Si stima che nell’arco della vita una persona su tre sia destinata a sviluppare una malattia neurologica, ed è stato calcolato che…
…negli ultimi trent’anni il numero di decessi attribuibili a questa causa sia cresciuto del 39%. Ma un esempio eloquente dell’impennata di malattie neurologiche che il nostro Paese dovrà affrontare nei prossimi anni è rappresentato dalle previsioni sulla malattia di Alzheimer, demenza che oggi colpisce 600 mila persone e la cui incidenza passerà dai 204.584 nuovi casi all’anno del 2020 ai 288.788 del 2040. Portare l’attenzione sul tema della gestione del percorso terapeutico-assistenziale di persone con demenza e con altre patologie neurodegenerative – ancora troppo frammentata e troppo spesso lasciata a carico dei familiari del paziente – e sull’impatto che tale gestione ha sul nostro Sistema Sanitario, è tra le priorità di Fondazione Roche che, insieme a Cooperativa La Meridiana, ha organizzato ieri sera un momento di incontro e confronto per mettere in luce la necessità di individuare nuove direttrici che guidino il rinnovamento dell’assistenza e rendano il percorso di presa in carico di persone con malattie neurodegenerative più sostenibile. La centralità della dignità della persona come valore assoluto, la stretta connessione tra fattore clinico, umano e sociale nella presa in cura, il ruolo cruciale della società nel supportare e accompagnare pazienti e caregiver in un percorso difficile da sostenere. Sono stati i temi dell’evento “La presa in cura delle fragilità. Malattie neurodegenerative e demenze: impatto sociale e sanitario” che si è svolto nei giorni scorsi al Paese Ritrovato, il villaggio alle porte di Monza che accoglie persone con Alzheimer e dà loro la possibilità di sentirsi nuovamente parte di un sistema e di una comunità. Si tratta di un progetto rivoluzionario, una vera e propria cittadina con piazze, vie, cinema, teatro, bar, parrucchiere, negozi, laboratori, orto e giardini, nato nel 2018 per volere della Cooperativa La Meridiana e grazie alle donazioni di alcune famiglie illuminate di Monza e Brianza, oltre che con l’aiuto di cittadini, imprese, enti, associazioni e istituzioni.
Ad aprire l’evento, moderato da Michele Farina, autore e giornalista del Corriere della sera, l’intervento del Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, che ha sottolineato come progetti di questo calibro rappresentino una nuova via per l’assistenza sanitaria e per il miglioramento della qualità della vita di persone che si trovano a dover affrontare un percorso complicato e pieno di insidie dove, in molti casi, c’è in gioco la perdita di sé stessi. Dopo i saluti introduttivi di Roberto Mauri, Presidente Cooperativa La Meridiana, e di Francesco Frattini, Segretario generale di Fondazione Roche, l’intervento di Monsignor Gianfranco Ravasi e una intervista a Lorenzo Mantovani, direttore del Centro dipartimentale di studio sulla sanità pubblica dell’Università Bicocca di Milano, che ha offerto un punto di vista su come, con l’aiuto della società, sia possibile rendere la cura delle patologie neurodegenerative più sostenibile. Ad analizzare la correlazione tra fattore umano, clinico e sociale Marco Fumagalli, Coordinatore del Servizio Educativo di Meridiana e Mariella Zanetti, Geriatra del Paese Ritrovato. Ha chiuso l’evento Egidio Riva, Assessore Welfare e Salute del Comune di Monza, evidenziando come il Paese Ritrovato sia una esperienza da studiare e prendere a riferimento, nella misura in cui mostra come abbinare al necessario trattamento farmacologico un ricco programma di terapie non farmacologiche sia fondamentale per preservare l’autonomia delle persone curate e dunque migliorarne la qualità della vita, preservando al contempo il benessere dei loro familiari e del personale di cura.
