…e Malattie Croniche Ereditarie.
Annunciata oggi a Roma la costituzione dell’Intergruppo parlamentare emofilia e malattie croniche ereditarie.
Il nuovo organismo, nel quale sono confluiti esponenti politici di diversa estrazione, è stato presentato dal Sen. Guido Quintino Liris e dalla Sen. Elisa Pirro.
Gli obiettivi alla base dell’impegno politico dell’Intergruppo sono stati illustrati nel corso del convegno “Emofilia, quando la quotidiana normalità è possibile”, promosso dalla testata di politica sanitaria regionale Regional Health+:
Diagnosi precoce e presa in carico multidisciplinare
Continuità terapeutica lungo tutto l’arco della vita
Equo accesso all’innovazione
Maggiore integrazione tra ospedale e territorio
Registri di patologia come strumenti indispensabili per una reale conoscenza dei bisogni della popolazione emofilica
Piena attuazione del Piano Malattie Rare e della Legge 175/2021
Nel quadro delle priorità individuate, l’Intergruppo si impegnerà anche a promuovere l’istituzionalizzazione dei centri dedicati all’emofilia, riconoscendone il ruolo strategico nella presa in carico specialistica e nella continuità assistenziale, e garantendo così omogeneità e qualità dei servizi sul territorio nazionale.
Parallelamente, sarà avviato il lavoro per l’aggiornamento della Carta dei diritti della persona con emofilia, con l’obiettivo di adeguare il documento ai progressi terapeutici e ai nuovi bisogni assistenziali dei pazienti e delle loro famiglie.
Questa iniziativa segna un passo decisivo verso una governance più solida delle malattie rare ereditarie. L’Intergruppo lavorerà per rafforzare i piani nazionali, sostenere l’innovazione terapeutica e promuovere un sistema di protezione sanitaria più moderno, sostenibile e realmente vicino ai bisogni dei cittadini.
