di Stefania Bortolotti
Cresce l’impatto delle malattie reumatiche, famiglia di patologie infiammatorie croniche autoimmuni, e crescono di pari passo i costi sociali ed economici ad esse collegati, stimati in circa lo 0,2% del PIL.
Adesso, per la prima volta in Italia, grazie a una rilevazione promossa da A.M.R.E.R. – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna è stato verificato in modo univoco il peso numerico di queste malattie, misurato in base ai codici esenzione di 7 patologie reumatiche tra le più gravi e invalidanti: sono esattamente 371.586 i pazienti esentati in 150 ASL distribuite nelle singole regioni, pari allo 0,6% della popolazione italiana; il 68% è donna e oltre la metà del campione censito è in età lavorativa, tra i 45 e i 65 anni.
A ognuna delle sette patologie considerate è attribuito uno specifico codice delle esenzioni ticket per le prestazioni indicate dai Livelli Essenziali di Assistenza (per prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e altre prestazioni specialistiche): Artrite Reumatoide (codice 006), Psoriasi (codice 045), Lupus Eritematoso Sistemico (codice 028), Malattia di Sjogren (codice 030), Morbo di Paget (codice 037), Sclerosi Sistemica Progressiva (codice 047), Spondilite Anchilosante (codice 054).
Il dato complessivo, che sottostima la prevalenza reale di tutte le malattie reumatiche (in quanto non considera quelle non censite o i pazienti esenti per altri motivi come l’età o il reddito), indica in ogni caso un livello minimo certo dell’impatto di queste patologie.
Intervista a: Daniele Conti
Responsabile Area progetti A.M.R.E.R. onlus
Le “esenzioni ticket”, il codice per mappare i pazienti reumatici d’Italia
Dottore, AMRER ha realizzato un’indagine a livello nazionale sui pazienti reumatici basata sulla rilevazione numerica distintiva dei codici di esenzione previsti dai LEA per sette patologie reumatiche. Vuole spiegare il concetto di esenzione, cosa comporta e perché avete scelto questo parametro invece che quello di malattia per identificare numericamente i soggetti affetti da patologie reumatiche in Italia?
L’esenzione per malattia è un codice assegnato a tutti i pazienti a cui viene diagnosticata una patologia la cui severità è riconosciuta a priori per il suo carattere “cronico invalidante”.
Col termine “esenzione” in questo caso si intende la specifica “esenzione ticket” limitata alle prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e alle altre prestazioni specialistiche correlate alla patologia, inserite nell’elenco ministeriale LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) (D.M. 329/99 D.M. 269/01) che prevede una cinquantina di patologie ben definite e ne elenca per ciascuna le prestazioni in esenzione correlate. I LEA sono uno strumento di gestione delle prestazioni legate alla rimborsabilità.
Nel campo delle malattie reumatiche è praticamente impossibile avere un censimento esatto per singola patologia/territorio che non sia frutto di proiezioni e statistiche, viziato da approssimazione. Le esenzioni rappresentano un mezzo efficace per avere dati certi e censiti dalle aziende sanitarie che ne tengono traccia per fini legati alla rimborsabilità delle prestazioni in esenzione correlate alla patologia. Da strumento finanziario l’esenzione diventa un utile strumento di programmazione che può essere elaborato, essendo collegato ai codici fiscali, così da ottenere interessanti dati quali età, sesso e territorio di residenza che è quello cui appartiene l’ente erogatore che rilascia il codice stesso e si assume l’onere del rimborso delle prestazioni collegate.
Abbiamo così avuto l’intuizione e la lungimiranza di raggruppare codici/patologie che afferiscono all’area reumatologica in quanto accomunati dalla presa in carico da parte degli specialisti reumatologi, e dai bisogni legati alle malattie.
Abbiamo così ottenuto il primo dato certo sul numero delle esenzioni per patologie reumatiche cronico-invalidanti rilasciate dalle ASL.
