Intervista a: Rosanna D’Antona – Presidente Europa Donna Italia

Tumore al seno: criticità e unmet needs da colmare

Dottoressa D’Antona, in qualità di Presidente di Europa Donna Italia, lei ha visto evolversi in questi anni il quadro diagnostico, assistenziale e terapeutico del tumore al seno. Quali sono oggi i principali unmet needs, in particolare per quanto riguarda l’Early Breast Cancer (tumore al seno in fase iniziale)?

Gli ultimi decenni hanno segnato, senza dubbio, un profondo cambiamento nella diagnosi, assistenza e trattamento del carcinoma della mammella; basti solo pensare alla possibilità di accedere ai programmi di screening programmati, ai progressi della chirurgia e a terapie sempre più mirate sulla tipologia di tumore al seno e che tengano conto delle esigenze delle pazienti. Tuttavia, esistono ancora unmeet needs (bisogni insoddisfatti) da colmare molto importanti per l’aderenza alle terapie e alla qualità di vita durante e dopo le cure. Europa Donna Italia è impegnata a colmare questi gap, attraverso numerose attività e azioni d’intesa nelle quali coinvolge istituzioni regionali e nazionali e viene supportata dalla preziosa collaborazione di una rete di 185 Associazioni, nostre affiliate, diffuse sul territorio nazionale. Quello che osserviamo, in questi anni, è l’età sempre più giovane delle donne alle quali viene diagnosticato un tumore mammario, donne colpite in una fase della vita in piena produttività, per le quali ricevere questa diagnosi comporta un trauma profondo e uno stravolgimento della quotidianità e dei progetti di vita. A maggior ragione riteniamo che alcune importanti criticità debbano ancora essere colmate.

In primo luogo la comunicazione medico-paziente: deve essere chiara, comprensibile, caratterizzata da un approccio più umano ed empatico; la paziente deve poter conoscere tutti gli aspetti della propria malattia, perché è stata scelta una determinata terapia, quali sono i suoi effetti collaterali, il possibile impatto sulla vita familiare, sociale, lavorativa ed economica, perché l’intero percorso diagnostico e terapeutico può richiedere alcuni anni e, in certi casi, è molto faticoso e doloroso. Una comunicazione carente da parte del medico, infatti, spinge le donne a cercare altrove chiarimenti e consigli, con il risultato che molto spesso possono cadere vittime di fake news fonte di ansia e paura rispetto alla propria condizione. Come Europa Donna cerchiamo di colmare questo gap informativo organizzando diversi appuntamenti sotto forma di academy, dirette Facebook e aggiornamenti disponibili sul nostro sito o in formato cartaceo, per i quali ci avvaliamo del supporto del nostro Comitato Tecnico scientifico. Sarebbe necessario, inoltre, condividere con la paziente il percorso terapeutico, utilizzando strumenti adeguati alla singola persona e utilizzando strumenti scientifici che riflettono la prospettiva e l’esperienza delle pazienti come i patient reported outcome, i cui risultati devono essere condivisi dal team multidisciplinareche ha in cura la paziente.
Tutte le donne che ricevono una diagnosi di tumore al seno devono essere indirizzate verso centri di eccellenza, le Breast Unit, nelle quali essere prese in carico in modo tempestivo e multidisciplinare. Nelle Breast Unit, inoltre, sono spesso presenti le Associazioni, che rappresentano un ponte tra la donna, la struttura e i clinici.

Un altro gap da colmare riguarda il supporto psico-oncologico. Abbiamo sviluppato un progetto,“ForteMente”, che ci ha fornito due dati molto importanti: più del 95% delle pazienti ha espresso la necessità di un supporto psico-oncologico, ma nella realtà solo il 25% di queste pazienti lo ottiene tramite la Breast Unit che le ha in cura, e spesso si tratta di un supporto temporaneo, non costante lungo tutto il percorso terapeutico, e non sempre questo servizio viene prestato da personale dedicato, esperto e adeguatamente formato per affrontare le problematiche relative alle patologie oncologiche. Europa Donna Italia si sta attivando con AGENAS e con le Regioni per sanare la problematica. Un’altra area di bisogno assolutamente trascurata e spesso sottovalutata è il periodo del follow up. È noto che la paziente al termine del percorso terapeutico, deve sottoporsi a un periodo più o meno lungo, ma in ogni caso periodico e strutturato, di osservazione e monitoraggio, che include controlli di tipo clinico e di tipo diagnostico. Spesso, però, la paziente non viene adeguatamente supportata e soprattutto informata rispetto al tipo di follow-up da seguire, che deve essere diversificato e personalizzato sulla singola paziente. Il centro di riferimento dovrebbe invece accompagnare la paziente, anche in questa fase, spiegando cosa fare, quali possono essere gli effetti collaterali a lungo termine e i possibili rischi recidiva.

Non da meno devono essere considerati con maggiore attenzione aspetti della malattia che fino a poco tempo fa erano considerati secondari come l’alimentazione, l’attività fisica, la fisioterapia, la riabilitazione, che hanno un ruolo rilevante, sempre più sotto i riflettori della medicina e della ricerca. Non rappresentano, infatti, solo fattori di prevenzione primaria del cancro, ma sono anche importanti per una miglior prognosi di malattia durante le cure.

Qual è, per le pazienti con tumore al seno, il valore di una innovazione terapeutica così rilevante come abemaciclib, che offre la possibilità di una terapia adiuvante per l’EBC ad alto rischio, in un setting che non vedeva di fatto nessuna novità significativa dai primi anni 2000?

Un valore enorme. Sappiamo che una donna colpita da un tumore al seno, specie se in fase iniziale ma ad alto rischio di sviluppare recidive, vive sentimenti di incertezza, di ansia, di paura per il futuro perché non sa se e quando la malattia si ripresenterà di nuovo. Sapere di poter contare su nuove terapie, nel setting adiuvante, che riducono la probabilità che la patologia oncologica si ripresenti con una recidiva o con metastasi pone la paziente in una condizione di maggiore serenità d’animo, aderenza alle cure e speranza di guarigione, che sappiamo essere il driver principale nell’affrontare il percorso terapeutico. Purtroppo, infatti, i dati ci dicono che il tumore al seno viene diagnosticato a donne in età sempre più precoce (il 20% dei casi riguarda donne con età inferiore ai 40 anni) e che il trend del tumore al seno è in crescita, con una stima di nuovi casi di tumore al seno dal 2020 al 2040 che passerà da circa 2,26 milioni a 3,19 milioni. Per questo accogliamo con grande felicità ogni avanzamento della ricerca e auspichiamo che prosegua su questa strada per mettere a disposizione degli oncologi e delle pazienti cure sempre migliori in grado di fermare il tumore e allungare la sopravvivenza, migliorando la qualità di vita.