La disabilità visiva non pone una sfida solo sul piano dell’autonomia della persona che ne è affetta…
…Per tornare a vivere una vita piena e serena bisogna affrontare anche l’aspetto psicologico e per questo è importante affidarsi a professionisti specializzati. Da questa premessa è nato il “Percorso di Sostegno Psicologico” promosso da Comitato Macula, prima Associazione italiana nata per dare voce ai pazienti affetti da maculopatie o retinopatie, in collaborazione con la Fondazione Chiossone, realtà che offre servizi di prevenzione e riabilitazione per persone non vedenti, ipovedenti e fragili. Il progetto è stato realizzato grazie al supporto incondizionato di Bayer.
I partecipanti al gruppo hanno avuto la possibilità di utilizzare uno spazio personale e al tempo stesso collettivo, in cui reinventare un nuovo percorso di vita, apprezzare le cose piacevoli della propria esistenza nella nuova condizione, mantenere le competenze precedentemente acquisite attraverso la percezione di stimoli cognitivi e relazionali necessari, oltre all’opportunità di “fare cose insieme” con valenze riabilitative. “Chi soffre di disabilità visiva – dichiara Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula – sperimenta spesso nella sua quotidianità, solitudine e isolamento. La possibilità di ritrovarsi in gruppo e confrontarsi con persone con la stessa problematica, può essere di grande aiuto. Il “gruppo” – continua Ligustro – infonde una sensazione di maggior sicurezza e fiducia in sé stessi, e questo facilita il percorso verso una maggiore autonomia e indipendenza”.
La modalità utilizzata è stata quella dell’Auto Mutuo Aiuto (AMA), che pone l’accento sul concetto di mutualità, intesa come scambio reciproco di aiuto e vede il ruolo centrale del gruppo e dei suoi scambi interni, caratterizzati dalla condivisione e dal vicendevole sostegno. La doppia condizione, infatti, di “fruitore” e “fornitore” di aiuto, offre la possibilità di valorizzare la cosiddetta “conoscenza esperienziale”, che deriva dallo sperimentare il problema “sulla propria pelle”. “La condivisione di questo tipo di conoscenza permette di indurre un processo di sblocco dalla passività, dal senso di impotenza e di sfiducia in sé stessi, superando la condizione di inerzia che può caratterizzare i soggetti con un problema o una situazione di sofferenza – dichiara la dottoressa Alessandra Capovani, psicologa psicoterapeuta della Fondazione Chiossone – Crediamo nella singolarità di ogni persona, e nella possibilità che la disabilità non cancelli i suoi desideri e i suoi sogni. Alla luce di ciò, con questa iniziativa desideriamo disegnare un percorso con chi è affetto da un deficit visivo, che possa sostenere la sua capacità di guardare al futuro. Questo è stato un progetto pilota che ha avuto, altresì, l’obiettivo di definire i criteri di accesso del paziente del futuro, gli argomenti e le modalità di erogazione secondo un modello di supporto digitale (digital health)”.
Il progetto, durato da metà Febbraio 2023 a fine Giugno, si è basato su venti incontri gratuiti fruibili da remoto (via “Teams”) da un gruppo di 12 persone, selezionate tra i soci del Comitato Macula, in base ai criteri di gravità dei sintomi e delle disponibilità di tempo. Si è trattato di un gruppo eterogeneo di persone: la maggioranza dei partecipanti aveva un’età compresa tra i 65 e i 79 anni, l’83% dei quali affetti da maculopatia. Ai partecipanti sono stati somministrati dei “Questionari Quality of Life”, che rappresentano uno strumento standardizzato, utilizzato per la ricerca e la riabilitazione delle persone con disabilità visiva. Si tratta di scale di autovalutazione, messe a punto con l’obiettivo di rappresentare e poter condividere una misura sensibile delle difficoltà che ogni individuo sperimenta nei diversi ambiti della vita quotidiana.
Oltre il 60% dei partecipanti si è ritenuto più che soddisfatto del percorso e del sostegno ricevuto. La maggioranza di essi si è sentito coinvolto, ascoltato e accettato. Nessuno ha incontrato difficoltà con la modalità di interazione “virtuale”. Gli incontri, inizialmente più “tecnici” e orientati allo scambio di informazioni, hanno assunto, con il passare del tempo, un carattere più “emotivo”, mostrando una graduale accettazione, da parte dei partecipanti, della propria condizione di ipovisione. Questa maggior consapevolezza ha, inoltre, generato un migliore consenso nei confronti del percorso di cura. “Le malattie oculari croniche, come ad esempio la maculopatia degenerativa, possono determinare una diminuzione della vista: l’ipovisione che è una delle cause principali di disabilità. Un’ipovisione progressiva comporta un pesante disagio emozionale per il paziente: sensazione di inadeguatezza e solitudine, diminuzione dell’autostima e della propria autonomia – dichiara la dottoressa Simona Gatti, Responsabile Medical Affairs Specialty di Bayer – Bayer è da sempre attenta alle necessità dei pazienti; per questo, oltre a proporre soluzioni terapeutiche sempre più innovative ed efficaci, dimostra particolare attenzione ad aspetti che ruotano attorno alla patologia e che sono altrettanto importanti per il benessere della persona. Questo progetto basato sulla figura dello psicologo si inserisce in un ambito multidisciplinare finalizzato a creare un percorso riabilitativo per il paziente”.
