di Stefania Bortolotti
Al via una campagna per informare pazienti, famiglie e caregiver (individuo che assiste il malato) su cosa fare e non farsi sorprendere. Un’improvvisa perdita di controllo fisico e mentale. Una condizione destabilizzante che disorienta, confonde, induce uno stato di panico. Una minaccia costante che accompagna la vita quotidiana e la condiziona.
Così i pazienti descrivono l’esperienza dell’ipoglicemia, un rapido abbassamento dei livelli di zucchero nel sangue, la più importante complicanza acuta del diabete di tipo 1 e 2. Se non gestita con rapidità ed efficacia l’ipoglicemia può portare alla perdita di coscienza e al coma. Molto dipende dall’informazione e dalla prontezza del paziente e di chi gli è vicino. Aiutare pazienti e caregiver a non “farsi sorprendere” dall’ipoglicemia, invitare famigliari e caregiver a informarsi su come agire quando si presenta, sono gli obiettivi di “Ipoglicemia – Non farti sorprendere”, campagna d’informazione e sensibilizzazione promossa da Diabete Italia Onlus e Portale Diabete con il patrocinio di AMD – Associazione Medici Diabetologi, SID – Società Italiana di Diabetologia e SIEDP – Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica e con il supporto di Lilly.
Sono tre le azioni che la campagna intende promuovere: riconoscere per tempo i segnali dell’ipoglicemia, intervenire con la somministrazione di zucchero – anche sotto forma di zollette, miele o succo di frutta – nelle forme lievi, mentre per le forme severe deve essere disponibile il glucagone, un ormone che è in grado far risalire la glicemia e che può essere somministrato per via sottocutanea o intramuscolare e adesso, nella nuova formulazione spray, anche per via inalatoria. La campagna invita tutti i cittadini a rispondere a una challenge virale diffusa attraverso i profili Facebook e Instagram: la #LightDownChallenge, una sfida basata sull’idea di “spegnere qualcosa”, in modo inaspettato, per riprodurre l’esperienza dell’ipoglicemia, simile a un’improvvisa interruzione dei collegamenti.
Intervista a: Daniela D’Onofrio – Direttore Responsabile Portale Diabete
Ansia, sensi di colpa, solitudine: le conseguenze psicologiche dell’ipoglicemia. Il dialogo tra paziente e caregiver allevia il disagio e favorisce l’intervento tempestivo.
Direttore D’Onofrio, l’ipoglicemia è un episodio importante, da non sottovalutare, nella gestione del diabete: il caregiver come lo vive e come lo affronta?
L’ipoglicemia è spesso vissuta dalla persona con diabete con un doppio senso di colpa: alla sensazione di inadeguatezza che sovente la pervade, ritenendo di aver sbagliato qualcosa, si aggiunge il dispiacere per la preoccupazione causata a chi le sta vicino. Una delle sensazioni più frequentemente riportate dalle persone con diabete nel raccontare le loro ipoglicemie è il senso di colpa unito al disagio, al dispiacere, per la preoccupazione che sentono di causare nelle persone che le circondano. L’ipoglicemia è per molti il momento peggiore del diabete, un momento che spesso non si esaurisce con l’ipoglicemia stessa, ma resta nel “dopo” con una stanchezza infinita e spesso la paura che possa capitare di nuovo.
Attacchi di panico non sono infrequenti in persone che abbiano avuto ipoglicemie gravi. Molti raccontano di sentirsi incompresi quando capita un’ipoglicemia, quasi gli “altri” pensassero che stiano esagerando. Per questo motivo molti sono combattuti tra il cercare aiuto e conforto e il far prevalere il lato autonomo indipendente tipico della persona con diabete. Il diabete è l’unica patologia che prevede che chi ne sia affetto prenda quotidianamente decisioni terapeutiche dalle quali dipende la propria vita. La persona con questa patologia è abituata quindi a gestirsi da sola, a fare calcoli, a dosare farmaci. In poche parole: a non delegare. È quindi difficile entrare nell’ottica di dover chiedere aiuto. Eppure, condividere le proprie ansie, le proprie paure, anche quelle che si possono sentire come sconfitte, può aiutare a liberarsi da un peso troppo gravoso da sopportare da soli. Al contempo i familiari, che spesso cercano di restare con discrezione a fianco della persona con diabete per non sembrare invadenti, da questa condivisione potrebbero sentirsi sollevati e forse potrebbero agire più prontamente, in caso di necessità. Il caregiver quindi si trova a dover agire in modo estremamente discreto, non giudicante, rassicurante, ma al tempo stesso rapido ed efficace. In caso di ipoglicemia non si può perdere un istante. C’è sicuramente un impatto psicologico importante, una forma di stress gestibile, ma comunque presente per entrambi. Un dialogo aperto tra il caregiver e la persona con diabete potrebbe sicuramente migliorare la qualità di vita di entrambi.
Direttore, perché è importante che su una patologia cronica come il diabete, con numeri così importanti e con molti aspetti e fattori da tenere sotto controllo, ci sia una rete di informazioni verificate alla quale possano accedere pazienti e caregiver? E in quest’ottica qual è il valore di campagne di informazione come “Ipoglicemia. Non farti sorprendere?”
Uno dei termini più usati in tempo di Covid-19 è stato “infodemia”, la circolazione cioè di una quantità eccessiva di informazioni, molto spesso non vagliate con accuratezza, che rendono difficile orientarsi su un certo argomento per la difficoltà di individuare fonti affidabili: nel diabete è così da sempre, e paradossalmente, da quando internet è entrato nelle nostre case, sui nostri smartphone, aumentando la nostra possibilità di informarci, la situazione è peggiorata, perché come sappiamo sul web è possibile trovare di tutto, ma non tutti hanno gli strumenti per valutare la qualità dell’informazione. Per questo motivo, poter contare su siti certificati dove trovare informazioni verificate, diventa importantissimo, fondamentale per la sicurezza delle persone con diabete. Ben vengano quindi campagne di informazione come questa che possono integrare, approfondire gli argomenti già trattati altrove.
