Beta-Talassemia e Sindromi Mielodisplastiche sono due patologie del sangue con un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e dei loro caregiver.
L’unico modo per arrivare alla guarigione di queste malattie è, ad oggi, il trapianto di midollo osseo anche se importanti innovazioni terapeutiche si stanno profilando e potrebbero cambiare in modo considerevole la quotidianità di questi pazienti, limitando il ricorso a frequenti trasfusioni.
Oggi però il fabbisogno trasfusionale resta elevato e quindi è doveroso richiamare l’attenzione sul valore della donazione del sangue, un gesto di responsabilità sociale importante, verso i pazienti, i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio Sanitario Nazionale.
Magnifico Donare è la campagna di sensibilizzazione promossa per il terzo anno consecutivo da UNITED Onlus – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi, e AIPaSiM Onlus – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e con il supporto non condizionante di Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb.
“L’obiettivo principale di “Magnifico Donare” è sensibilizzare sempre di più la popolazione, in particolare i giovani, facendo loro capire quanto è importante il gesto solidale di donare sangue specialmente in tempi di emergenza sanitaria come quelli che stiamo vivendo tutti – dichiara Raffaele Vindigni, Presidente UNITED Onlus – a tal proposito, UNITED quest’anno sarà impegnata sul territorio e nelle scuole per diffondere la conoscenza su queste tematiche e rendere consapevoli quanto più possibile le giovani generazioni”.
La campagna Magnifico Donare è partita da Milano e Bari nell’autunno 2019 e dopo la lunga pausa dovuta alla fase di emergenza sanitaria da Covid-19 ha fatto tappa a Reggio Calabria e Cagliari e ora, dopo essere approdata in maniera virtuale in Emilia-Romagna, arriva nel Lazio.
“Collaborare con UNITED e Avis nel promuovere la donazione del sangue ci è parso un atto opportuno e doveroso – afferma Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM – abbiamo aspettative elevate, perché, per tantissimi pazienti, ad oggi la trasfusione di sangue è una vera e propria terapia salvavita”.
Il 14 giugno si celebra la Giornata mondiale del donatore di sangue, che in Italia è promossa dal Ministero della Salute, dal Centro Nazionale Sangue (CNS) e dalle principali associazioni di donatori di sangue tra cui AVIS. La trasfusione di sangue è ancora oggi la terapia d’elezione per i pazienti affetti da Beta-Talassemia, una malattia genetica, ereditaria, frequente in aree geografiche come il bacino del Mediterraneo, che è possibile diagnosticare sin dai primissimi giorni di vita. In Italia si stima che gli individui affetti da Talassemia Major, la forma più grave, siano almeno 7.000 mentre i portatori sani sono circa 3.500.000.
“La Beta-Talassemia major – dice Francesco Sorrentino, UOS Talassemia – Centro regionale anemie rare e disturbi del metabolismo del ferro, ASL Roma 2 – ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti che devono recarsi in ospedale ogni 15-21 giorni per essere trasfusi e necessitano inoltre di trattamenti giornalieri per evitare l’insorgenza di complicanze, prima tra tutte lo sviluppo di emosiderosi, che consiste nell’accumulo patologico del ferro nell’organismo dovuto alle alterazioni della produzione dei globuli rossi dovute al difetto globinico e alla trasfusione di sangue. La malattia lega il paziente al centro di cura e determina in ogni caso un’invalidità importante che si ripercuote sulla qualità di vita e sullo stato psicologico dei pazienti e dei familiari. La malattia richiede pertanto molta attenzione e un approccio personalizzato e continuo“.
Anche per le Sindromi Mielodisplastiche, un insieme di malattie del sangue caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali ematopoietiche, che non riescono più a maturare correttamente e ad assicurare, di conseguenza, una normale produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, le trasfusioni rimangono una terapia ad oggi necessaria. Il sintomo più importante di queste patologie è infatti l’anemia, anche di grado severo. In Italia, secondo una recente ricerca condotta da AIPaSiM, i pazienti mielodisplastici sarebbero circa 6.500 con distribuzione uniforme in tutto il territorio nazionale. I pazienti con Sindromi Mielodisplastiche e i pazienti con Beta-Talassemia fanno affidamento sulla “responsabilità” dei donatori di sangue per potere accedere regolarmente alle trasfusioni, che nei casi più gravi, possono essere settimanali. In Italia attualmente i donatori di sangue sono oltre 1 milione e 620.000.
“Sono davvero felice di essere stata coinvolta in questa iniziativa che vuole ricordare a tutti come donare il sangue significhi donare speranza. Un’azione semplice per chi la compie ma che può cambiare la vita di persone che devono ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue – afferma Chiara Galiazzo, testimonial della campagna e vincitrice di X Factor 2012 – ci siamo ispirati al valore della donazione per scrivere un brano originale dedicato alla campagna, in grado di emozionare il pubblico e avvicinarlo al tema attraverso testo e melodia”.
