…misurare e validare scientificamente la qualità di vita attraverso i “patient reported outcomes” orienta le scelte terapeutiche, migliora l’efficacia e la sicurezza delle cure e consente di valutare l’evoluzione della malattia nel tempo.
Poter gestire al meglio le difficoltà che una persona affetta da neoplasia ematologica deve affrontare significa anche poter valutare diversi aspetti, tra questi la sua qualità della vita. Misurare la qualità della vita (QoL), e quindi monitorare come si sente il paziente attraverso gli esiti che lui stesso riferisce, aiuta a capire quali sono gli ambiti più toccati dalla malattia e il tipo di aiuto che il paziente vorrebbe ricevere. Un’ampia mole di studi clinici ha ormai dimostrato che la QoL misurata, validata e monitorata scientificamente è un modello innovativo che deve essere integrato nella valutazione clinica tradizionale (esami del sangue, indagini strumentali e test genetici). Una buona qualità della vita migliora il tempo di vita, orienta positivamente le scelte terapeutiche, permette di prevedere quale sarà l’evoluzione della malattia e quanto essa impatta sul vissuto del malato.
Di tutto questo e molto altro si è discusso il 25 Ottobre durante l’incontro con la Stampa “I pazienti con neoplasia del sangue e la loro qualità della vita: QoL, un modello innovativo di comprensione e di intervento”, promosso, in occasione della Giornata Mondiale della Mielodisplasia, da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma e AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti con Sindromi Mielodisplastiche, con il patrocinio di Fondazione GIMEMA Franco Mandelli e FISiM – Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche, e moderato dal giornalista Vincenzo La Manna. Un Seminario di approfondimento con la partecipazione di illustri ematologi italiani e internazionali, seguito nel pomeriggio, ha focalizzato l’attenzione sugli strumenti per la misurazione della qualità di vita, la gestione del paziente anemico e su come trovare risposte e soluzioni per adattare le cure alle necessità dei pazienti ematologici. Sono stati presentati anche i dati preliminari di un sondaggio AIPaSIM sulla qualità di vita e i sintomi dei pazienti con mielodisplasia.
“La qualità della vita del paziente ematologico è da sempre un tema centrale per l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma che da oltre 50 anni affianca quotidianamente i pazienti e le loro famiglie, per comprendere i bisogni e offrire risposte alle loro principali necessità – dichiara Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – e proprio per trovare risposte e soluzioni a tali esigenze AIL ha promosso insieme ad AIPaSIM, questo importante appuntamento. Grazie ai rilevanti progressi della Ricerca scientifica, l’aspettativa di vita dei pazienti ematologici continua a crescere; di pari passo è fondamentale che aumenti anche la loro qualità di vita. Aprire una riflessione e un dibattito su questo tema tanto rilevante per la vita dei malati è lo scopo del seminario di approfondimento e dibattito organizzato da AIL e AIPaSIM. La nostra Associazione continuerà a essere vicina ai pazienti e ai loro cari con un’assistenza sempre più integrata e multidisciplinare che copra una serie di bisogni legati proprio alla qualità della vita. Continueremo a offrire costantemente supporto ai pazienti con le attività di assistenza domiciliare che garantiscono la continuità terapeutica, con il supporto psicologico e con la presenza delle Case alloggio AIL sul territorio”.
Fruttuosa la collaborazione tra AIPaSIM e AIL in un momento storico molto difficile e segnato dalle tante fragilità dei pazienti con tumore del sangue messe in luce dalla pandemia. Ascoltare la narrazione del paziente che riporta senza il filtro del medico come si sente, migliora e personalizza le terapie, riportando al centro del percorso di cura il malato. “AIPASIM in questi ultimi anni ha avvertito la necessità di far sentire la voce dei pazienti e di misurarne la significatività e il peso rispetto alla loro esperienza di vita reale – dice Paolo Pasini, Presidente AIPaSIM – da ciò è nata la possibilità di valutare e misurare la qualità di vita del paziente con malattia del sangue e l’impatto di questa sulla quotidianità e sul trattamento. In particolare, nel caso delle sindromi mielodisplastiche abbiamo cercato di integrare gli aspetti oggettivi della malattia con quelli soggettivi per ottimizzare le terapie e mettere al centro il paziente e la sua vita individuale. Grazie alla collaborazione intrapresa con AIL e alla sua autorevolezza, abbiamo oggi la possibilità di portare all’attenzione di pazienti e mondo sanitario, decisori politici, istituzioni e media questa tematica che diventa sempre più attuale e che riproponiamo oggi in occasione della Giornata Mondiale della Mielodisplasia”.
