…A Milano un Evento aperto al pubblico per parlare degli aspetti non solo “clinici” della patologia.
A 7 mesi dal lancio della campagna di sensibilizzazione Metti la Psoriasi Fuori Gioco, partita il 2 Marzo scorso con lo scopo di fare “awareness” nei confronti dell’opinione pubblica sui sintomi e le cause della psoriasi, promuovere la comprensione e il supporto per le persone affette da questa patologia, combattere lo stigma ad essa associato e favorire il dialogo con il proprio medico e con gli specialisti, UCB Pharma ha organizzato un incontro aperto al pubblico per fare il punto sui risultati della campagna di informazione.
L’evento si è tenuto il 6 Novembre scorso a Milano, presso il Centro Congressi Fondazione Cariplo, alla presenza di Claudio Marchisio @marchisiocla8, ex calciatore, paziente, testimonial della campagna, Ida Galati, @lastanzadellamoda, fashion teller, che ha parlato di come vivere la psoriasi con “stile” e con Elpidio Cecere, @psicologo.elpidiocecere, con il quale si sono affrontati i temi dell’accettazione, consapevolezza e autostima dei pazienti.
L’ incontro ha anche avuto l’obiettivo di mettere in evidenza i risultati della campagna “Metti la Psoriasi Fuori gioco”, con particolare riguardo alle interazioni con il sito dedicato www.mettilapsoriasifuorigioco.it e con l’attività social, sempre parte della campagna. Sito, che in poco più di 7 mesi, ha visto oltre 35 mila utenti unici e circa 72.000 “page views” mentre, anche per quanto riguarda i social, i numeri sono di tutto rispetto. Parliamo, infatti, di 76 post pubblicati, oltre 6 milioni di visualizzazioni, 84.029 interazioni che hanno generato 86 conversazioni.
Il pubblico è stato coinvolto direttamente con lo scopo di imparare di più su questa patologia e sfatare i falsi miti. Ogni partecipante, al suo arrivo, ha ricevuto un biglietto con un codice con il quale è stato sorteggiato per salire sul palco e provare a rispondere a una domanda sulla psoriasi. Facile test per chi, nel corso dei mesi, ha seguito i profili social della campagna.
“Pochi giorni fa, il 29 Ottobre, si è svolta la Giornata Mondiale della Psoriasi, ideata per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia autoimmune che in Italia interessa circa 2 milioni di persone – ha affermato Valeria Corazza, Presidente APIAFCO – Quest’anno la nostra Associazione ha scelto il tema “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?” per sottolineare, ancora una volta, l’importanza della condivisione tra le persone che soffrono di psoriasi. Le attività realizzate in questa ricorrenza hanno messo al centro i pazienti, soci e non, con l’obiettivo di consolidare la comunità di psoriasici attorno all’Associazione e fornire sempre più strumenti per essere protagonisti del proprio percorso di cura. APIAFCO – ha aggiunto Valeria Corazza – ha realizzato, inoltre, una campagna di sensibilizzazione che ha preso spunto da un sondaggio sottoposto ai propri soci, che ha messo in luce come le relazioni tra pazienti, create grazie alla mediazione dell’associazione, siano un fattore in grado di migliorare la qualità di vita e di alleggerire il carico psicologico derivante dalla patologia. Infine, nella giornata del 29 Ottobre, Palazzo Pirelli è stato illuminato con i colori di APIAFCO, in quella che è stata una testimonianza di vicinanza ai pazienti con psoriasi da parte del Consiglio regionale della Lombardia”.
“Il rapporto con le Istituzioni nazionali e regionali è sempre mantenuto vivo dalla nostra Associazione – ha continuato Valeria Corazza – Ricordiamo il nostro impegno nella costituzione, lo scorso anno, dell’ “Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi”, costituita, oltre che da APIAFCO, da due società scientifiche di dermatologia, SIDeMaST e Adoi e da Salutequità, con lo scopo, tra gli altri, di chiedere che la psoriasi rientri nel Piano Nazionale Cronicità. Il mese scorso, poi, – ha concluso Valeria Corazza – è stato presentato al Senato il nuovo Intergruppo Parlamentare sulle malattie dermatologiche e la salute della pelle. Tra i punti fondamentali, sottoscritti dai parlamentari, ritroviamo il riconoscimento della natura cronica delle diverse malattie dermatologiche come parte integrante del Piano Nazionale Cronicità, l’avvio di un progetto nazionale di prevenzione primaria, attraverso campagne informative e screening precoce; l’allocazione di fondi specifici per la ricerca avanzata in dermatologia per sviluppare nuovi trattamenti e soluzioni preventive; l’eliminazione delle disparità nell’accesso ai trattamenti dermatologici, garantendo che ogni cittadino, indipendentemente dalla propria posizione geografica o condizione economica, possa beneficiare delle migliori cure disponibili”.
