Torna in campo per il terzo anno consecutivo “Donne in Meta”, la campagna promossa da Gilead Sciences in collaborazione con Europa Donna Italia…
…con il patrocinio di Susan G. Komen Italia e, da quest’anno, con la comunità delle oncologhe italiane rappresentata da Women for Oncology per fare squadra con le pazienti colpite da tumore al seno triplo negativo (TNBC), una forma di tumore al seno particolarmente aggressiva e più ostica da trattare. “Triplo negativo” indica infatti l’assenza del recettore dell’estrogeno (ER), di quello del progesterone (PR) e del recettore 2 per il fattore di crescita epidermico umano (HER2), con la conseguente impossibilità di ricorrere a terapie a bersaglio molecolare, più efficaci e meno invasive, come avviene invece negli altri casi di tumore al seno. Se gli oncologi hanno come sempre un ruolo fondamentale, il team di “Donne in Meta 2023” vede anche la crescente presenza di altre figure specialistiche (a partire da psicologi, sessuologi e nutrizionisti) per supportare le pazienti con TNBC in un impegno fondamentale nella partita contro il tumore: continuare a sentirsi donne anche in presenza della malattia, senza perdere il contatto con il proprio corpo e senza rinunciare a una quotidianità fatta di affetti e rapporti sociali.
Secondo un’indagine condotta dall’osservatorio di “Donne in Meta” in collaborazione con Elma Research, su un campione di 110 pazienti con età media di 54 anni e residenti in tutta Italia, dare qualità al proprio tempo diventa un obiettivo diffuso in presenza del tumore (il 57% dichiara di voler stare di più con le persone care, il 49% di cercare di fare solo cose che interessano davvero), ostacolato però in molti casi dalla mancanza di servizi aggiuntivi a quelli strettamente terapeutici e dalla difficoltà di confronto con altre donne che stanno vivendo la stessa condizione. In particolare, se l’85% delle pazienti interpellate si dichiara soddisfatta del follow up e fiduciosa nei confronti dei medici, per quasi la metà (42%) il potersi avvalere della consulenza di altre figure specialistiche a fianco di quella dell’oncologo è un bisogno ancora insoddisfatto, con due su dieci che desidererebbero poter avere un supporto psico-oncologico (tre su dieci lo vorrebbero anche per il caregiver) così come poter entrare in contatto con un’associazione di supporto.
Migliorare la qualità di vita del percorso di cura diventa un aspetto fondamentale anche alla luce del fatto che la ricerca scientifica ha permesso oggi di avere possibilità terapeutiche sino a pochi anni fa quasi inimmaginabili. «Dopo la fase chirurgica, per il carcinoma mammario triplo negativo la chemioterapia rimane prioritaria, ma a essa si possono oggi associare l’immunoterapia e trattamenti farmacologici mirati in base alle mutazioni genetiche che caratterizzano le diverse forme. Per quanto riguarda il carcinoma mammario triplo negativo metastatico, le risorse messe a disposizione dalla ricerca scientifica hanno consentito nell’ultimo periodo e consentiranno in futuro di innalzare significativamente la sopravvivenza dopo la diagnosi, con questa quantità di tempo che va quindi trasformata in qualità di vita», afferma la professoressa Alessandra Fabi, responsabile UOSD Medicina di precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS di Roma. «Inoltre, aumentare la qualità di vita nel percorso terapeutico significa anche aumentare l’adesione alla terapia e quindi la qualità stessa delle cure. Ma perché ciò avvenga davvero, serve la costituzione di Breast Unit specifiche: per avere la paziente al centro, non una paziente che gira da un medico all’altro, e per avere specialisti di diversi settori ma tutti qualificati in campo oncologico, in grado quindi di parlare la stessa lingua e di operare in modo coordinato».
Reagire a una diagnosi di tumore non è cosa facile, ma è anche la migliore via per affrontare e favorire le cure, come sottolinea Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia: «Incertezza del futuro, paura e smarrimento sono i tre sentimenti che accompagnano il momento della scoperta del carcinoma, soprattutto se presente in una forma aggressiva come quella che caratterizza il TNBC. Spesso, dopo la diagnosi le donne perdono la loro identità di compagne, madri, lavoratrici, amiche, finendo per vedersi ed essere viste solo come pazienti. Diventa quindi importante per la qualità della vita e anche per il percorso terapeutico saper chiedere aiuto e non vergognarsi di mostrare i propri limiti, così da arrivare a comprendere che la diagnosi ha conseguenze fisiche e psicologiche, ma che “non siamo la nostra malattia”. C’è una rete composta dalla famiglia, dagli amici, dalle associazioni che può aiutare a mettere insieme i pezzi del puzzle in cui si vede frantumata la propria esistenza, per riuscire a ricomporla e viverla nel pieno delle possibilità nonostante timori e debolezze, continuando a dare importanza, tempo e valore a tutti quegli aspetti relazionali e sentimentali che sempre rappresentano il valore aggiunto della nostra esistenza».
