di Stefania Bortolotti
Favorire indipendenza, benessere e reinserimento sociale e lavorativo dei pazienti con psicosi, assicurare l’accesso e la continuità delle cure, ridurre i rilevanti costi socio-sanitari di una malattia che oggi deve essere considerata curabile, contro lo stigma che accompagna ancora chi soffre di disturbi mentali.
Sono gli obiettivi del progetto TRIATHLON – Indipendenza, Benessere, Integrazione nella Psicosi promosso da Janssen, in collaborazione con le tre principali Società scientifiche in Psichiatria, Società Italiana di Psichiatria (SIP), Società Italiana di Psichiatria Biologica (SIPB), Società Italiana di NeuroPsicoFarmacologia (SINPF), Fondazione Progetto ITACA e ONDA (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna): un programma innovativo per promuovere il recupero ed il reinserimento dei pazienti attraverso un approccio integrato, basato sul coinvolgimento di tutte le figure chiave dell’assistenza, lungo tre dimensioni fondamentali: la dimensione clinica, la dimensione organizzativa e quella sociale.
«La schizofrenia è tra le patologie che hanno un impatto maggiore sulla vita del paziente e dei familiari ed è inclusa tra le prime dieci cause di grave disabilità cronica», afferma Claudio Mencacci, Presidente della SIP. «I pazienti schizofrenici presentano severi problemi di disabilità con gravi ripercussioni nella sfera sociale, professionale e familiare e sono inoltre caratterizzati da maggiori rischi di comorbilità, di esclusione sociale e da un alto rischio di suicidio: la loro aspettativa di vita è mediamente inferiore del 20% rispetto a quella della popolazione generale».
Il progetto TRIATHLON coinvolgerà nell’arco di 18 mesi più di 3.000 specialisti e operatori sanitari di 36 Dipartimenti di Salute Mentale in attività di formazione su tutti gli elementi utili al benessere dei pazienti: non solo farmacoterapia, ma anche psicoeducazione e riabilitazione cognitiva, abuso di sostanze e organizzazione dei percorsi terapeutici. Strumenti informativi digitali e cartacei e piattaforme di interazione faciliteranno la gestione della terapia. E per la prima volta, la disciplina del Triathlon viene proposta come nuovo approccio per il benessere delle persone con psicosi: un programma di attività con i Dipartimenti di Salute Mentale che guideranno i pazienti fino a culminare nel Primo campionato di Triathlon a squadre della salute mentale. «L’attività fisica potrebbe essere uno strumento efficace per ridurre e migliorare una situazione compromessa dei pazienti. Negli ultimi 5-6 anni numerosi studi hanno dimostrato che l’esercizio fisico può avere un effetto positivo e benefico sui sintomi, sul quadro complessivo e sulle performance cognitive dei pazienti», spiega Emilio Sacchetti, Past President SIP, Professore Ordinario di Psichiatria all’Università degli Studi di Brescia e Direttore Dipartimento Salute Mentale dell’ASST Spedali Civili di Brescia.
«L’identità di Janssen è fortemente legata alla salute mentale e alla cura delle patologie psicotiche; tra le nostre innovazioni ci sono sicuramente quelle che hanno cambiato il paradigma terapeutico di questi disturbi nel corso degli ultimi decenni. Così come oggi stiamo studiando nuove soluzioni che speriamo possano rappresentare, nel prossimo futuro, passi in avanti altrettanto importanti», dichiara Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato Janssen Italia. «Anche per questo programma ci siamo fatti guidare dall’innovazione, che è la nostra stella polare».
In Italia i pazienti sono circa 300.000: complessivamente, nel nostro Paese i costi associati alla schizofrenia sono stimati in circa 3,2 miliardi di euro e, di questi, il 60% è costituito da costi indiretti, come perdita di produttività dei pazienti e dei loro familiari. Tra i costi diretti, il trattamento farmacologico pesa solo per il 10%, mentre l’81% è assorbito dai costi di ospedalizzazione e assistenza domiciliare. La schizofrenia assorbe gran parte delle risorse destinate dal SSN ai Dipartimenti di Salute Mentale, soprattutto a causa delle ricadute a cui vanno incontro moltissimi pazienti, dovute spesso alla mancata aderenza o non continuità della terapia antipsicotica. «Un dato interessante riguarda il costo medio di trattamento per età: i soggetti tra i 26 anni e i 35 anni sono quelli che producono il costo più elevato a paziente per anno; il costo medio più basso riguarda, invece, i pazienti over 75. Il carico di questa patologia cronica, che inizia dalla tarda adolescenza, è molto pesante, per questo è fondamentale intervenire sulle 3 dimensioni del problema, quella organizzativa, clinica e sociale, che sono l’obiettivo del progetto TRIATHLON», commenta Alberto Siracusano, Professore Ordinario di Psichiatria, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e Direttore U.O.C. Psichiatria e Psicologia Clinica Fondazione Policlinico Tor Vergata.
