martedì, Febbraio 27, 2024
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Le associazioni di pazienti con tumore a confronto con le istituzioni…

…sui punti chiave delle politiche oncologiche, tra accesso a diagnosi e innovazione, gestione della cronicità sul territorio, diritti sul lavoro e digitalizzazione

Una nuova Legislatura, la XIX, e un nuovo inizio per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in costante crescita, con ben 45 Associazioni pazienti inclusive della maggior parte delle patologie neoplastiche, e in costante, frenetica attività che nel 2022 ha portato ad alcuni traguardi importanti. Ma l’annuale Forum istituzionale del Gruppo, che riunisce i rappresentanti delle Associazioni, gli esperti del Comitato tecnico-scientifico, i rappresentanti delle Istituzioni e i membri dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, rappresenta una ripartenza e rinnova l’impegno ancora una volta a sostegno dei pazienti oncologici e onco-ematologici, sanciti sia dall’Accordo di Legislatura 2022/2027, che vede la partecipazione trasversale di tutte le forze politiche, sia dalla recente ricostituzione alla Camera dell’Intergruppo parlamentare. Un appuntamento per fare il punto sulle politiche oncologiche in Italia e confrontarsi sui temi chiave che sono al centro del nuovo Accordo di Legislatura: accesso a diagnosi precoce e innovazione, gestione della cronicità, coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali, in rapida ascesa, organizzazione della presa in carico, reti di competenze e professionalità tra ospedale e medicina del territorio, digitalizzazione sanitaria. Tutto questo perché emergono nuovi bisogni e la salute deve continuare ad essere prioritaria nell’agenda politica italiana.

Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e Salute Uomo onlus

«È un momento importante per il nostro Gruppo, che sta crescendo oltre le nostre aspettative. L’attenzione al paziente oncologico e onco-ematologico è molto aumentata e in modo sostanziale negli ultimi tempi e, credo, con risultati non trascurabili – dichiara Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e Presidente Salute Donna Onlus – devo ringraziare per questo tutti coloro che ci hanno sostenuto in questi anni. Tuttavia, siamo soltanto a metà dell’opera, il mondo della scienza e della sanità evolve rapidamente e dobbiamo stare al passo, per fornire un’assistenza capace di coniugare la cura e l’attenzione al paziente con la sostenibilità del sistema. Alcuni tiepidi ma importanti passi avanti sono stati fatti; parlo del Piano Oncologico Nazionale, per il quale abbiamo svolto una intensa attività di pressione con atti di indirizzo politico, premiati con i Cancer Policy Award. Attendiamo adesso il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’accordo, momento decisivo che richiederà tutto il nostro impegno. Un altro passo avanti ha riguardato l’approvazione della prima legge regionale, nel Lazio, sulla psico-oncologia. Uno sforzo durato tre anni: ora vogliamo una svolta anche a livello nazionale. È stata sfiorata l’approvazione per uno storico disegno di legge delega trasversale per la riforma del diritto del comporto e dei permessi retribuiti dei pazienti con tumore. E poi il grande tema della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai processi decisionali, per il quale abbiamo chiesto l’attenzione del Parlamento e del Ministero della Salute. Molto lavoro ci attende ancora, la strada è lunga e in salita ma andremo avanti con fiducia nella consapevolezza dei nostri mezzi sempre al fianco dei malati».

Durante l’evento sono stati conferiti i riconoscimenti della quarta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla buona politica in sanità. Un’iniziativa unica in Italia che vede protagonisti i rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore. A partire dal prossimo anno sarà inserita una nuova sessione dedicata ai candidati delle strutture ospedaliere che prestano una particolare attenzione ai pazienti con percorsi prioritari di accoglienza, presa in carico e cure. Le malattie tumorali sono in crescita in tutto il mondo: nel 2018 sono stati registrati 18 milioni di nuovi casi e stando alle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità i casi saliranno a circa 22 milioni nel 2030. In Italia ogni giorno vengono diagnosticati più di 1.000 nuovi casi di tumore: nel 2021 sono state oltre 377.000 le nuove diagnosi, di cui 195.000 tra gli uomini e 182.000 tra le donne. Tumore della mammella, del colon retto, del polmone, della prostata e della vescica sono le neoplasie più frequenti. Nel nostro Paese sono quasi 4 milioni i malati di cancro, più del 6% dell’intera popolazione. Migliorano la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti, ma rimangono le disparità di accesso agli screening, alla diagnosi precoce e alle terapie innovative che determinano tempi e qualità delle prestazioni profondamente disomogenei e non equi.

A queste criticità e ai nuovi bisogni dei pazienti, che emergono in modo prepotente, cerca di dare risposte il nuovo Accordo di Legislatura del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che in 12 punti chiede ai partiti un impegno per i prossimi 5 anni di Legislatura. Una forte azione di sensibilizzazione dovrà essere proseguita per l’approvazione della legge in materia di ampliamento del periodo di comporto e permessi retribuiti per i lavoratori/lavoratrici affetti da patologie tumorali; andranno sollecitate le Istituzioni sul tema della medicina di precisione per permettere a tutti i pazienti di ricevere sul territorio nazionale un’ampia profilazione dei tumori attraverso i test NGS e garantire così le terapie più mirate e la sostenibilità del sistema; forte l’attenzione sulla partecipazione delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali nazionali e regionali, anche alla luce del recente atto di indirizzo del Ministero della Salute riguardante le modalità con cui le associazioni impegnate su tematiche sanitarie devono essere coinvolte nei processi decisionali; pressante anche la richiesta di istituzionalizzare i servizi di psico-oncologia nelle strutture oncologiche e onco-ematologiche ed inserire le figure del case manager e del data manager a sostegno dei pazienti nel loro percorso e a supporto della ricerca clinica; e poi il tema delle reti di competenze e professionalità tra ospedale e territori in riferimento alle novità che riguardano la medicina territoriale.

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