Quali sono i dati salienti che emergono dall’indagine e quante ASL hanno partecipato?
Sono state censite direttamente 150 aziende sanitarie (o Aree Vaste in base all’organizzazione regionale di riferimento) in oltre un anno e mezzo di lavoro. Solo la AUSL di Caltanissetta non ha risposto. Dalla rilevazione emerge chiaro un dato rilevante: il numero totale di esenzioni attive al 31/12/2013 per i 7 codici selezionati a livello italiano è di 371.586 esenzioni, che è come dire 5 stadi olimpici di Roma al completo, oppure come tutti i residenti del Comune di Bologna o del Comune di Firenze. Un numero davvero rilevante se si pensa che corrisponde a persone con una patologia cronica fortemente invalidante che non guarisce, ma che purtroppo continua ad evolvere.
Di questi 371.586, il 68% è donna e il 65% è in età lavorativa compresa tra i 18 e i 65 anni, mentre ben 5.670 esenzioni sono attribuibili a bambini e ragazzi sotto i 18 anni.
Abbiamo anche fatto un ulteriore passo nella ricerca rispetto alla rilevazione delle esenzioni oggi attive, richiedendo uno storico anno per anno, ne è emerso un dato molto significativo: in Regioni la cui popolosità è di circa 4 milioni e mezzo di residenti c’è un trend costante di aumento di prescrizione delle patologie reumatiche che anno per anno, dal 2009 al 2013, si aggira attorno ad oltre 2000 casi l’anno. Per proprietà transitiva possiamo stimare che in futuro avremo oltre 40.000 esenzioni in più ogni anno.
Dottore, l’indagine ha permesso di ottenere per la prima volta nel nostro Paese una mappatura completa di tutte le persone affette da patologia reumatica suddivise per età, sesso e residenza. Cosa è emerso? Quali sono i bisogni, anche in termini di esigenze, che questo scenario ha portato alla vostra attenzione e come pensa possa essere contenuto il forte impatto economico che hanno queste patologie?
I numeri emersi sono di per sé impressionanti, soprattutto se consideriamo che sottostimano la reale incidenza di queste malattie in quanto l’indagine, seppure basata su dati ufficiali, non censisce il sommerso, ovvero tutti i soggetti che non hanno utilità a farsi riconoscere un codice di esenzione perché magari già esenti-ticket a seguito di altre condizioni (età/invalidità/patologia) e, quindi, sebbene affetti da malattia reumatica non hanno attribuito un codice corrispondente.
L’indagine di A.M.R.E.R. ha il pregio da una parte di mostrarci per la prima volta la punta di un iceberg con un dato certo, dall’altra ha il valore di “suggeritore” per l’amministratore pubblico a utilizzare quanto già esistente su tutto il territorio nazionale, l’esenzione, per farne uno strumento di programmazione ai fini di scelte politiche attuali e future. Analizzando questi dati si possono prevedere, infatti, percorsi e programmi specifici legati alla presa in carico e alla prevenzione di precisi bisogni per coloro che hanno un determinato codice di esenzione.
Grazie a questo background si può programmare la gestione di fenomeni di cui si hanno i contorni e investire budget: un esempio, la realizzazione di PDTA (Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale) che a partire dalla presenza di segni e sintomi di esordio di queste malattie, ne possano prevedere corretti processi di presa in carico con programmi specifici in grado di collegare i vari anelli della “filiera” salute: medico di medicina generale/vari livelli di specialistica-reumatologo, per ridurre al minimo sia l’impatto economico di queste malattie sia l’utilizzo inappropriato delle prestazioni sanitarie. Questo percorso al momento della diagnosi può orientare e organizzare i bisogni dei pazienti con esenzione mettendo in atto adeguate risposte e fornire servizi appropriati ed efficienti. In questo modo guadagnano in salute i pazienti reumatici e l’intero sistema sanitario.
