Conoscere ed approfondire, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze, i bisogni e le necessità di uomini e donne…
…che convivono con un tumore:è l’obiettivo dell’iniziativa “In Contatto”, promossa dal Gruppo di Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che giunge al quarto appuntamento, dedicato alle persone che convivono con un tumore del sangue.
«La nostra missione è affiancare e sostenere concretamente gli uomini e le donne che vivono la drammatica esperienza del cancro – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus, Salute Uomo onlus e coordinatrice del Gruppo – Per farlo dobbiamo avvicinarci al loro vissuto e capire quali sono le reali esigenze delle persone; questa quarta indagine è rivolta specificamente ai pazienti affetti da neoplasie del sangue, tumori che stando alle stime relative al 2020 registrano ogni anno circa 32.000 nuove diagnosi mentre sono oltre 340.000 a livello nazionale le persone, uomini e donne, adulti e bambini, che convivono con un tumore ematologico. Questi pazienti hanno bisogni clinici non soddisfatti come ad esempio un accesso equo e omogeneo sul territorio nazionale alla diagnosi e alle terapie più avanzate, l’esigenza di una continuità assistenziale ospedale-territorio e la necessità di assistenza e cure domiciliari. Solo attraverso un “contatto” ravvicinato saremo in grado di intervenire consapevolmente ai tavoli istituzionali e rendere partecipi i decisori politici sulla necessità di una presa in carico a tutto tondo dei pazienti oncologici e oncoematologici».
Il questionario è online fino al 15 settembre prossimo sulla pagina Facebook e sul sito del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Diversi i temi affrontati: dalla necessità di effettuare i test genetici per la caratterizzazione molecolare del tumore alla conoscenza del tumore da parte del paziente prima di scoprirlo, al tipo di tumore indagato, ad eventuali esami del sangue antecedenti all’esordio del tumore, fino ai campanelli d’allarme, alla condivisione con lo specialista delle scelte terapeutiche, alla problematiche legate alla cura e alla gestione della malattia come fattori limitanti la vita quotidiana, alla presenza nel centro di ematologia di un team multidisciplinare e di sostegno psicologico.
L’indagine è disponibile al link https://www.salutebenedadifendere.it/in-contatto-quali-sono-bisogni-ed-esigenze-dei-340-000-pazienti-italiani-con-tumori-ematologici-al-via-lindagine-online/