Invitare e aiutare le pazienti a mantenere la propria identità con l’aiuto di tutti, specialisti e persone care, è il primo obiettivo nel 2023 di “Donne in Meta”, il cui sito https://www.donneinmeta.net/ si arricchirà di una nuova sezione dedicata ai podcast, intitolata appunto “Facciamo squadra”, con interviste a 5 grandi campioni dello sport sul tema del sostegno reciproco. Inoltre, proseguirà sempre online l’iniziativa dei “Salotti”, incontri tra specialisti e pazienti coordinati dalla professoressa Guendalina Graffigna, ordinario di Psicologia del consumo e della salute e direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica di Cremona: «I Salotti di “Donne in Meta” vogliono essere un mezzo per rendere operative e concrete le scoperte su come favorire il “patient engagement”, rendendo la donna protagonista attiva del percorso di salute», spiega la professoressa Graffigna. «In tanti casi la diagnosi oncologica va ad annullare tutte le altre diverse dimensioni della sfera quotidiana, lasciando solo quella strettamente connessa con la malattia: occorre allora stimolare le pazienti a continuare ad avvalersi delle proprie capacità per mantenere un progetto e una qualità di vita. In questo senso l’importanza della squadra terapeutica è stata ormai scientificamente certificata, ma attenzione: la donna deve sentirsi a sua volta un giocatore di questa squadra e perché ciò avvenga tutti gli altri giocatori devono riconoscerla come tale, ovvero mettere in atto iniziative di comunicazione e counseling mirate al coinvolgimento della paziente».
Anche nella lotta al tumore al seno triplo negativo, che fa registrare ogni anno in Italia circa 8.000 nuovi casi (su 55.000 totali di tumore al seno), un elemento fondamentale è rappresentato dalla diagnosi precoce, che “Donne in Meta” promuoverà nel 2023 con “Datti un occhio”, iniziativa di sensibilizzazione promossa in collaborazione con Freeda Media nei negozi Triumph.
L’iniziativa, con materiali informativi e sticker nei camerini dei punti vendita di Milano a maggio e Roma a ottobre, ha l’obiettivo di veicolare due messaggi importanti: per le donne con tumore quello di non perdere il contatto con la propria femminilità, e per la popolazione femminile quello di non dimenticare l’importanza della prevenzione e di non sottovalutare segnali sospetti.
«È fondamentale mantenere sempre alta l’attenzione sul tema della prevenzione, – afferma laProf.ssa Daniela Terribile, Presidente di Komen Italia – uno strumento essenziale per tutelare la salute femminile e ridurre l’impatto che la malattia può avere sulla vita di chi si ammala. Prevenire significa infatti sia adottare uno stile di vita sano sia eseguire con la giusta periodicità esami specialistici, garantendo in questo modo diagnosi precoci e percentuali di sopravvivenza superiori al 95% con terapie meno invasive. Questo vale sempre e ancora di più nel caso di forme di tumore aggressive, come il tumore del seno triplo negativo. Promuovere la prevenzione è dunque l’obiettivo prioritario di Komen Italia e, al tempo stesso, tenere sempre in considerazione la qualità di vita delle donne che affrontano il tumore del seno in tutte le varie fasi, da quelle iniziali ma anche, e soprattutto, in quelle più avanzate, ad esempio in caso di ricomparsa della malattia. Per noi, dunque è un onore offrire il nostro patrocinio a campagne come Donne in Meta, che si spendono per sostenere le pazienti con strumenti concreti».
Gilead Italia per il terzo anno consecutivo promuove Donne in Meta e tutte le iniziative che ne fanno parte e rinnova il suo impegno a supporto delle donne riguardate da patologia oncologica. «Investiamo nella ricerca più innovativa per riuscire a individuare terapie per malattie con maggior impatto, come il tumore al seno», afferma Gemma Saccomani, Senior Director, Public Affairs di Gilead Sciences – Siamo consapevoli che questo traguardo si può raggiungere solo lavorando in squadra, che per noi significa essere al fianco delle società scientifiche, delle associazioni pazienti e delle istituzioni per garantire non solo l’accesso alle terapie a tutte le fasce di popolazione, ma anche lo sviluppo di servizi di supporto per i pazienti che affrontano un percorso molto impegnativo dal punto di vista fisico, psicologico e sociale. Per un mondo più sano, per tutti. Donne in Meta si inserisce in questo contesto cercando, attraverso l’ascolto, di essere al servizio dei bisogni delle donne con tumore al seno metastatico triplo negativo».
