“I due milioni di persone che combattono ogni giorno con la psoriasi – dei quali 500mila gravi – hanno diritto a trovare un supporto adeguato per ottenere l’accesso a una diagnosi e a cure adeguate per una patologia…
…che genera grandi sofferenze e che comporta limitazioni nella vita quotidiana, con particolare riguardo verso le relazioni interpersonali. Sono urgenti nuove misure di politica sanitaria – afferma Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) – misure che, anche a causa di una incomprensibile distrazione istituzionale, sono fin qui mancate e che ora occorre richiedere con l’impegno convergente della comunità scientifica, del mondo advocacy e delle organizzazioni civiche”. L’appello della presidente APIAFCO è stato raccolto e rilanciato dalla rivista di politica sanitaria “Italian Health Policy Brief” e, a questo scopo, grazie anche al contributo non condizionante di UCB Pharma, è nata la prima Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi – presentata nei giorni scorsi a Roma, alla Camera dei Deputati, nel corso del convegno “Psoriasi: cronicità e bisogni dei pazienti”. L’Alleanza si prefigge l’obiettivo di sviluppare un’azione organica e duratura, sensibilizzando Governo e istituzioni, per indirizzare le scelte di politica sanitaria verso una sempre maggiore disponibilità di soluzioni realmente efficaci e innovative, sia a livello organizzativo che terapeutico.
Fanno parte dell’Alleanza Psoriasi le società scientifiche SIDeMaST e ADOI e il laboratorio italiano per l’analisi, l’innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali, SALUTEQUITÀ. Nel corso dell’evento, alcuni parlamentari che hanno già condiviso le finalità dell’Alleanza hanno anche sottoscritto pubblicamente la “Call to Action: PSORIASI, IL BISOGNO NON SI NASCONDE”, documento sviluppato in cinque punti nel quale sono indicati gli obiettivi del progetto e le relative azioni per conseguirli. “Il primo obiettivo che ci prefiggiamo è quello di ottenere l’inserimento della patologia, nelle sue diverse forme e manifestazioni, nel Piano Nazionale delle Cronicità – sottolinea Tonino Aceti, Presidente di Salutequità – un fatto che rappresenterebbe un prerequisito fondamentale per una celere ed organica presa in carico dei pazienti secondo procedure omogenee e consolidate, oltre che in linea con la necessità di garantire un’assistenza multidisciplinare ove necessario”. Proprio in relazione al Piano Nazionale delle Cronicità, l’ambizione dell’Alleanza Psoriasi è quella di favorire, fin da subito, la formazione di un quadro chiaro della presa in carico delle persone con psoriasi, anche stimolando la presentazione di interrogazioni parlamentari per conoscere l’orientamento del Governo.
“Oggi noi clinici disponiamo di strumenti e terapie che, grazie all’innovazione, consentono di contrastare la psoriasi con positivi livelli di risposta fino a pochi anni fa impensabili – ha osservato laProf.ssa Ketty Peris, Presidente della SIDeMaST – non è accettabile che una così importante maggior potenzialità terapeutica possa essere in buona parte compromessa da carenze organizzative e gestionali il cui superamento sarebbe possibile dando seguito alle sollecitazioni che provengono sia dai pazienti che dalla comunità scientifica. E’ anche per questa ragione – ha proseguito la Presidente – che abbiamo deciso di aderire con convinzione all’Alleanza e di promuovere il riconoscimento del valore di soluzioni terapeutiche innovative, capaci di elevare lo standard del trattamento e di raggiungere più efficaci outcome clinici”.“La psoriasi – ha ricordato il Dott. Francesco Cusano, Presidente dell’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani (ADOI) – è una malattia infiammatoria cronica della pelle, dalla quale purtroppo non è possibile guarire definitivamente e che, pertanto, deve essere controllata con i migliori mezzi a livello terapeutico ma anche con adeguati sistemi organizzativi. Proprio per questa ragione – ha sottolineato il clinico – è necessario che il nostro sistema sanitario si doti con urgenza di uno approccio organizzativo-gestionale che, oltre alle logiche proprie della cronicità, si basi anche su Linee Guida e Percorsi Diagnostico-terapeutici aggiornati e specificamente calati sulle singole realtà, in una visione generale che preveda comunque una diffusione omogenea dei requisiti assistenziali sull’intero territorio nazionale.
Aderendo alla Call to Action proposta dall’Alleanza Psoriasi, la Senatrice Paola Boldrini ha affermato che “Con l’istituzione di un intergruppo parlamentare sulla cronicità, che ho l’onore di presiedere, abbiamo inteso innanzitutto rafforzare l’azione politica del Parlamento che ha il dovere di ascoltare le istanze e i bisogni di salute dei cittadini/pazienti affetti da psoriasi. A completamento del ciclo di audizioni che abbiamo esperito, mi auguro di poter presto elaborare un documento finale che possa stimolare il Governo ed il Parlamento a valutare in tempi brevi un aggiornamento del PNC”. Parole riprese anche dall’On. Vito De Filippo, che ha confermato di “accogliere con particolare interesse la costituzione dell’Alleanza per le persone con psoriasi perché ritengo che sia solo attraverso la collaborazione attiva tra Pazienti e Società Scientifiche, cui la Politica deve dare ascolto, che si possa riuscire a sollevare in modo decisivo l’attenzione istituzionale su un tema così importante. L’auspicio è che si possano raggiungere assieme all’Alleanza Psoriasi le irrinunciabili risposte di politica sanitaria per garantire alle persone con psoriasi una gestione, da parte del Sistema Sanitario Nazionale, che finalmente tenga in debito conto la natura cronica della patologia”.
Da ultimo, l’Onorevole Andrea Mandelli confermando che verrà da lui presentata un’interrogazione al Ministro della Salute in aggiunta alla mozione già presentata sul tema, ha dichiarato: “L’epidemia di COVID-19, con la sua drammatica complessità, lascia in eredità al Paese irrinunciabili sfide. Su tutte, quella di ripensare l’assetto della Sanità italiana. È per questa ragione che raccolgo con convinzione l’appello avanzato da APIAFCO, e dall’Alleanza che ha promosso, a lavorare insieme con l’obiettivo di innalzare il livello di attenzione sulla psoriasi e le malattie dermatologiche, sia in ambito politico sia istituzionale. Patologie drammaticamente sottovalutate come la psoriasi meritano un approccio diverso e nuovo che ne consideri gli aspetti legati alla cronicità, le ricadute sulla sfera sociale, l’impatto sulla qualità della vita delle persone. Per questo chiederò che la mozione sul tema, a mia prima firma, venga calendarizzata al più presto dalla Camera”.
