di Stefania Bortolotti
È un percorso ancora non facile quello di chi deve convivere con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale, come la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn. Oggi, però, è possibile sperare in una nuova qualità di vita e guardare con maggiore fiducia al futuro.
A dirlo sono gli stessi pazienti, per l’occasione attori e registi di video nei quali raccontano i momenti più significativi – a volte toccanti, altre allegri e vibranti – della loro quotidianità.
Scene di “real life” raccolte e montate in un cortometraggio realizzato nell’ambito del progetto Ora che mi ci fai pensare, promosso da AMICI onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, in collaborazione con IG-IBD – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease ed EFCCA – Federazione Europea delle associazioni Nazionali dei Pazienti, con il sostegno educazionale non condizionato di MSD Italia.
Un racconto collettivo per immagini, una sfida alla quale i pazienti con MICI hanno risposto con forza trasmettendo la sofferenza e le speranze che fanno parte del loro quotidiano. Dalle loro storie, emerge un atteggiamento positivo verso il futuro, alimentato dalla volontà di spezzare l’isolamento e diventare figure centrali nel percorso di cura. “Nel cortometraggio non vedo pazienti, ma vedo persone con un modo ognuno diverso di affrontare la patologia da cui sono affette – dichiara Salvatore Leone, Direttore AMICI onlus – il dolore viene raccontato come se fosse parte integrante della propria vita, senza drammi e sempre con la speranza che un giorno tutto possa concludersi. In tal senso il video può essere d’aiuto ai pazienti di nuova diagnosi e a quelli che ancora fanno fatica ad accettare la malattia. Il messaggio che viene fuori è di non mollare mai perché solo chi non molla vede la luce alla fine del tunnel”.
Il cortometraggio è una sorta di “libro bianco” in versione video che fa emergere i principali aspetti delle MICI: patologie poco conosciute malgrado i numeri, diagnosticate tardivamente e con un pesante impatto sulla qualità della vita e sulla spesa sanitaria; secondo le stime degli esperti queste malattie possono determinare un costo di 10 mila euro annui per paziente.
“Una diagnosi tempestiva riduce il rischio di complicanze e d’interventi chirurgici – afferma Ambrogio Orlando, Dirigente Medico di Primo Livello, Divisione di Medicina Interna AO “Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello”, Presidio Ospedaliero “V. Cervello” di Palermo – oggi, alla luce dei nuovi farmaci biologici è fondamentale arrivare quanto prima ad una diagnosi per permettere di intervenire con un trattamento adeguato, in grado di evitare l’aggravamento della malattia, gli interventi chirurgici, i ricoveri e la disabilità, migliorando la qualità di vita del paziente”.
Le persone con MICI sono spesso giovani e nel pieno della loro vita lavorativa. Le loro prospettive cambiano drasticamente dopo la diagnosi: secondo un’indagine di EFCCA almeno il 71% dei pazienti è costretto ad assentarsi dal lavoro mentre il 40% deve lasciarlo o cambiarlo.
Ora che mi ci fai pensare ha reso i pazienti protagonisti, invitandoli a parlare della loro malattia e della realtà che devono affrontare giorno dopo giorno, per promuovere l’informazione sulle MICI e ricordare i progressi fatti in questi anni, soprattutto grazie all’avvento delle terapie biologiche. “Le terapie con farmaci mirati biologici hanno modificato, anzi rivoluzionato, l’approccio che i clinici adottavano per il trattamento della Colite Ulcerosa e della Malattia di Crohn: la grande svolta di questi farmaci consiste proprio nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti” afferma Alessandro Armuzzi, Unità Operativa di Diagnosi e Terapia delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Complesso Integrato Columbus – Università Cattolica di Roma.
La scarsa informazione è, da sempre, un ostacolo che può compromettere la tempestività della diagnosi e l’adozione, per tempo, di un adeguato piano terapeutico.
Tuttavia molte cose stanno cambiando: oggi di MICI si parla di più grazie all’attività delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti, e soprattutto grazie a uno strumento come internet, che ha migliorato la fruibilità dell’informazione, aprendo la strada a iniziative come Ora che mi ci fai pensare.
E l’impegno delle Associazioni pazienti non ha confini. “Abbiamo condiviso la campagna “Ora che mi ci fai pensare” voluta da AMICI onlus proprio per l’idea che la sostiene, vale a dire la volontà di trasmettere ai pazienti e alle loro famiglie ma anche alle istituzioni, ai media e all’opinione pubblica un messaggio positivo – sottolinea Luisa Avedano, CEO dell’European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, EFCCA – sappiamo quanto sia difficile convivere con una MICI e quanto, talvolta, sia scoraggiante. I tabù e il ‘non detto’ sono ancora tanti. Ma pensare che attraverso una campagna come questa e un cortometraggio, nel quale i pazienti si mettono in gioco raccontando in prima persona la loro esperienza di vita con la malattia, si possano veicolare messaggi positivi è molto importante ed è il modo giusto per affrontare questa malattia”.
“L’anima della nostra Azienda risiede nello sviluppo di farmaci e servizi innovativi – conclude Patrizia Nardini, Direttore Medico di MSD Italia – ma il nostro impegno si estende anche al modo con cui questa attività è portata a compimento: la collaborazione con i pazienti, le società scientifiche e le istituzioni è per noi fondamentale e progetti come “Ora che mi ci fai pensare” sono la più bella testimonianza di questo coinvolgimento. Grazie a IG-IBD, AMICI onlus ed EFCCA per aver portato avanti con noi questa iniziativa e un ‘Grazie’ particolare tutti i pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino e ai loro familiari che hanno permesso, con le loro storie, di capire meglio cosa significa convivere con una MICI e cosa bisogna fare per non rinunciare a vivere la propria vita nonostante la malattia”.
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