…insieme alla ricerca di risposte più incisive e definitive
In vista della Giornata Mondiale della Psoriasi, che si celebrerà il prossimo 29 Ottobre, la rivista di politica sanitaria “Italian Health policy Brief” (IHPB) che da tempo considera questa patologia un tema di sanità pubblica di prima grandezza, ha promosso nei giorni scorsi in Senato un’occasione di confronto tra politica, comunità medico-scientifica e associazioni dei pazienti, nell’intento di fare il punto sul molto che manca sul piano assistenziale per questa patologia e per stimolare interventi per innalzare il livello della risposta sanitaria a tutela degli oltre due milioni di pazienti che ne sono afflitti. Pazienti che guardano con speranza anche all’attenzione che potranno ricevere dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Dermatologiche e Salute della Pelle.
“Il peso epidemiologico della psoriasi, il suo impatto invalidante, le complessità che ne caratterizzano la diagnosi e l’accesso alle cure, oltre al suo peso sul piano dei costi sanitari e sociali, giustificano ampiamente l’inserimento di questa patologia, nelle sue diverse forme e manifestazioni, nel Piano Nazionale delle Conicità – ha dichiarato la Sen. Daniela Sbrollini, con il Sen. Renato Ancorotti, co-presiede l’Intergruppo Parlamentare – e vorrei cogliere questa occasione per confermare il nostro impegno, a fianco della comunità scientifica e delle associazioni dei pazienti, per contribuire al rafforzamento del quadro assistenziale e al superamento delle troppe difformità territoriali che ancora persistono sul piano delle prestazioni sanitarie”.
Le ha fatto eco il Sen. Renato Ancorotti, ricordando che “…tra le patologie dermatologiche la psoriasi è certamente una di quelle cui è giusto riservare massima attenzione anche in considerazione dell’ampio segmento della popolazione che ne è vittima. Il nostro lavoro quindi – ha proseguito il parlamentare – sarà anche orientato a sensibilizzare Ministero della Salute e le altre istituzioni sanitarie del paese affinché riconoscano la giusta dignità a questa malattia, adottando tutti i provvedimenti necessari a garantire maggior efficienza organizzativa dei servizi, equità di accesso alle cure e a tutte quelle provvidenze che la cronicità della psoriasi richiede e decisamente merita”.
Le modalità, e soprattutto le logiche, in base alle quali l’Intergruppo Parlamentare Malattie Dermatologiche e Salute della Pelle svilupperà un’attività di sostegno rispetto alle istanze delle associazioni dei pazienti e alle attese della comunità scientifica, sono state illustrate dal Dott. Federico Serra, Capo della segreteria tecnica dell’intergruppo e dal Prof. Marco Ardigò, Ordinario di Dermatologia presso l’Humanitas University di Milano e coordinatore del comitato tecnico-scientifico dell’intergruppo, che ha sottolineato: “…le società scientifiche lavorano in stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti al fine di approfondire le conoscenze sulla patologia psoriasica e l’impatto che questa condizione ha sulla salute e qualità della vita – ha dichiarato il clinico – l’obiettivo è di mettere a disposizione delle istituzioni mezzi adeguati per la definizione di strategie volte ad incrementare la qualità dell’assistenza e favorire l’accesso alle cure, cercando di soddisfare le richieste dei pazienti ad oggi ancora “irrisolte”.
Patologia complessa. Mai aggettivo fu più appropriato nel definire la malattia psoriasica che, mentre a volte viene superficialmente descritta o percepita come un semplice disturbo o un problema di carattere estetico, deve invece essere riconosciuta per il devastante e invalidante impatto di cui è portatrice e per le sue molte co-morbilità e disturbi di varia natura – artriti, malattie metaboliche e cardiovascolari, depressione, ansia e stress – che ne aggravano il peso. “Quando si parla di psoriasi sempre di più si devono considerare anche tutte le condizioni associate che possono influenzare sia le scelte terapeutiche sia la qualità della vita del paziente – ha sottolineato il Prof. Carlo Selmi, direttore U. O. di Reumatologia e Immunologia clinica dell’Humanitas University di Milano e membro del comitato tecnico-scientifico dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Dermatologiche e Salute della Pelle – tra queste condizioni, l’artrite psoriasica è presente in circa un terzo dei pazienti e la sua diagnosi rimane ancora molto tardiva, spesso per una ridotta collaborazione tra dermatologo e reumatologo. La disponibilità di trattamenti efficaci per la psoriasi e l’artrite psoriasica – ha proseguito il clinico – rende sempre più necessaria una gestione congiunta del paziente e aumenta significativamente le probabilità di successo nel controllo delle diverse manifestazioni di quella che sempre più spesso si definisce malattia psoriasica”.
Una convergenza di ostacoli e problemi, quelli che caratterizzano la psoriasi, che condizionano e sconvolgono la quotidianità dei pazienti e che deve trovare risposte non solo nel riconoscimento della cronicità della patologia ma anche nell’implementazione di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, nella rimborsabilità dei trattamenti sistemici e innovativi, nell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, nella multidisciplinarietà assistenziale in appositi centri specialistici di riferimento, oltre che in un protettivo sistema di informazione e vigilanza che – lo raccomandano a gran voce le associazioni dei pazienti – ponga i pazienti stessi al riparo da speculazioni o da prestazioni supposte essere di natura sanitaria ma, in realtà, solo inappropriate quando non basate su studi scientifici solidi.
Complessità, quindi, sia dal punto di vista clinico-assistenziale che da quello dei pazienti che, con le loro associazioni si battono affinché la dignità della patologia sia riconosciuta nei fatti: “…non solo con l’indispensabile inserimento nel Piano Nazionale delle Cronicità – dichiara Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO – che consentirebbe ai pazienti accessibilità all’assistenza e presa in carico con un approccio terapeutico di tipo multidisciplinare, ma anche con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza – i LEA – affinché non solo le forme più aggressive di psoriasi possano beneficiare dei trattamenti gratuiti ma anche le forme più diffuse: basti pensare che oggi solo il 4 per cento dei pazienti affetti da psoriasi ha diritto ad accedere ad agevolazioni economiche”. Il fattore economico è un altro elemento centrale e caratterizzante delle complessità della patologia: “…le nostre richieste troppo spesso si infrangono sulla barriera della sindrome della coperta corta e dei vincoli di bilancio – dice Valter Meloni, Vicepresidente ADIPSO – ma noi pazienti rivendichiamo che la sanità non si fa né con l’algebra né con la matematica ma con le prestazioni sanitarie e con i farmaci. Questo va ancor più tenuto presente se si considera l’approccio multidisciplinare che la psoriasi quasi sempre impone dal punto di vista assistenziale”. La necessità di garantire adeguate risorse economiche per garantire tempestività ed equità di accesso alle cure è ovviamente una priorità anche per la comunità medico-scientifica: “… è fondamentale disporre di risorse adeguate a garantire in modo equo a tutti i pazienti i trattamenti più innovativi e, soprattutto, in una fase precoce della malattia, quella che noi definiamo la finestra temporale ideale – ha sottolineato il Prof. Paolo Gisondi, Professore Associato di Dermatologia dell’Università di Verona e membro del direttivo SIDeMaST – una condizione, quella della tempestività delle cure, che può alleggerire il peso della malattia sul paziente, bloccarne la progressione e, potenzialmente, prevenire l’insorgenza di altre co-morbilità, inclusa l’artrite psoriasica, le comorbidità cardiometaboliche e l’impatto cumulativo sulla qualità della vita”.
