…nasce Rare & Rarity, la voce che unisce politica e salute
Oltre 2 milioni di persone in Italia convivono con una malattia rara. Basta questa cifra per smontare un falso mito: le malattie rare non sono una realtà di nicchia. Se prese singolarmente riguardano un numero ridotto di individui, nel loro complesso costituiscono una fetta enorme della nostra popolazione e una delle sfide più strategiche per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
Per dare risposta, visione e centralità istituzionale a questo comparto, è stata presentata oggi al Senato la nuova rivista di politica sanitaria Rare & Rarity (R&R).
Promossa da Altis — realtà da tempo impegnata nella conoscenza del settore — e diretta da Walter Gatti, la pubblicazione nasce con un obiettivo chiaro: raccontare e semplificare la complessità della rarità, connettendo il mondo della ricerca con la politica, le istituzioni, la sanità digitale e le associazioni dei pazienti.
Oltre la “nicchia”: perché serve un nuovo spazio di confronto
«Con Rare & Rarity vogliamo offrire un nuovo spazio di confronto su un tema che non può più essere considerato marginale», ha spiegato Marcello Portesi, Direttore dei progetti speciali di Altis. La rivista intende essere un reale promotore di dibattito, con iniziative ed eventi ospitati in sedi istituzionali per valorizzare, tra l’altro, il lavoro degli intergruppi parlamentari dedicati.
Sulla stessa linea il Sen. Orfeo Mazzella (Vicepresidente della 10ª Commissione del Senato e co-Presidente dell’Intergruppo Parlamente Malattie Rare e Oncologiche), che ha ricordato come la gestione della rarità richieda di bilanciare tre fattori chiave: innovazione, sostenibilità ed equità nell’accesso alle cure.
I protagonisti del primo numero: dalla Carta di Roma alla voce delle Regioni
Il numero d’esordio di Rare & Rarity mette attorno allo stesso tavolo le principali voci della sanità italiana:
Marcello Gemmato (Sottosegretario alla Salute): ha fatto il punto sulla Carta di Roma, concepita come un documento programmatico dinamico e aperto alla collaborazione tra istituzioni, regioni, comunità scientifica, industria e organizzazioni di pazienti.
Maria Luisa Scattoni (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS).
Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO).
Marzia Mensurati (Dirigente Area Farmaci e dispositivi, Regione Lazio).
I 5 pilastri della rivista
Per trasformare la ricerca in percorsi concreti di diagnosi e assistenza, Rare & Rarity strutturerà la propria linea editoriale attorno a cinque direttrici fondamentali:
- Legislazione e governance
- Economia sanitaria
- Diritto alla cura e percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA)
- Advocacy e supporto ai caregiver
- Ricerca e innovazione tecnologica
Come sottolineato dal Prof. Roberto Poscia (Editor in Chief della rivista e referente per la Regione Lazio), l’obiettivo principale è superare le frammentazioni territoriali: «Oggi abbiamo opportunità diagnostiche e terapeutiche straordinarie; la vera sfida è far sì che si traducano in percorsi di cura accessibili, continui e appropriati per tutti, indipendentemente dalla regione in cui si risiede».
Un’agenda pubblica che guarda al futuro
Se è vero che negli ultimi anni sono stati presi provvedimenti cruciali per non lasciare nell’ombra i pazienti e i loro familiari, la strada da percorrere è ancora lunga.
Come ha concluso il Prof. Giuseppe Limongelli (Direttore scientifico di Rare & Rarity e del Centro Malattie Rare della Campania), l’unica via per fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti è il lavoro di squadra: mettere insieme esperti, politica e associazioni per identificare azioni concrete, sostenibili e replicabili in tutti i sistemi sanitari regionali.
