Dolore fisico, eruzioni cutanee, senso di isolamento e incertezza, minaccia costante per la propria vita…
…Sono i cinque aspetti che caratterizzano il vissuto delle persone che convivono con la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP – Generalized Pustular Psoriasis), patologia rara della pelle, che rappresenta circa l’1% di tutti i casi di psoriasi e che colpisce in Italia almeno 150 persone. Un vissuto segnato dal dolore e dalla solitudine, ben rappresentato dalle cinque sculture della Unwearable Collection realizzata dall’artista americano Bart Hess: una “collezione” che nessuno vorrebbe indossare e che è stata inaugurata a Milano presso il Dynamic Art Museum, dove resterà esposta fino al 23 Settembre. La mostra, per la prima volta in Italia dopo aver fatto il giro del mondo, ha inoltre ispirato un contest dedicato agli studenti dell’Accademia del Lusso. I cinque progetti più rappresentativi del vissuto dei pazienti con GPP sfileranno in occasione del vernissage della “Unwearable Collection”, nel corso del quale verrà premiato il progetto vincitore.
L’iniziativa, presentata in conferenza stampa a Palazzo Lombardia a Milano, con la partecipazione del Presidente della Regione Lombardia Attilio Fontana,si inquadra nell’ambito della campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, un progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia, ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica, SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente trasmesse, APIAFCo – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
Dichiara, a proposito dell’iniziativa, il Presidente Fontana: «Regione Lombardia sostiene queste iniziative che mirano ad accendere i riflettori su patologie rare, talvolta poco conosciute ma invalidanti e, in alcuni casi, anche mortali. La Psoriasi Pustolosa Generalizzata, tra l’altro, causa anche gravi disagi psichici nei pazienti.
La mostra ha anche ispirato una sfilata di moda all’interno della Fashion Week. Ritengo sia un messaggio fortissimo, perché non è facile ‘indossare’ questa patologia. L’ Arte è un mezzo espressivo potente capace di veicolare importanti messaggi, dimostrazione che la fashion week deve e può diventare momento di attenzione e riflessione. Voglio anche ringraziare i medici lombardi che, quotidianamente, supportano i pazienti nei lunghi percorsi terapeutici necessari per convivere con la malattia. In Lombardia esistono centri di eccellenza che, attraverso percorsi clinici dedicati e grande lavoro di squadra, ottengono grandi risultati. La virtuosa collaborazione della casa farmaceutica Boehringer Ingelheim Italia, delle società scientifiche ADOI e SIDeMaST, delle Associazione di pazienti e dell’Accademia del Lusso e della Moda dimostrano che le grandi sfide si possono vincere solo attraverso una grande comunione d’intenti».
L’iniziativa è stata accolta con favore anche dal Ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, che, in un messaggio, afferma: «La ricerca farmaceutica riveste un ruolo fondamentale nel cercare nuovi trattamenti e terapie, ma con forza oggi ci mostrate che da sola non è sufficiente per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Eventi come questo, in un luogo e in una settimana simbolici, possono attirare l’attenzione su condizioni come la psoriasi pustolosa generalizzata, aumentando la consapevolezza sulla malattia e riducendo lo stigma sociale associato a essa».
La psoriasi pustolosa generalizzata è una malattia grave: soprattutto le forme molto estese possono infatti provocare complicanze potenzialmente pericolose per la vita, che richiedono in qualche caso un accesso al pronto soccorso e il ricovero in un’unità di terapia intensiva. I dati sulla mortalità negli studi su pazienti con GPP sono limitati, ma sono stati riportati tassi tra il 3% e il 7%. Identificare la GPP non è facile; per distinguerla da altre condizioni simili sono necessari esami di laboratorio, un’attenta valutazione dei sintomi cutanei e del decorso clinico e dei potenziali fattori scatenanti. La difficoltà di riconoscere la GPP comporta molto spesso un ritardo nella diagnosi (anche di anni) e nell’accesso alle terapie, con ricadute negative sul piano fisico e sul benessere mentale e psicologico dei pazienti. I pazienti si trovano a volte in condizione di doversi recare all’ospedale ripetutamente proprio perché la patologia non viene riconosciuta, e questo ostacola e differisce l’accesso alle terapie disponibili.
La “Unwearable Collection” descrive proprio questa drammatica esperienza e l’intera campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP” fa leva sulla coalizione tra associazioni dei pazienti, professionisti, società scientifiche, aziende e Istituzioni, con l’obiettivo comune di portare allo scoperto i bisogni insoddisfatti delle persone con GPP, per i quali occorre un approccio ancora più coordinato tra tutti gli attori coinvolti nel percorso clinico del paziente. L’iniziativa mira, inoltre, ad accendere i riflettori sull’impatto della GPP sulla salute e sulla vita delle persone che convivono con questa patologia, invitando il pubblico a “mettersi nei loro panni”. Dichiara Morena Sangiovanni, Presidente di Boehringer Ingelheim Italia:«Attraverso il linguaggio dell’arte e della moda, la Unwearable Collection racconta il vissuto delle persone con GPP, costrette a portarsi addosso i segni di una malattia rara, dolorosa e poco conosciuta anche in ambito clinico. Con il progetto ci siamo posti l’obiettivo di richiamare l’attenzione su bisogni di salute concreti e non ancora pienamente soddisfatti, a cominciare dal diritto a una diagnosi tempestiva, a una adeguata presa in carico e a una qualità della vita soddisfacente. Questo è anche l’impegno della “GPP Coalition”, che ci coinvolge al fianco del mondo scientifico, dell’advocacy e delle istituzioni per contribuire a trovare risposte alle priorità dei pazienti».