“Ringrazio Fondazione Roche e Cooperativa La Meridiana per l’impegno quotidiano e per le iniziative di sensibilizzazione e di riflessione che promuovono – ha commentato il Ministro Alessandra Locatelli – È fondamentale mettere la persona al centro di tutte le azioni e dei servizi, in modo da garantire percorsi mirati e una vita autonoma e indipendente. Iniziative come quella promossa da La Meridiana sono certamente un valore aggiunto per il nostro territorio, per le persone più fragili e per le loro famiglie. Ringrazio di cuore chi opera ogni giorno per garantire a tutti una vita più dignitosa. Dobbiamo preservare l’unicità della persona stessa che non ha bisogno in modo alternativo di cura e assistenza in alcuni giorni, e di affetto, attività ricreative e relazioni in altri momenti. Ognuno ha bisogno di essere al centro di un progetto di vita che contempli aspetti sociali, sanitari e sociosanitari, è questa la strada giusta”. “Incidenza e prevalenza di demenza sono crescenti all’avanzare dell’età – ha dichiaratoLorenzo Mantovani, direttore del Centro dipartimentale di studio sulla sanità pubblica dell’Università Bicocca di Milano – e l’Italia è già oggi una delle nazioni con la struttura della popolazione più anziana, tanto che la Global Burden of Disease Collaboration identifica il nostro quale uno dei Paesi con il maggior impatto delle demenze. Le previsioni demografiche indicano che la nostra popolazione è destinata a invecchiare ulteriormente e questo è un successo del nostro sistema sanitario. Un successo che renderà però l’entità epidemiologica ancora maggiore. Va ricordato che le demenze, così come tutte le malattie neurodegenerative, non sono malattie solo dell’individuo ma spesso investono la famiglia, generando notevoli costi sia economici, sia sociali, sia umani, inclusa la riduzione della qualità di vita dei caregiver. Se il carico delle malattie neurodegenerative crescerà, questo dipenderà dalla disponibilità di strumenti di prevenzione, diagnosi, trattamento e riabilitazione sempre più efficaci. Per questo sono necessari notevoli investimenti in ricerca”.
“Il tema della presa in cura delle fragilità mi sta molto a cuore perché interseca vari problemi che riguardano l’attuale situazione del nostro sistema sanitario nazionale – ha commentato Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche – Le missioni 5 e 6 del PNRR avevano creato aspettative, che ora mi permetto di definire illusioni, perché i molti finanziamenti messi a disposizione sono destinati principalmente alle strutture e non all’organizzazione di servizi innovativi, fatta eccezione per la digitalizzazione. In particolare, emerge una totale assenza di servizi dedicati alle grandi disabilità dovute alla malattia di alzheimer e alle demenze. Le statistiche e la sociologia indicano con chiarezza come dovrà cambiare la presa in carico delle fragilità, intesa tanto come ‘cure’ quanto come ‘care’. E quindi non solo pura preparazione professionale, ma anche una proposta qualificata di atteggiamenti psicologici verso le persone fragili: dolcezza, attenzione, pazienza. Non solo virtù personali e volontaristiche, bensì scelte terapeutiche che possono restituire ai pazienti la pienezza della dignità che appartiene a ogni essere umano, anche nella sofferenza più profonda e imperscrutabile”.
“Coniugare l’aspetto medico scientifico della cura alla relazione umana e culturale è un aspetto fondamentale affinché si possa sempre più migliorare la qualità della vita delle persone malate e di chi lavora con loro – ha commentato Roberto Mauri, Presidente Cooperativa La Meridiana – La nostra Cooperativa è da anni impegnata nel contribuire a rinnovare la cultura della cura. Le strutture di lungodegenza che accolgono le persone con demenza o con patologie neurovegetative complesse, oltre che offrire un’adeguata assistenza medica, secondo la nostra visione sono chiamate a mettere in campo un ampio e qualificato ventaglio di cure non farmacologiche, iniziative culturali, ludiche, espressive, e a promuovere alleanze a 360 gradi. Riteniamo che la fragilità debba essere assistita e curata, ma al tempo stesso valorizzata. Serve abbandonare lo stigma della malattia, uscire dai luoghi comuni che generano solitudine ed emarginazione. I malati promuovono percorsi spirituali, propongono rielaborazioni interiori del dolore e della sofferenza, acquisiscono intuizioni che rappresentano ricchezze per la comunità e sfidano la cultura dominante che concepisce la vita come se fosse infinita, senza limiti ed immortale. Un’illusione che presto s’infrange sugli scogli della realtà dell’esistenza.”
Il Paese Ritrovato è solo una delle molte iniziative messe in campo dalla Cooperativa La Meridiana, una realtà in costante sviluppo da oltre 40 anni si occupa dell’assistenza agli anziani proponendo una gamma di servizi dedicati attraverso Centri Diurni, RSA, RSD, Hospice, Alloggi Protetti e Centri di Aggregazione. Tra questi servizi, lo Sportello di Ascolto che accompagna persone e famiglie nella rete dei servizi di assistenza sul territorio, e la piattaforma Isidora, un altro progetto altamente innovativo che propone svago intrattenimento, assistenza e cura da remoto. Nata come Associazione di volontariato nel 1976, oggi la cooperativa conta 54 soci, 144 volontari e 380 fra dipendenti, professionisti e consulenti impegnati nella missione di generare una cultura della cura che coniughi sempre più le competenze medico-scientifiche al complesso delle esigenze e dei desideri delle persone. Umanizzare la cura, voler bene alle persone, valorizzare la persona malata, cercare un senso della vita anche nei momenti più complicati dell’esistenza, migliorare la qualità della quotidianità, sono fra i principali fattori che interagiscono nei processi di accadimento, cura ed assistenza della persona malata e della sua famiglia.
