27 Novembre 2022

I progetti vincitori per le malattie rare

HACK-E-RARE, l’hackathon sulle malattie rare realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera)… 

…è arrivato alla sua terza edizione e i vincitori sono stati proclamati nei giorni scorsi durate il Congresso Nazionale SIFO. HACK-E-RARE vuole incentivare l’ideazione di soluzioni volte al miglioramento della condizione esistente di persone affette da malattie rare e di chi li prende in carico, in ottica umano-centrica, proponendo un prodotto o un servizio che, a giudizio insindacabile di un comitato di valutazione appositamente costituito, abbia conseguito un chiaro successo di merito. La sfida su cui si sono confrontati i farmacisti ospedalieri, con il supporto di designer e dei mentor SIFO era: “Come possiamo migliorare la comunicazione fra farmacisti ospedalieri, pazienti, clinici e azienda farmaceutica per facilitare l’accesso alla cura nelle patologie rare?”.

I progetti sono stati valutati secondo quattro driver: aderenza al concept, approccio umanistico, visione sistemica e fattibilità. Commenta Lara Pippo Direttore Market Access and Government Affairs presso CSL Behring: “HACK-E-RARE è un altro passo nella direzione della Value Based Health Care perché come CSL Behring vogliamo essere al fianco di un sistema sanitario che guarda alle persone e se ne prende cura, nel senso più ampio della parola. Ci fa piacere che SIFO risponda attivamente a queste iniziative perché insieme si può fare tanto”.

I team hanno risposto con entusiasmo e tre sono stati i progetti che riceveranno il premio di 2.500,00 euro come vincitori. Sottolinea Arturo Cavaliere, presidente SIFO: “La maggiore conoscenza delle malattie rare e la loro quantità numerica rappresenta una sfida per la comunità scientifica della quale i farmacisti ospedalieri fanno parte. Ecco perché il progetto Hack-E-Rare riscuote ad ogni edizione grande consenso non solo dai team di giovani ma anche dai tutor della SIFO. Si tratta di una esperienza che permette la messa in campo di competenze nuove che si riverberano nell’assistenza. Inoltre, le proposte dei giovani sono indispensabili per aiutare i clinici a pensare e operare out of the box”.

Il Team 2 è composto da Leonardo Vallesi, Tiziana Corsetti, Federica Tangari, Arturo Maria Greco, Antonella Mongelli, che hanno proposto “MyRare”, un applicativo prescrittivo per i medici e di dispensazione per i farmacisti, munito di banca dati e forum per gli addetti ai lavori e i pazienti. Il tutto completato da una app collegata all’applicativo, per raccogliere i dati e favorire la comunicazione con i vari attori in gioco. L’idea nasce dall’esigenza di velocizzare l’accesso alle cure per i pazienti affetti da malattie rare e di aiutare farmacista e medico a risparmiare tempo nella ricerca delle normative e ridurre il rateo di piani terapeutici non appropriati che possono ritardare l’erogazione delle terapie. MyRare fornisce anche un supporto al paziente favorendo il suo empowerment grazie alla disponibilità di schede informative che lo aiutano nella gestione del farmaco. La forza del progetto e nella trasversalità di comunicazione e la garanzia di appropriatezza prescrittiva rivolgendosi contemporaneamente a tutti gli attori coinvolti.

Si chiama “Un gioco molto serio” il progetto vincitore del Team 4 composto da Federica di Ruocco, Sonia Venezia, Flora Romano, Francesca Mortillaro, Caterina Martinelli. Si tratta di un progetto educativo sul tema delle malattie rare pediatriche rivolto ai bambini delle scuole primarie e alle loro famiglie e guidato da un gruppo di operatori sanitari e caregiver. Il gioco focalizza l’attenzione sulla parte razionale della comunicazione ma anche sulla emozione, dando così l’opportunità e il tempo ai bambini di imparare e conoscere le regole della diversità ed entrare in sintonia con sé stessi e con gli altri. Il progetto è stato premiato per la capacità di superare la linea di frontiera che separa persone malate e no. Il progetto utilizza il gioco come linguaggio e coinvolge tutta la società, può essere giocato da bambini e da adulti, aumentando la consapevolezza della diversità e abbattendo il muro della solitudine di chi convive con una malattia rara.

Il valore dell’idea risiede nell’utilizzo del gioco per generare una ricaduta formativa favorendo l’empatia e instaurando una solidarietà costruttiva in grado di far uscire i bambini con malattia rara dal loro isolamento e coinvolgere le loro famiglie.

Vincitore anche il progetto del Team 5 Formato da Teresa Alfonsi, Enrica Fabri, Esther Liberatore, Jessica Miele e Elena Lanzone con la piattaforma “CARE.RARE”. La piattaforma online ha lo scopo di migliorare e velocizzare la comunicazione tra medico prescrittore, farmacista e paziente e prevede anche un database con l’elenco aggiornato delle patologie rare e i relativi PDTA che potrà essere consultato da qualsiasi cittadino. Il valore di questa proposta risiede nell’essere uno strumento a supporto del processo decisionale per garantire standard di cura e presa in carico elevati.

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