di Stefania Bortolotti
Vicini ai pazienti. Non solo con le cure appropriate, ma anche con alcuni servizi che possano accompagnare le persone nel loro difficile percorso di convivenza con la patologia.
Lo scorso anno, nel momento più drammatico della pandemia, GSK ha messo a punto alcuni progetti con l’obiettivo di dare sostegno concreto ai malati cronici e a quelli più fragili.
Sono nati così tre Patient Support Program (PSP), dedicati ai malati di asma grave, a quelli affetti da lupus eritematoso sistemico e alle donne con tumore dell’ovaio, coordinati direttamente dai centri di riferimento che ne gestiscono le richieste. Iniziative che continuano tuttora in tutti gli ospedali che hanno aderito e che si sono ulteriormente arricchite di nuovi servizi.
Nel caso del PSP per le pazienti oncologiche, il progetto iniziale, dal titolo “NoiPerT(r)e”, prevedeva la possibilità per le donne di eseguire gli esami ematici e di ricevere referto e terapia a casa. Da alcune settimane è a disposizione anche un servizio di supporto per le commissioni e necessità quotidiane: per esempio il taxi gratuito, che non solo accompagnerà tutte le pazienti che ne faranno richiesta al centro oncologico per le visite, ma in caso di bisogno anche a fare la spesa alimentare.
Per quanto riguarda gli asmatici gravi, sono due le novità del progetto “Regalati un respiro”. La disponibilità dalla primavera scorsa della penna preriempita del nostro anticorpo monoclonale ha suggerito un cambio nell’erogazione del servizio già attivato nel 2019. Fino ad allora anche per questi pazienti era prevista infatti la somministrazione per via sottocutanea del farmaco a casa una volta al mese da parte di un infermiere, che provvedeva prima ad andare a ritirare il prodotto in ospedale.
L’autosomministrazione sotto cute, tramite un dispositivo semplice a forma di penna, ha cambiato il paradigma. Sono stati così messi a punto due nuovi strumenti. Il primo è una web app condivisa tra medico e paziente dove quest’ultimo trova tutte le informazioni utili, a partire dagli appuntamenti, il diario in cui registrare le proprie attività, ma anche un video tutorial sul corretto utilizzo della penna e altri materiali informativi. E’ stato inoltre attivato un Health coaching, un supporto personalizzato al paziente per aiutarlo nella comprensione dell’importanza dell’aderenza alla terapia e nella gestione domiciliare del trattamento. Regalati un respiro è nato dall’ascolto diretto delle esigenze dei pazienti e dalla condivisione con le Associazioni Pazienti Federasma e Allergie Onlus e Respiriamo Insieme.
Per le persone con lupus eritematoso sistemico è a disposizione una app/web portal, denominata “Adesso vola”. L’applicazione è sia uno strumento di supporto per garantire l’aderenza alla terapia attraverso un sistema di alert, sia un’opportunità di contatto e condivisione immediata di documenti tra medico e paziente. Anche in questo caso si trovano video tutorial su come effettuare l’autosomministrazione, i promemoria per le visite mediche, le informazioni sulla patologia e i consigli sullo stile di vita. Adesso vola nasce dall’ascolto diretto delle richieste dei pazienti in condivisione con l’Associazione Pazienti Gruppo LES Italiano.
“Expanded access program”, invece è dedicata ai pazienti oncologici. L’EAP è un programma di accesso allargato che consente alle aziende di offrire da subito e gratuitamente ai centri oncologici che ne fanno richiesta un proprio farmaco che ha già mostrato un beneficio in termini di efficacia e ancora in attesa di approvazione in Italia. GSK ha deciso di perseguire questa strada per il proprio PARP inibitore per il carcinoma ovarico nella nuova indicazione in prima linea. Ed è stato fatto addirittura all’indomani del via libera della FDA (Food and Drug Administration è l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici). L’Italia da marzo scorso è stato l’unico Paese al mondo, oltre agli Stati Uniti, a dare questa opportunità alle pazienti: oltre 350 ad oggi. Lo stesso è stato fatto per “l’anti-BCMA per i malati di mieloma multiplo” recidivato/refrattario, a fallimento delle precedenti terapie, con 2 programmi (named patient program ed EAP): oltre 150 pazienti complessivamente al momento, senza più prospettive terapeutiche, sono in cura con il nostro anticorpo monoclonale. In questi giorni, infine, anche la nostra molecola per il carcinoma dell’endometrio è a disposizione dei centri che ne faranno richiesta.
“Credo che mettere il paziente al centro significhi proprio questo – dice Barbara Grassi, direttore medico e scientifico di GSK Italia – Significa prima di tutto guardare ai bisogni insoddisfatti dal punto di vista clinico, e in questo GSK sta dando prove concrete in tutte le aree terapeutiche in cui è impegnata, a partire dall’oncologia, ma anche nelle malattie immunologiche e in quelle respiratorie. Significa guardare al paziente e alle sue esigenze quotidiane, che soprattutto con l’emergenza pandemica sono ulteriormente aumentate. Ricevere il farmaco a casa evita di esporsi a rischi di contagio, avere un servizio di taxi per recarsi in ospedale quando è necessario evita per esempio di dover dipendere da altre persone magari impegnate nel lavoro. GSK è fatta di uomini e donne che vivono nella loro quotidianità gli stessi problemi e noi non potevamo rimanere sordi a chi ci chiede, anche se non verbalmente, di dar loro una mano”.
