…l’impegno della politica per i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici
L’impegno di tutte le forze politiche nella tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici ha connotato per il secondo anno consecutivo la celebrazione del “World Cancer Day” da parte del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.
Il Gruppo, che compie nel 2024 dieci anni di attività e impegno a sostegno dei pazienti, riunisce 45 Associazioni pazienti, una Commissione tecnico-scientifica e un Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” con il quale lavora fianco a fianco, al fine di mettere in campo proposte fattibili e sostenibili, che consentano di raggiungere l’obiettivo prioritario del Gruppo: umanizzare le cure con interventi psico-sociali che migliorino la salute e la qualità di vita dei malati, e favoriscano una presa in carico globale della persona affetta da tumore.
Come primo passo nel nuovo anno, ieri è approdato nell’Aula della Camera per la discussione generale il testo unificato del disegno di legge che disciplina in materia di comporto e permessi per i lavoratori, pubblici e privati, affetti da malattie oncologiche e onco-ematologiche. Un importante passo avanti nell’iter che dovrebbe portare nel 2024 all’approvazione finale del DDL.
Soddisfazione da parte delle 45 Associazioni pazienti afferenti al Gruppo che in stretta collaborazione con i parlamentari, senza distinzione di colore politico, lavorano da tempo sul tema del comporto e dei permessi per i lavoratori e le lavoratrici affetti da tumore.
«Esprimiamo soddisfazione per l’arrivo alla Camera del DDL per i lavoratori e lavoratrici affetti da malattie tumorali: è un passaggio verso la sua approvazione, che auspichiamo più rapida possibile nell’interesse dei pazienti ancora produttivi che, oltre a dover affrontare i trattamenti e i controlli, incontrano diverse difficoltà nella propria attività lavorativa – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo di advocacy – esprimiamo i nostri ringraziamenti per tutti coloro che in questi anni ci hanno sostenuto nella lotta portata avanti per tutelare i diritti fondamentali dei pazienti, in primo luogo i politici. In questi 10 anni abbiamo visto crescere la sensibilità delle Istituzioni verso il tema del cancro e soprattutto verso i bisogni dei malati e delle loro famiglie e ciò non era per niente scontato. Siamo riusciti a costruire nel tempo un dialogo aperto e interlocutorio con le diverse forze politiche senza distinzione di colore. Questo è per noi motivo di grande soddisfazione. L’obiettivo da raggiungere è quello di non lasciare soli i pazienti e migliorare la loro salute e la qualità di vita portando nei reparti oncologici e onco-ematologici l’umanità che deve a nostro avviso inevitabilmente coniugarsi con il progresso scientifico. Ci attende molto lavoro ma sono convinta che riusciremo con il sostegno dei clinici, delle società scientifiche e dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” a superare gli ostacoli, a migliorare l’accesso alle cure e a ridurre le disuguaglianze ancora esistenti».
Di umanizzazione delle cure, di interventi psicosociali per migliorare la salute e la qualità di vita dei malati e favorire una presa in carico globale del paziente/persona ne ha parlato anche la testimonial della giornata Carolyn Smith, ballerina, coreografa e star televisiva, raccontando la sua esperienza di paziente oncologica.
«Sono molto onorata di aver partecipato ad un evento come questo organizzato dal Gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che fa un lavoro prezioso, portando la voce delle Associazioni pazienti nelle sedi Istituzionali. I pazienti devono poter diventare parte attiva e proattiva delle scelte che potranno cambiare la sanità di domani. È per questo che oggi sono qui: parlo per le tante persone che come me affrontano ogni giorno la malattia. Sono convinta che tra gli interventi psicosociali per migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti rientri anche il mio progetto “Dance for Oncology” perché da ballerina ho potuto verificare personalmente quanto la danza mi abbia aiutato sia a livello fisico che psichico. La mia formazione mi è stata di grande aiuto. Per questo desidero condividere la mia esperienza con chi sta vivendo la stessa situazione. Gli effetti positivi del ballo sono indiscutibili e vanno bene per donne e uomini di tutte le età e con percorsi oncologici differenti. Un modo per aiutare a ritrovare spensieratezza, energia e nuove amicizie».
