…l’impegno di AIL per promuovere la corretta informazione sull’importante innovazione che sta cambiando il futuro nel trattamento dei tumori
Intervista a Giuseppe Toro – Presidente Nazionale AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma)
Presidente Toro, AIL promuove una campagna di comunicazione e informazione sulle CAR-T, terapie rivoluzionarie che stanno cambiando l’approccio nel trattamento dei tumori. Quali sono le premesse, gli obiettivi e le attività di questa iniziativa? Come proseguirà l’impegno di AIL nell’informazione e sensibilizzazione su queste terapie?
L’impiego delle terapie CAR-T e i risultati importantissimi fin qui ottenuti in alcuni tumori del sangue e in pazienti che nel loro percorso di malattia non avevano più alcuna possibilità terapeutica, avendo esaurito tutte le opzioni disponibili, hanno aperto uno scenario che solo alcuni anni fa era davvero impensabile. Naturalmente si è parlato delle CAR-T sui mezzi di informazione, i medici comunicavano ai convegni i primi risultati sperimentali e di conseguenza nei pazienti si sono generate molte aspettative e una costante ricerca di informazioni sul web, purtroppo non sempre corrette e attendibili. Anche AIL in questi ultimi anni ha ricevuto numerose sollecitazioni da parte dei malati o dei loro cari su queste terapie innovative. Ci siamo quindi resi conto che era un nostro preciso dovere mettere a disposizione di pazienti e familiari tutte le informazioni nel modo più esaustivo e corretto possibile. Abbiamo pensato che il modo migliore per farlo era promuovere una campagna di informazione e sensibilizzazione che coinvolgesse i capoluoghi delle Regioni, sedi dei Centri ematologici autorizzati alla somministrazione delle terapie CAR-T. Nasce così il progetto della campagna itinerante AIL “CAR-T – Destinazione futuro”. L’iniziativa è partita da Roma nell’autunno 2021 e da allora ha toccato le città di Milano, Bologna, Firenze, Torino, Reggio Calabria, Alessandria, Genova e prosegue oggi il suo viaggio qui a Palermo. La campagna si sviluppa con una landing page dedicata al tema delle CAR-T, posta all’interno del sito AIL (ail.it), con una serie di eventi aperti alla stampa e al pubblico. Gli eventi coinvolgono ematologi, pazienti, caregiver, volontari AIL e altri medici che operano nell’ambito dei servizi trasfusionali, in modo da offrire un’informazione corretta e validata sulle terapie CAR-T, le indicazioni, la complessità del trattamento e gli effetti collaterali. In definitiva, riteniamo utile continuare a informare i pazienti ematologici e gli operatori sanitari su questa nuova frontiera della medicina che, siamo convinti, aprirà nuovi orizzonti terapeutici per alcuni tumori del sangue.
AIL ha come valori fondanti la solidarietà e l’accoglienza verso le persone più fragili come i pazienti ematologici. Qual è oggi l’impegno dell’Associazione nel supportare i malati e le loro famiglie nel percorso terapeutico e nel favorire una migliore assistenza e possibilità di cura? Quali sfide vi attendono?
AIL ha raggiunto il suo 53esimo anno di vita, essendo nata a Roma nel 1969. Mezzo secolo di impegno solidale sempre accanto ai pazienti ematologici, le loro famiglie e a sostegno della ricerca scientifica per offrire ai pazienti le migliori cure possibili. AIL fonda le sue radici su alcuni valori cardine come la solidarietà e l’accoglienza. Ad oggi l’Associazione si connota come una forte realtà radicata sul territorio nazionale e nel cuore dei cittadini italiani. AIL, che conta 82 sezioni e 15.000 volontari, non si è mai fermata, nemmeno durante i mesi più difficili della pandemia da Covid-19. Nonostante il lockdown, i distanziamenti e le difficoltà oggettive che la popolazione italiana ha dovuto sopportare, AIL ha continuato ad affiancare e sostenere i pazienti e i loro familiari attraverso le Case alloggio, le cure domiciliari per quei pazienti che potevano lasciare l’ospedale ed essere seguiti a casa propria e i tanti servizi che i volontari dell’Associazione offrono a pazienti e caregiver che ne hanno bisogno. L’impegno attuale è quello di proseguire con sempre maggiore vigore sul solco tracciato dall’indimenticato Professor Franco Mandelli, che a lungo è stato guida e anima di AIL. Siamo consapevoli di quanto sia importante oggi il ruolo della medicina di comunità ed è nostro dovere operare con gli specialisti ma anche con i medici di medicina generale e con quanti operano sul territorio. Vogliamo concentrare i nostri sforzi sull’assistenza domiciliare per adulti e bambini affetti da malattie del sangue e dare sempre maggiore aiuto ai malati attraverso il supporto psicologico grazie al lavoro delle decine di psicologi AIL. Proseguiranno le attività di raccolta fondi con le storiche campagne AIL con le Uova di Pasqua e le Stelle di Natale. Siamo pronti a impegnarci, a lavorare sodo; non possiamo fermarci, dobbiamo sostenere la ricerca scientifica che in questi anni, anche grazie al sostegno dei cittadini ha fatto grandi passi in avanti. Saremo sempre al fianco dei pazienti con l’attenzione alle nuove esigenze e alla complessità dei problemi ma con lo sguardo saldo alla tradizione.
