a favorire una diagnosi tempestiva, individuando le strutture ospedaliere idonee per la certificazione e la presa in carico dei pazienti, offrendo tutto il supporto necessario.I pazienti possono sentirsi scoraggiati o impotenti ».
A proposito del nesso tra la pizza e le malattie rare, interviene il Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, che precisa: «Apparentemente parliamo di due mondi opposti: l’alimento più conosciuto e richiesto al mondo, patrimonio dell’UNESCO, e alcune patologie che, perché poco frequenti, vengono considerate non solo rare, ma “orfane” di interesse. Eppure, è proprio da questa apparente contraddizione che nasce il progetto “Pizza Rara” che vuole farci riflettere su due aspetti fondamentali. Il primo è che le malattie rare sono molto più frequenti di quello che crediamo e che, per questo, è importante che si faccia informazione e formazione in merito. Il secondo è che la pizza è davvero un alimento completo e per tutti, a patto che gli ingredienti siano accuratamente scelti. In caso contrario, anche la pizza può diventare un problema, sia per pazienti con malattie prevalenti (diabete, malattie cardiovascolari) che con malattie rare (in particolare, le malattie del metabolismo). Da qui l’importanza della scienza della nutrizione, che davvero può orientare le buone scelte a tavola di ognuno di noi».
A supporto dei pazienti rari, ma non solo, un ruolo fondamentale lo gioca infatti l’alimentazione. Come riporta l’Organizzazione Mondiale della Sanità, una dieta corretta non solo è un validissimo strumento di prevenzione, ma è anche un alleato per la gestione e il trattamento di molte patologie. Per alcune malattie genetiche metaboliche, ad esempio, la dieta diventa una vera e propria forma di medicina di precisione: pur non curando il difetto metabolico che causa la malattia stessa, contribuisce però in maniera significativa ad alleviarne gli effetti. «La nutrizione dei pazienti affetti da malattie è un importante fattore prognostico»afferma Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. «In tutte le situazioni in cui si verifica un calo ponderale di peso e /o con segni clinicamente rilevanti è indicato un supporto nutrizionale. In alcune malattie rare l’alimentazione aiuta a migliorare l’equilibrio metabolico fornendo quantità controllate di tutti i macro e micro nutrienti, anche in situazioni che rendono necessario il ricorso a prodotti dietetici specifici o diverse tipologie di supporto nutrizionale. È fondamentale ribadire che ogni condizione patologica, soprattutto se malattia rara, richiede la massima attenzione e impegno per garantire terapie adeguate e supporto ai pazienti e alle loro famiglie».
Con questo razionale, e grazie alla collaborazione dei professionisti del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e di un pizzaiolo d’eccezione come Errico Porzio, è nata una pizza speciale, la pizza MaRa (che prende il nome dalle iniziali di MA-lattie e RA-re), ma anche un richiamo alla storia della nostra Pizza Margherita. Infatti nel mondo anglosassone Mara assume anche il significato di “signora del mare” (Napoli). Questo perché in Irlanda Mara è l’equivalente del nome Mairead (ovvero Margherita in italiano) in lingua inglese. La pizza MaRa è destinata a conquistare anche i palati più esigenti, grazie al sapiente connubio di ingredienti semplici e gustosi. Ma attenzione! Il vero, grande, segreto della pizza MaRa è che nella sua preparazione non vengono utilizzati lieviti tradizionali: e questo sia per scongiurare stati infiammatori, che possibili interazioni con le terapie farmacologiche in atto. Priva di lievito, ma non priva di gusto perché gli ingredienti speciali della pizza MaRa, sono:
Farina di grano saraceno. Privo di glutine, composto dal 10% da acqua e 10% da fibre alimentari, oltre ad essere ricco di vitamina E e delle vitamine del gruppo B necessarie per il buon funzionamento del metabolismo, contiene aminoacidi come il triptofano, la metionina e la lisina. È però, soprattutto, una buona fonte di fibre, che aiutano a proteggere la salute dell’intestino, promuovendone un funzionamento regolare e allontanando sostanze tossiche, e quella cardiovascolare, aiutando a ridurre i livelli di colesterolo nel sangue.
Acqua di mare. Un prodotto alimentare realizzato attraverso un trattamento a freddo dell’acqua marina che viene fatta prima sedimentare e poi filtrata per eliminare le microplastiche e purificata con un trattamento a raggi UV. L’impasto preparato con l’acqua di mare, oltre ad avere una maggiore digeribilità, ha una minore percentuale di sodio e un maggiore contenuto di micro e macronutrienti rispetto agli impasti preparati con farina tradizionale, acqua, lievito e sale.
Pecorino o grana. Naturalmente privi di lattosio, sono ingredienti che danno sapore senza accentuare, come invece altri formaggi con lattosio, i sintomi gastrointestinali tipici di alcune malattie rare.
Pomodoro “costoluto blu”. Ricco di antociani, vanta un’azione antiossidante, antinfiammatoria, antinvecchiamento e antiradicali liberi a favore delle cellule del nostro corpo.
«Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie», affermaAlessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases.«Siamo entusiasti di sostenere iniziative come #AperiPizzaRara, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità in linea con il nostro approccio di creazione di valore condiviso e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rare».
