L’innovazione nella gestione delle malattie croniche autoimmuni reumatologiche e dermatologiche al centro di un dibattito tra Associazioni Pazienti, clinici ed Istituzioni. Dal modello ospedale-centrico alla casa come luogo di cura.
Le patologie croniche autoimmuni, reumatologiche e dermatologiche sono malattie altamente invalidanti, che necessitano di una gestione costante per essere tenute sotto controllo. Purtroppo, i pazienti non sempre riescono ad avere accesso a un iter diagnostico e terapeutico ottimale, tale da poter far loro raggiungere un miglioramento stabile della sintomatologia. Questo per problemi di mancanza di informazioni, carenza di risorse, lacune nella presa in carico del paziente, difficoltà di comunicazione tra medico e paziente, con conseguenti ostacoli per l’aderenza alla terapia.Problematiche che si sono ulteriormente aggravate nel periodo più critico della pandemia da Covid 19, quando si è assistito a un ridimensionamento delle prestazioni ambulatoriali e a una drastica limitazione dell’accesso alle cure. In questa situazione ci si è resi conto di quanto la “medicina digitale” potesse essere di aiuto, intendendo con questo termine l’insieme di tutte le soluzioni disponibili di servizi digitali al paziente, telemedicina e terapie digitali. Con le misure imposte per il contenimento del virus Sars-CoV-2 l’idea di un modello “centralizzato” di assistenza sanitaria è andata in estrema sofferenza, portando medici, pazienti, caregiver, Istituzioni, aziende a fare una riflessione in merito.
Come potrebbe l’e-health, in una situazione di difficoltà come questa, intervenire nella gestione delle cronicità? Quali necessità del paziente con malattie autoimmuni, reumatologiche e dermatologiche possono essere gestite meglio con la medicina digitale e come è vissuto dal pazientequesto modello di gestione a distanza della patologia? Cosa devono fare Istituzioni, medici e aziende perché la “digitalizzazione della cura” diventi un sistema utile per una gestione ottimale del paziente e della sua patologia? Queste in estrema sintesi le domande a cui sono stati chiamati a rispondere autorevoli clinici, rappresentanti di Associazioni Pazienti, Istituzioni nel corso del webinar dal titolo: “Salute Digitale. L’innovazione nella cura delle malattie croniche autoimmuni reumatologiche e dermatologiche”, promosso da UCB Italia.
L’incontro ha visto la partecipazione di Antonella Celano, Presidente APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), Valeria Corazza, Presidente APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), Silvia Tonolo, Presidente ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), Emanuela Omodeo Salè, Responsabile Scientifico SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera), Andrea Conti, Rappresentante del Direttivo di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), Francesco Cusano, Presidente di ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), Roberto Gerli, Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia), Tonino Aceti, Presidente di SalutEquità, Francesco Gabbrielli, Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Angela Ianaro, Componente Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, Presidente Intergruppo “Scienza e Salute”.
Obiettivo del webinar, in vista delle opportunità offerte dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) e alla luce degli insegnamenti derivati dall’emergenza pandemica, quello di indagare le necessità dei pazienti con patologie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche, in termini di servizi e soluzioni terapeutiche, perché attraverso la medicina digitale possano beneficiare di un modello di sanità territoriale e domiciliare. L’innovazione tecnologica è stata ed è un potente mezzo per la modernizzazione del sistema sanitario, capace di intercettare in tempo reale le necessità ed elaborare un numero importante di dati e informazioni attraverso strumenti digitali di semplice utilizzo. Tutto questo può aprire le porte a un futuro della salute più equo ed accessibile, dove le persone, in particolare i malati cronici, si muoveranno meno mentre, al contrario, saranno i dati a “viaggiare” verso le persone, rendendo sempre più efficiente il rapporto tra medici, pazienti, Istituzioni e territorio.
A questo proposito, è importante che l’Italia definisca un modello di sviluppo dell’assistenza sanitaria, che tenga conto delle peculiarità del nostro Paese, delle autonomie regionali, delle esigenze locali. Si affacciano, infatti, nuove necessità organizzative dei servizi assistenziali, dove le Aziende ospedaliere sono sempre più organizzate a “rete” e i servizi territoriali tendono ad avvicinarsi al domicilio del paziente. “Lo scopo dei servizi di e-health è quello di curare, aumentando l’appropriatezza e la sicurezza, ma anche l’accessibilità e la rapidità, delle procedure di diagnosi e cura, senza dimenticare il miglioramento della continuità e aderenza al trattamento, indipendentemente dal luogo in cui i pazienti si trovano – ha dichiarato Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia – Occorre essere consapevoli che si tratta di cambiamenti, anche radicali, nelle procedure mediche e nei processi organizzativi che, se non gestiti correttamente, possono generare insufficienze dei servizi, invece che progressi.” “In altri termini – conclude Chinni – le soluzioni che potranno essere sviluppate devono essere praticabili sul piano organizzativo ed economico, oltre che efficaci su quello clinico. È la soluzione del problema del paziente che conferisce senso a tutto questo”.
Questo apre nuovi scenari per affrontare un’evoluzione delle pratiche clinico-assistenziali, che ha come naturale conseguenza la medicina digitale. Il futuro che ci attende, dunque, prevedela digitalizzazione della sanità, quale atto necessario per migliorare la vita delle persone, dove il problema non è tanto tecnologico ma organizzativo, di condivisione dei processi con gli operatori, di infrastrutture sicure e stabili.
Le principali innovazioni, tuttavia, non riguardano solo la cosiddetta telemedicina, ma anche i fascicoli sanitari elettronici, le app medicali, la gestione dei big data, fino ad arrivare alle cosiddette “terapie digitali”, l’ultima frontiera della medicina.Dopo l’introduzione dei principi attivi di sintesi, delle biotecnologie e delle terapie avanzate, ecco arrivare un nuovo modo di trattare le patologie, in particolar modo quelle croniche, che si basa per lo più sull’associazione di un device digitale con un farmaco adatto a una gestione a distanza.
Per fare un esempio, nel caso di malattie croniche, come quelle reumatologiche e dermatologiche, che richiedono una terapia iniettiva periodica, sono state studiate soluzioni tecnologiche avanzate come siringhe elettroniche pre-riempite per auto-iniezione, per contribuire ad aumentare l’aderenza al trattamento e, potenzialmente, migliorare i risultati clinici. Tali sistemi possono creare report, che i pazienti possono condividere con i propri medici per rendere più facile il dialogo con gli operatori sanitari, anche a distanza e fornire, così, rapporti di monitoraggio dei sintomi della loro malattia e promemoria per le iniezioni successive. Il modello della casa come primo luogo di cura è dunque possibile, a patto che il Sistema Sanitario e le aziende del farmaco collaborino per rendere accessibilial paziente farmaci, dispositivi e servizi compatibili con una gestione a distanza del percorso di cura.