La voce dei partner della campagna
«Credo sia fondamentale fare in modo che l’opinione pubblica, che non ha esperienza di una malattia rara e poco conosciuta come la psoriasi pustolosa generalizzata, perché non ha la competenza medica né il vissuto di malattia, possa essere messa in condizione di essere consapevole delle problematiche dei pazienti, delle loro necessità, delle criticità che affrontano nella vita di tutti i giorni. Ben venga quindi la possibilità di intraprendere delle “strade di percezione” alternative, che percorrano dei binari espressivi diversi, come nel caso dei linguaggi dell’arte e della moda utilizzati nella campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, che permettono alle persone comuni di mettersi nei ‘panni’ dei pazienti con GPP e comprendere un po’ di più la loro condizione».
Francesco Cusano,Presidente ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica
«L‘awareness costituisce senz’altro un elemento chiave ai fini della diagnosi precoce di GPP e deve necessariamente coinvolgere tutti quei colleghi clinici che possono avere un primo contatto con i pazienti, ancora prima del dermatologo. Il mondo clinico deve fare uno sforzo per informare e per informarsi, nell’interesse dei pazienti che troppo spesso ricevono diagnosi tardive e che, quindi, non accedono tempestivamente al percorso di cura. D’altro canto, il paziente stesso, pur ben conscio della gravità della patologia che vive sulla propria pelle, potrebbe sottostimare il valore di rivolgersi ad un centro specializzato. Rivolgersi alle strutture giuste può invece migliorare enormemente la qualità della vita di chi è colpito dalla GPP e questo è un dato che va assolutamente valorizzato».
Angelo Marzano, Direttore SC Dermatologia, Ospedale Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia dell’Università degli Studi di Milano
«Non è la prima volta che la nostra Associazione esplora contesti diversi da quelli abitualmente compresi nella sfera della salute per amplificare l’informazione e sensibilizzare sulle patologie della pelle: ad esempio, abbiamo realizzato in passato un progetto fotografico con protagonista proprio una paziente con psoriasi pustolosa generalizzata, per mostrare a tutti cos’è questa malattia, cosa significa conviverci, cosa vuol dire averla sulla propria pelle. L’iniziativa che coinvolge gli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda e quindi porta l’awareness sulla GPP a ‘sconfinare’ nel mondo della moda, ma anche dell’arte, perché i modelli realizzati nell’ambito del contest sono ispirati dalle sculture della Unweareable Collection, non mostra direttamente la malattia, ma ne illustra simbolicamente gli effetti fisici e psicologici: un primo passo sicuramente utile per portare l’opinione pubblica ad avvicinarsi al nostro mondo ed a cercare di capirlo meglio».
Valeria Corazza, APIAFCo – Presidente Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
«Raccontare la vita quotidiana di chi vive con una malattia poco nota di per sé già un valore aggiunto. Ma quando si riesce, come nel caso di questa campagna, a coinvolgere anche ambiti solitamente lontani dal mondo della ‘bolla della medicina’ è come se si fosse conquistato un grande ripetitore. Se con quelli prima a disposizione il messaggio poteva essere trasmesso solo verso chi era sensibile ai temi del benessere, della ricerca, della sanità, oggi con questo nuovo ripetitore si potranno raggiungere persone che vivono in ‘bolle’ del tutto differenti, e non può che essere un bene poiché la GPP – come le tante altre malattie rare – è trasversale, e non si interessa al titolo di studio, all’occupazione o agli hobby. Dobbiamo riuscire a portare l’informazione e la sensibilizzazione ovunque, per poter raggiungere tutti, e questa campagna riesce a farlo in modo efficace ed originale».
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR – Osservatorio Malattie Rare
Linguaggi artistici e contesti come quelli dell’arte e della moda sono normalmente estranei al mondo delle malattie rare: proprio per questo rappresentano un importante valore aggiunto in termini di informazione e sensibilizzazione sulla GPP e sui bisogni dei pazienti. «Siamo molto orgogliosi di supportare una causa così importante come quella della GPP. La moda non è solo costume ma può essere un megafono forte per richiamare l’attenzione e creare buzz su temi rilevanti come, ad esempio, la salute e la ricerca. Con gli studenti di Accademia del Lusso abbiamo voluto dare il nostro contributo mostrando, attraverso un linguaggio visivo esplicito e quasi brutale, cosa significhi soffrire di questa patologia».
Laura Gramigna, Direttore Accademia del Lusso Roma
