Inclusione e ricerca nelle nuove tavole sulla cagnolina che combatte atrofia spinale
Anche quest’anno la campanella che dà inizio al nuovo anno scolastico annuncia il ritorno della SMAgliante Ada, con il lancio del terzo capitolo della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada“, che conclude la trilogia e che è stato presentato oggi presso la Fondazione ‘Catella’ a Milano.
Parte del più ampio progetto educativo-didattico che dal 2020 accompagna i bambini e i ragazzi a conoscere e sperimentare cosa significa costruire una società inclusiva dove ciascuno si senta accolto nella sua unicità, il terzo volume della trilogia continua a raccontare le avventure di Ada, la cagnolina affetta da SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale, che con la sua carrozzina rosso fuoco vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport e tanto altro. E come i suoi coetanei, Ada ha sogni, progetti, paure, curiosità, aspettative che riempiono le giornate e che diventano ogni volta un’avventura da vivere e da raccontare, con quella leggerezza ed ironia che solo i ragazzi sanno avere nel trasferire anche la complessità della vita.
Nato tre anni fa dalla visione e dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, oggi il progetto vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polodedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. Educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità, alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni, sono i fondamenti che hanno dato vita al progetto e che lo hanno guidato nella creazione delle storie a fumetti e delle tavole didattiche dei tre volumi.
Un viaggio iniziato in piena emergenza sanitaria, nel settembre 2020, e che in questi 3 anni ha accompagnato Ada e I suoi amici in un percorso di crescita. Dal racconto delle prime grandi sfide affrontate dalla protagonista nel Volume 1- la scuola media, la conoscenza di nuovi amici, la paura di non essere accolti e la scoperta delle risorse personali- si prosegue con i temi dell’amicizia e dei sogni di futuro del Volume 2, per arrivare oggi al terzo Volume, nel quale Ada e i suoi amici, ora adolescenti, vivono appieno il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, con la gestione dello tsunami emotivo di questa età.
“La disabilità in generale, e una patologia come l’atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare- evidenzia la Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara– e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non l’ha”.
Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco del team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo l’importanza della continuità di cura, di una presa in carico mirata e della ricerca scientifica, per garantire ad ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i propri progetti di vita.
Ma la trilogia dei fumetti è anche un percorso virtuoso di conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale e di cosa significa vivere con questa patologia genetica rara, che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Dalle tavole didattiche del Volume 1 sulle cause e i meccanismi di sviluppo della malattia, si continua nel secondo Volume con l’approfondimento degli aspetti clinici e dei bisogni di cura per approfondire in quest’ultimo capitolo della saga l’evoluzione che ha avuto la ricerca scientifica negli anni ed il suo ruolo chiave proprio nell’introdurre nuove possibilità terapeutiche per la SMA.
Oltre 7.000 copie del Volume 1, tradotto in ben 11 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, russo, serbo e ungherese) e 8.000 del Volume 2 distribuite gratuitamente, più di 200 ragazzi che hanno partecipato ai laboratori didattici proposti alle scuole elementari d’Italia. Sono questi oggi i numeri del progetto, a cui si aggiungono 3 importanti riconoscimenti dedicati al primo volume: il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e I tumori rari; il Life Science Excellence Awards come miglior progetto di comunicazione dell’anno; il CEO for Life Awards, premio assegnato per aver stabilito nuovi standard di eccellenza volti a un futuro migliore e più sostenibile.
Traguardi raggiunti anche grazie alla creatività e al tratto di Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì. Un team d’eccezione specializzato in storie per ragazzi, formato da fumettisti, sceneggiatori e disegnatori che si sono messi in gioco confrontadosi con chi vive la SMA e con gli esperti, cogliendo l’essenza ed i valori del progetto.
La presentazione del terzo Volume ha premiato anche la storia vincitrice del Comic Contest 2022 “Ada in…Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia“. Lanciata lo scorso febbraio, la seconda edizione del concorso didattico ha sfidato i bambini di quarta e quinta elementare e i ragazzi di prima media a completare con dialoghi e disegni le tavole di una storia inedita. Obiettivo: raccontare un’avventura di amicizia di Ada e i suoi amici, capace di superare con cretività e intelligenza situazioni di bullismo, con l’introduzione di un nuovo personaggio che entra a far parte dei protagonisti delle avventure del volume 3.
Il primo premio va a “Il fenicottero Gambaletto“, la storia di un fenicottero rosa che subisce le angherie di un gruppetto di bulli, per via delle sue caratteristiche fisiche, ma che insieme ad Ada ed i suoi amici riesce a far conoscere i suoi talenti. La storia è stata realizzata da Camilla Gozzini, alunna di prima media dell’Istituto Comprensivo Enrico Fermi di Romano di Lombardia, guidata dalla professoressa Silvia Poidomani: “Sono molto felice- afferma la vincitrice- e ho scelto il fenicottero perché guardandolo in un documentario ho visto che sembra un animale molto fragile ma con un’anima interiore molto professionale”, che nel linguaggio della piccola è sinonimo di forza.
Infatti, “Gambaletto ci ha colpiti per la sua intensità e per la capacità di affrontare il tema del bullismo in modo creativo e profondo”, come raccontano Simona Spinoglio, psicologa ed educatrice, e Paola Tomasi, resaponsabile della raccolta e sviluppo progetti dei Centri NeMO, entrambe parte del team di esperti del progetto e tra i giurati del Comic Contest. “Nella storia, infatti, emergono i temi che insieme ai ragazzi sono stati affrontati nei laboratori didattici, cioè la consapevolezza della diversità come risorsa e la capacità di valorizzare i nostri talenti per aiutarci ad entrare in relazione con gli altri”.
Al concorso hanno partecipato oltre 500 bambini e ragazzi provenienti da scuole di tutta Italia, candidando più di 100 storie. Per tutto l’anno scolastico, ‘La SMAgliante Ada’ continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale, rivolta alle scuole primarie e secondarie, che proporrà l’adozione della trilogia a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i ragazzi, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dai volumi e dal materiale per il laboratorio didattico.
