lunedì, Luglio 15, 2024
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Malattie Rare

Il mese di Giugno, appena trascorso, è stato particolarmente ricco di iniziative dedicate ad alcune…

…patologie rare, principalmente legate al sistema nervoso centrale: il 2 Giugno si è celebrata, infatti, la Giornata Mondiale della Miastenia Gravis e il 23 Giugno quella della Sindrome di Dravet. Malattie nei confronti delle quali, negli ultimi anni, UCB Pharma sta rivolgendo il proprio impegno, mettendo da sempre al centro i pazienti e le loro testimonianze, e continuando a investire in innovazioni terapeutiche che abbiano un impatto positivo sulle loro vite.

Per celebrare al meglio le due Giornate Mondiali, il 24 Giugno, UCB ha organizzato presso i propri uffici in via Varesina, a Milano, un evento dedicato ai dipendenti intitolato “Alleviamo la fatica e lasciamo il segno”. Questo evento ha avuto l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulla Miastenia Gravis e sulla Sindrome di Dravet, dando voce a chi vive con queste malattie rare, attraverso il coinvolgimento diretto delle associazioni dei pazienti.

Durante l’evento, sono state ascoltate le video testimonianze di caregiver e pazienti, offrendo ai partecipanti una visione reale e toccante della quotidianità di queste persone. In particolare, hanno partecipato all’iniziativa Isabella Brambilla, Presidente dell’Associazione Dravet Italia, e Roberta Annunziata, dell’associazione AIM Campania.

A seguito di queste testimonianze, è stato organizzato un workshop creativo e simbolico durante il quale i partecipanti hanno personalizzato delle magliette bianche. Sul retro delle magliette sono state scritte parole rappresentative del dolore e della fatica dei pazienti, trasferendo simbolicamente il loro peso sulle spalle. Sul fronte, i partecipanti hanno decorato le magliette con stencil a forma di zebra e unicorno, simboli legati alle due patologie, lasciando un segno tangibile del loro supporto e solidarietà.

La Miastenia Gravis(gMG) è una malattia autoimmune rara, cronica, caratterizzata da alterazioni morfologiche e funzionali responsabili del disturbo della trasmissione neuromuscolare a livello della giunzione neuromuscolare, con manifestazioni cliniche eterogenee quali: ptosi palpebrale (caduta delle palpebre), visione doppia, difficoltà a deglutire, masticare e parlare, oltre a una grave debolezza muscolare che può colpire vari distretti e che, quando coinvolge i muscoli della respirazione può essere potenzialmente letale.

Per questa patologia, nel mese di Dicembre 2023, UCB ha ottenuto l’approvazione europea per zilucoplan e nel gennaio 2024 per rozanolixizumab.

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