Tuttavia, sono ancora numerosi gli ostacoli sulla strada del recupero delle persone con malattia psicotica: in primo luogo lo stigma e la scarsa consapevolezza che rendono la malattia ancora poco accettata e non adeguatamente e tempestivamente trattata. In base alla prevalenza, si stima che in Italia più di una persona su tre, nonostante abbia un disturbo schizofrenico, non arrivi al contatto con i Servizi e di conseguenza non riceva alcun trattamento. «L’intervento farmacologico con antipsicotici deve avere caratteristiche d’immediatezza e di continuità: quest’ultima riduce di circa il 60% l’incidenza delle ricadute e delle ospedalizzazioni dei pazienti con schizofrenia», afferma Eugenio Aguglia, Presidente della SINPF e Professore Ordinario di Psichiatria all’Università degli Studi di Catania. «Nell’ottica di un approccio innovativo alla presa in carico del paziente, è bene valutare l’opportunità di utilizzare trattamenti che consentano la continuità delle cure, come i cosiddetti farmaci LAI – long acting injectable, grazie ai quali il paziente, non più condizionato dall’assunzione giornaliera della terapia, può partecipare con maggiore impegno al percorso riabilitativo».
La scarsità delle risorse e l’evoluzione degli obiettivi di cura di queste persone rendono necessaria una applicazione più omogenea sul territorio nazionale di percorsi condivisi e integrati, che possano, tra le altre cose, alleviare anche il carico assistenziale che grava molto sulla famiglia, in particolare sulla figura materna, con conseguenti situazione di stress, sia emotivo che economico. Per far fronte alle criticità che caratterizzano l’assistenza e il trattamento delle persone con psicosi, il progetto TRIATHLON supporta l’implementazione del modello organizzativo nel quale il paziente è al centro dell’organizzazione dei Dipartimenti di Salute Mentale e tutte le figure dell’assistenza interagiscono per supportarlo in ogni fase: medici, infermieri, psicologi, tecnici della riabilitazione, psicoeducatori, assistenti sociali, caregiver. «Per le direzioni dei Dipartimenti di Salute Mentale, il progetto TRIATHLON è un’occasione importante di confronto per evidenziare punti di forza e criticità dei modelli organizzativi: bisogna andare oltre la visione locale e, talvolta, autoreferenziale basata su tanti modelli organizzativi quanti sono i dipartimenti», commenta Serafino De Giorgi, Direttore Dipartimento Salute Mentale di Lecce e Presidente Società Italiana di Psichiatria Sociale (SIPS).
Ma come si articolerà in concreto il progetto nelle sue tre dimensioni, clinica, organizzativa e sociale?
«La dimensione clinica includerà eventi formativi orientati in primo luogo all’importanza di una diagnosi e di un intervento precoci e ai requisiti del trattamento farmacologico – afferma Silvana Galderisi, Professore Ordinario di Psichiatria, Università degli Studi di Napoli SUN e Presidente eletto European Psychiatric Association (EPA) – ma il focus del progetto è il passaggio dal semplice controllo dei sintomi al recupero della persona e per questo la formazione degli operatori riguarderà anche la riabilitazione cognitiva, che facilita il recupero funzionale, e la psicoeducazione, volta a migliorare il clima familiare e a ridurre lo stress del paziente e del caregiver».
La dimensione organizzativa prevede attività di formazione su aspetti organizzativi (PDTA) e di farmacoeconomia, legati alla gestione dei DSM e alle risposte che essi possono offrire ai bisogni dei pazienti con malattia psicotica.
«La terza dimensione, quella sociale, attiene al reinserimento del paziente psicotico nella vita di tutti i giorni e prevede diverse attività, inclusa l’attività fisica, oltre all’utilizzo di strumenti e supporti digitali e cartacei utili a migliorare la gestione della patologia da parte dei servizi e degli stessi pazienti», afferma Antonio Vita, Professore Ordinario di Psichiatria, Università degli Studi di Brescia e Direttore Unità Operativa di Psichiatria 20 dell’ASST Spedali Civili di Brescia. «L’obiettivo finale è migliorare l’indipendenza e il benessere soggettivo del paziente e favorire l’integrazione nella società e le opportunità di inserimento lavorativo».
In questa dimensione gioca un ruolo importante l’attività fisica che, secondo numerosi studi, può avere un effetto positivo e benefico sui sintomi, sul quadro complessivo e sulle performance cognitive dei pazienti.
A supporto della dimensione sportiva, nei Dipartimenti di Salute Mentale verrà avviato un percorso di allenamento sulle tre specialità del Triathlon, nuoto, corsa e ciclismo, con incontri regolari tenuti da istruttori della FITRI (Federazione Italiana Triathlon), supporti educazionali cartacei e on-line. Nei DSM verrà promossa la costituzione di squadre miste formate da pazienti, medici e personale sanitario, che si potranno cimentare in una o più discipline del Triathlon per poi partecipare alle tre manifestazioni sportive non competitive che verranno organizzate nei maggiori capoluoghi italiani nell’arco dei prossimi mesi, dando vita al Primo campionato di Triathlon a squadre della salute mentale.