Ascoltare la voce dei pazienti è fondamentale. Nella pratica clinica è possibile integrare un modello innovativo che misura e valuta la qualità della vita (QoL) dei pazienti attraverso specifici questionari, i cosidetti Patient Reported Outcomes (PRO) calibrati sulla specifica patologia del sangue e sul vissuto del paziente che bisogna esplorare, con domande dirette non filtrate dal medico alle quali il paziente risponde dando informazioni di qualsiasi tipo sulle condizioni di salute come lui stesso le percepisce e riporta. I PRO QoL stanno diventando sempre più importanti per aiutare i medici a definire le strategie di cura e la gestione della malattia più adatte ad ogni singolo malato.“La qualità di vita legata alla salute è la percezione che il paziente ha dell’impatto della malattia o dei trattamenti sul suo benessere fisico, mentale, sociale, relazionale, funzionale e spirituale – spiega Esther Natalie Oliva, Ematologa del Grande Ospedale Metropolitano BMM di Reggio Calabria, Co-Chair, EHA SWG Quality of Life and Symptoms, Membro Comitato Scientifico AIPaSIM e Coordinatrice scientifica Convegno AIL – AIPaSIM – proprio questo rapporto fa sì che la QoL sia una misura, descritta anche numericamente, del benessere dell’individuo, ossia di come si sente l’individuo/paziente. L’innovazione di questo modello consiste nel fatto che l’integrazione del parere soggettivo del paziente nel suo percorso di malattia e cure, può essere considerata come un parametro quantitativo scientificamente introdotto in un sistema di valutazione tradizionale del paziente.” La misura della QoL modifica il consueto processo terapeutico, condotto tradizionalmente dall’ematologo, in una fruttuosa collaborazione.
Con l’introduzione del nuovo parametro “qualità di vita”, cambia la dinamica del rapporto medico-paziente. I PRO QoL consentono al paziente di esprimersi con parole proprie su come si sente, sui sintomi che avverte, sugli effetti collaterali delle terapie e di dire apertamente di cosa ha bisogno per sentirsi meglio.“La branca della medicina che valuta la qualità di vita del paziente con neoplasia ematologica, con le informazioni riferite direttamente dal paziente sulle proprie condizioni di salute, è all’attenzione di GIMEMA – riferisce Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA e Vice Presidente Nazionale AIL – che ne ha saputo cogliere la rilevanza ed ha al suo interno una operativa QoL allo scopo di sviluppare e gestire programmi di ricerca volti a studiare la qualità di vita dei pazienti ematologici, contribuendo così al miglioramento dell’assistenza. Sapere come il paziente si sente è qualcosa che solo lui stesso può raccontare. La qualità della vita è misurabile attraverso specifici e complessi questionari (PRO) e oggi sappiamo che le informazioni riferite dal paziente, elaborate attraverso sistemi sofisticati, non solo possono orientare le scelte terapeutiche ma consentono di fare previsioni sul decorso e sulla prognosi della malattia. Lo scopo degli studi intrapresi è quello di fornire dati scientifici basati sull’evidenza, che risultano essere utili quanto un esame del sangue o un test genetico”.
Nel corso dell’incontro sono stati presentati i dati preliminari di un sondaggio voluto da AIPaSIM e realizzato dalla tedesca Question Pro, per valutare il vissuto e i sintomi dei pazienti italiani con mielodisplasia. Il questionario è stato un’occasione preziosa per fotografare le esigenze e le difficoltà dei pazienti nell’affrontare la malattia e i suoi risvolti pratici e per mettere in evidenza le problematiche legate alla qualità della vita del paziente e del suo caregiver. La survey è stata condotta con la somministrazione online del questionario, che resterà aperto fino a giugno 2023 e ha coinvolto 14 ematologie rappresentative del territorio nazionale; 180 le persone che hanno risposto tra cui 31 caregivers.“Valutare la qualità di vita del paziente affetto da tumore del sangue significa farlo diventare protagonista del percorso diagnostico-terapeutico e cercare di adattare il più possibile le cure ai suoi bisogni – commenta Felice Bombaci, Coordinatore gruppi pazienti AIL Nazionale – misurare, valutare e monitorare la qualità della vita dei malati aiuta non solo a capire come evolverà la malattia ma anche quali terapie scegliere e quali farmaci possono avere un minor impatto sulla loro quotidianità. Mantenere una buona qualità della vita è l’obiettivo primario dell’ematologo nella cura di tutti i tumori del sangue. Non si può curare al meglio un paziente se non si tiene conto di come si sente e come vive la sua malattia”.