Nel nostro Paese si stimano, per il 2023, 395.000 nuove diagnosi di tumore (dato AIOM), erano 390.700 nel 2022 e 376.000 nel 2020. Quasi 4 milioni di italiani convivono oggi con una malattia neoplastica solida o del sangue, nel 2005 erano 2,5 milioni. Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 detta gli indirizzi per prevenzione, cura e assistenza ai malati di cancro e auspica una particolare attenzione ai percorsi assistenziali attraverso un approccio integrato multiprofessionale al fine di ridurre il gap tra le Regioni italiane in fatto di accesso alla prevenzione e alle cure. Il tema dell’edizione 2024 del World Cancer Day è infatti “Close The Care Gap”, in linea con le priorità del Gruppo.
«Il 2024 sarà un anno molto impegnativo – sostiene l’On. Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera – come Intergruppo ci poniamo diversi obiettivi: in primo luogo, consentire ai pazienti oncologici di partecipare in modo strutturato ai processi decisionali in ambito sanitario; in secondo luogo, chiudere la proposta di legge in merito alle ore di comporto e ai permessi di lavoro in favore dei pazienti; vorremmo riuscire poi a calendarizzare in Commissione la proposta di legge sulla figura dello psico-oncologo molto importante per le persone affette da tumore e per le loro famiglie. L’Agenzia Europea (EMA) ha istituzionalizzato il coinvolgimento dei pazienti dal 2005 mentre l’Italia è rimasta indietro. Per questo abbiamo presentato come Intergruppo, insieme ai colleghi delle diverse forze politiche partecipanti, una PDL al fine di istituzionalizzare la presenza delle Associazioni ai tavoli decisionali in materia di salute. Il coinvolgimento dei pazienti è cruciale per la loro esperienza e competenza. Ringrazio i colleghi di tutti i gruppi politici che si stanno impegnando con me, con Annamaria Mancuso e con le 45 Associazioni pazienti per raggiungere questi ed altri obiettivi presenti nell’Accordo di Legislatura che tutti noi abbiamo sottoscritto aderendo al progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e per colmare il gap tra le Regioni italiane in fatto di accesso alla prevenzione e alle cure».
Non sfugge alle 45 Associazioni pazienti del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” la sostenibilità finanziaria necessaria per realizzare gli obiettivi dell’Accordo di legislatura 2022/2027. A questo proposito il Sen. Guido Quintino Liris, Coordinatore dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” in Senato ha dichiarato: «È stato un onore e una grande responsabilità essere stato relatore alla legge finanziaria, il momento più alto e importante per uno Stato, quando si traducono in numeri il programma e il mandato di governo e si concretizza, quindi, un percorso politico. La manovra finanziaria 2024 in tema sanità interviene in particolare sull’assegnazione di 3 miliardi di euro per i rinnovi contrattuali e per l’abbattimento delle liste d’attesa, e al finanziamento del Fondo sanitario per oltre 11 miliardi di euro. La sanità potrà inoltre beneficiare di 136 miliardi di euro per investimenti, l’appostamento di bilancio più alto degli ultimi decenni. Alla Presidente e amica Annamaria Mancuso e ai rappresentanti delle Associazioni coinvolte nel Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” va il mio personale ringraziamento per l’azione di stimolo costante: con la nostra azione politica vogliamo migliorare costantemente la ricerca, la prevenzione e l’assistenza dei pazienti oncologici e onco-ematologici».
Per quanto concerne la partecipazione delle Associazioni pazienti in modo strutturato ai processi decisionali in ambito sanitario, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” dal 2023 sta preparando i suoi rappresentanti con il primo Corso di perfezionamento in Italia in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia, fiore all’occhiello del mondo accademico italiano. Il Corso ha l’obiettivo di fornire le conoscenze tecniche e gli strumenti pratici necessari per condurre attività di advocacy ed essere parte attiva nel ridisegnare la Sanità di domani.
