sabato, Marzo 2, 2024
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Giornata mondiale dell’epilessia

Lunedì 13 Febbraio si celebra la Giornata Internazionale dell’Epilessia. Si tratta di una ricorrenza a livello…

…internazionale (che in Italia vede come promotrice la Lega Italiana contro l’Epilessia – LICE), contro i pregiudizi nei confronti di questa patologia per la quale UCB Pharma da oltre 30 anni è impegnata attraverso la ricerca e sviluppo di farmaci, contribuendo a trasformare il panorama dei trattamenti disponibili, incidendo in modo sempre più profondo e radicale sulle cause che la determinano. Si pensi al fatto che nel 2021 l’azienda ha investito in Ricerca e Sviluppo circa il 28% del suo fatturato.“Questa ‘Giornata’ è pensata per celebrare le persone che convivono con questa patologia, le loro famiglie ed i loro caregiver, per ribadire che oggi è possibile garantire loro una migliore qualità di vita – spiega Laura Tassi, Presidente della LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia – È, però, importante tenere sempre alta l’attenzione, e continuare a combattere. Vivere con l’Epilessia significa confrontarsi con una malattia cronica, che ha un impatto molto forte e coinvolge tutte le dimensioni della vita quotidiana, dalla salute ai rapporti con le persone, dalla scuola al mondo del lavoro. Per questo è estremamente importante dare massima visibilità a questa ‘Giornata’ ogni anno, mettendo in evidenza i passi avanti che vengono costantemente compiuti” – conclude Laura Tassi. L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse, che interessa tutte le età della vita, coinvolgendo circa 50-70 milioni di persone nel mondo, di cui 500.000 solo in Italia.

La ricerca scientifica ha compiuto enormi progressi nella diagnosi e nella cura. Negli ultimi 20 anni il numero di farmaci disponibili è notevolmente aumentato, ma c’è ancora molto da fare, considerando che circa il 30% delle persone con epilessia soffre di forme farmaco-resistenti della malattia. UCB Pharma raccoglie e pubblica regolarmente nuovi dati di studi dedicati al suo portafoglio di trattamenti: brivaracetam, lacosamide, levetiracetam e midazolam spray nasale (per il momento approvato dall’FDA – Food Drug Administration). Si tratta di evidenze che provengono da “trial” clinici o da studi “real life”, che forniscono approfondimenti sull’efficacia e sul profilo di sicurezza delle diverse molecole. Nell’anno appena trascorso, pubblicazioni di dati “real world evidence” confermano il valore dell’impegno di UCB Pharma per chi soffre di questa patologia e per i loro caregiver. Inoltre l’innovazione dell’azienda si concretizza nello studio di farmaci nuovi o già esistenti, in forme di epilessia più rare e difficili da trattare, o in  specifici gruppi di pazienti, particolarmente fragili, come gli anziani o coloro che sono stati colpiti da “stroke”.

Nel primo caso ci riferiamo a fenfluramina che nell’Ottobre scorso ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per le crisi epilettiche associate alla Sindrome di Dravet , un raro tipo di epilessia che inizia in età pediatrica ed è caratterizzata da convulsioni non trattabili con farmaci anti crisi, gravi disturbi cognitivi, comportamentali e motori. È, poi, di pochi giorni fa la notizia dell’approvazione nella UE dell’indicazione per questo farmaco nella Sindrome di Lennox-Gastaut, una grave encefalopatia epilettica dell’infanzia, caratterizzata da diverse tipologie di crisi resistenti ai farmaci. Nella sua “pipeline” UCB prevede anche soluzioni per la forma rara di epilessia CDKL5 e per la gestione di crisi prolungate. Va sottolineato l’attenzione che UCB Pharma presta al tema dell’accesso ai farmaci da parte dei pazienti, considerando che, per le persone con epilessia la continuità delle cure è un fattore decisivo per prevenire la ricorrenza delle crisi e migliorare la qualità della vita. Tuttavia alcuni pazienti vivono il disagio di non riuscire a reperire i medicinali a causa di peculiari dinamiche della filiera distributiva. Per questo motivo UCB ha stretto una collaborazione con PharmaPrime, Azienda leader nell’ideazione e gestione di “Patient Support Program” che si avvalgono della piattaforma proprietaria di “delivery” farmaceutico. Da qui nasce il Progetto “SiCura®”, che consente, attraverso un numero verde dedicato, di usufruire di un servizio gratuito per ricevere informazioni sulla farmacia più vicina dove reperire il farmaco di cui necessitano. “Siamo orgogliosi di essere al fianco della Lega Italiana Contro l’Epilessia e di UCB Pharma in questa Giornata che mette al centro le persone con epilessia e il loro bisogni di salute”, commenta Luca Buscioni, CEO di PharmaPrime. “Con il progetto SiCura® rinnoviamo ogni giorno il nostro impegno verso la comunità delle persone con epilessia, affinché possano avere accesso alla terapia di cui hanno bisogno, essenziale per il controllo della malattia e per una buona qualità della vita. I risultati ottenuti con SiCura® confermano il valore dei nostri Patient Support Program che, grazie all’intervento qualificato dei nostri operatori e a soluzioni tecnologiche innovative, permettono di offrire vicinanza e supporto quotidiano al paziente, facilitando il percorso di cura e accompagnandolo nella corretta assunzione della terapia”.

Nel 2022, UCB è diventata azionista di maggioranza di Nile, una società indipendente di e-health nata con l’obiettivo di facilitare il percorso delle persone con epilessia. La piattaforma digitale Nile consiste in una app che permette di essere costantemente connessi con il proprio team di cura, attenuando la sensazione di incertezza che l’imprevedibilità della malattia tende a generare. Negli ultimi 2 anni, UCB ha inoltre annunciato il completamento delle acquisizioni, tra le altre, di Engage Therapeutics, impegnata nello sviluppo di un farmaco utile a trattare efficacemente un attacco epilettico attivo, Handl Therapeutics, società di terapia genica trasformativa. Sempre nel 2022, UCB ha infine avviato la costruzione a Braine l’Alleud, in Belgio, di un innovativo centro per la sperimentazione di terapie geniche, con un investimento di oltre 200 milioni di euro. “UCB ha sviluppato negli anni una rilevante esperienza in epilessia e rimane in costante ascolto delle problematiche e dei bisogni irrisolti delle persone che vivono con questa patologia” – afferma Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia – “Siamo molto orgogliosi di poter contribuire al continuo miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia e siamo convinti che sia necessario proseguire in questo percorso di innovazione su diversi fronti: scientifico, organizzativo, terapeutico e tecnologico, per migliorare sempre più gli standard di trattamento. Nei prossimi anni ci aspettano importanti sfide, a partire dalla ricerca nell’ambito di terapie geniche avanzate e lo studio delle sindromi rare e popolazioni di pazienti fragili, per rispondere in modo sempre più mirato alle necessità delle persone con epilessia”. www.ucbpharma.it

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