“Da psicologo, – ha aggiunto Elpidio Cecere – mi occupo di emotività e strategie per fare scelte migliori. Scelte che generano emozioni e dell’emotività che ogni malattia porta con sè. In queste situazioni, non va cercato un colpevole, un “capro espiatorio”; le emozioni che possono emergere quando si ha un disagio fisico possono essere diverse e, tra queste, tristezza e rabbia. In questi casi può essere utile confrontarsi con uno psicologo, per la pelle che si ha paura a mostrare, per il fastidio che si prova sulle aree interessate, per il giudizio che temiamo di ricevere dagli sconosciuti”.
“La tristezza non va via “smettendo di essere tristi” o cercando una distrazione straordinaria – ha continuato Elpidio Cecere – La tristezza va via ascoltandola. Chiediamo alla nostra tristezza quale sia il suo scopo, perché si sia presentata a noi e cosa voglia fare per noi. È un’emozione potente, ma utilissima perché ci costringe a fare introspezione, a interrogarci sulle cose scomode della vita. La rabbia va osservata e canalizzata. È energia, ma che rischia di convertirsi in un comportamento lesivo.
Bisogna ricordare che le emozioni non definiscono chi siamo, né può farlo una patologia; sono le nostre scelte ad influenzare la nostra identità. Fare scelte lucide, proattive, funzionali è possibile. E di conseguenza, lo è essere felici”.
Le “scelte” a volte, per chi soffre di psoriasi, possono riguardare anche il modo in cui ci si vuole presentare all’esterno. E l’abbigliamento fa parte di queste “scelte”, non solo per una questione di immagine, ma anche di benessere. Gli abiti sono a stretto contatto con la pelle. Quindi anche la scelta di un tessuto può fare la differenza.
“Prima di dedicarmi al “giornalismo di moda”, facevo la psicoterapeuta – ha aggiunto Ida Galati – Sono riuscita negli ultimi 10 anni a fondere queste passioni ed attitudini in modo quasi ‘magico’: raggiungendo tantissime persone con i miei racconti, ho scoperto di essere loro di aiuto in modi inaspettati e diversi. Per questo, mi capita spesso che la community mi chieda aiuto rispetto a come vestirsi per sentirsi bene, aderenti al proprio stile e alla propria personalità, senza dover rinunciare a niente. Perché non sono mai ‘solo’ vestiti e dietro ogni scelta ci sono, spesso, tanti messaggi che decidiamo di mandare o non mandare. Ci possiamo nascondere o svelare. E poi – ha concluso Ida Galati – ci sono informazioni tecniche sui tessuti da evitare per tantissimi motivi diversi che si possono fondere con informazioni più leggere, per aggiungere un tocco di glamour e di brio a ogni giornata. Questa la mia missione, e questo il motivo per cui ogni volta che posso essere di aiuto con i miei studi scendo in campo”.
“Soffro di psoriasi e, per questo, capisco il disagio che questa malattia provoca in chi ne è affetto – ha dichiarato Claudio Marchisio – Ecco perché sono orgoglioso di essere il testimonial di “Metti la Psoriasi Fuorigioco”: una campagna multimediale dedicata alla conoscenza della Psoriasi, che attraverso il web e i social mira a sensibilizzare le persone su una malattia che riguarda circa due milioni di italiani. Comprendere le difficoltà di chi soffre di psoriasi è fondamentale per aiutare le persone che ne sono colpite a non sentirsi soli.”
“Le soluzioni web applicate alla comunicazione nell’ambito healthcare hanno notevolmente favorito la diffusione delle informazioni e delle conoscenze, migliorando la consapevolezza del paziente e facilitando il rapporto medico-paziente. Una patologia come la psoriasi comporta un pesante disagio emozionale per il paziente – ha affermato Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia – UCB è da sempre attenta alle necessità dei pazienti; per questo, oltre a proporre soluzioni terapeutiche sempre più innovative ed efficaci, dimostra particolare attenzione ad aspetti che ruotano attorno alla patologia e che sono altrettanto importanti per il benessere della persona, incluso l’equilibrio psicologico. Il progetto “Metti la psoriasi fuori gioco” si inserisce, dunque, in un ambito multidisciplinare, finalizzato a creare un percorso di supporto a 360° per il paziente”.
L’Evento sarà replicato a Roma, l’11 Dicembre prossimo alle 18.00, all’Auditorium Ara Pacis, in via di Ripetta, 190.
