…coinvolgimento delle Associazioni nei processi decisionali della Sanità: le prossime sfide in oncologia e oncoematologia al centro del Cancer Policy Forum
Un anno, il 2023, segnato da un’ascesa continua, con nuove Associazioni di pazienti che hanno aderito al progetto e traguardi importanti per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che solo pochi giorni fa ha accolto con soddisfazione, dopo anni di battaglie, la legge sul diritto all’oblio oncologico, attesa da migliaia di ex pazienti, e che recentemente ha varato il primo Corso di Perfezionamento per le Associazioni dei pazienti oncologici e oncoematologici, avviato in collaborazione con l’Università di Pavia. Un altro anno di attività focalizzate a rendere sempre più centrale il ruolo dei pazienti nei processi decisionali della salute ed a trovare risposte alle sfide delle politiche oncologiche in Italia, grazie anche alla sempre più stretta e fruttuosa collaborazione con i rappresentanti delle Istituzioni, con l’intermediazione dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” che contribuisce a portare avanti le istanze delle Associazioni.
Un impegno, quello della buona politica in Sanità, celebrato e premiato anche quest’anno in occasione dell’annuale Forum istituzionale del Gruppo, il “Cancer Policy Forum”, che ha riunito i rappresentanti delle Associazioni, gli esperti del Comitato tecnico-scientifico, i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali e i membri dell’Intergruppo parlamentare per confrontarsi e discutere sulle sfide presenti e future e fare sì che la Salute e i diritti dei pazienti oncologici e oncoematologici restino punti prioritari nell’Agenda politica italiana, come condiviso nell’Accordo di Legislatura 2022/2027 accolto trasversalmente da tutte le forze politiche.
«Il grande lavoro che abbiamo portato avanti negli ultimi 12 mesi nasce da lontano ed è dovuto in gran parte agli sforzi e alla volontà di noi tutti di superare quegli ostacoli e quelle disparità che purtroppo vediamo ancora persistere nel nostro Paese nella cura e assistenza dei malati oncologici e oncoematologici – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere – Devo ringraziare tutte le 45 Associazioni che negli anni hanno aderito al nostro progetto di advocacy politico-istituzionale e che continuano ad affluire nel Gruppo se fino ad oggi alcuni obiettivi che ci eravamo proposti sono stati raggiunti, ma la strada è ancora molto lunga e difficile, tuttavia cresce ogni giorno l’attenzione ai bisogni dei malati da parte della società civile e dei decisori politici. Passi avanti sono stati fatti: ad esempio, lo stanziamento di un Fondo per implementare il Piano Oncologico Nazionale di cui dobbiamo ringraziare il Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci, e la legge sul diritto all’oblio oncologico, che consentirà agli ex pazienti di poter accedere a mutui e contratti di varia natura senza per questo dover dare informazioni sulla malattia pregressa. Avanzamenti sono stati fatti anche sul fronte del lavoro, con l’aumento del periodo di comporto per decine di migliaia di pazienti, che oltre alla preoccupazione di dover gestire la malattia neoplastica si vedono costretti a continuare la loro attività lavorativa tra mille ostacoli, che noi vogliamo abbattere trovando soluzioni eque e condivisibili con il datore di lavoro. Ma, come dicevo, la strada è lunga. Tante sfide sono all’orizzonte ma grazie al PNRR stavolta abbiamo anche concrete opportunità in più per contribuire a migliorare il sistema sanità. In questi anni abbiamo creato sinergie fruttuose, crediamo di aver tracciato la strada per il futuro, naturalmente siamo consapevoli che il Gruppo non può farcela da solo, bisogna lavorare in squadra, bisogna intensificare il dialogo diretto con la tanta ‘buona’ politica nazionale e locale, sempre più attenta alle tematiche sanitarie, sempre più motivata dalle richieste di milioni di malati ai quali noi diamo voce e ai quali vogliamo continuare a dare ascolto».
Nell’odierna giornata i diversi interlocutori hanno fatto il punto sulle complesse sfide che attendono l’Oncologia dei prossimi anni, un confronto che è servito sia a rafforzare l’attività del Gruppo, sia a far emergere i nuovi bisogni dei pazienti oncologici e oncoematologici rispetto ad un Servizio Sanitario Nazionale in affanno, ma che dovrà per forza confrontarsi sempre di più con l’evoluzione e l’innovazione diagnostica e terapeutica, la necessità di una continuità assistenziale per le cronicità sul territorio collegata inevitabilmente all’ospedale e la sostenibilità dell’intero sistema. Tanti i temi al centro dell’incontro: riorganizzazione dell’assistenza sul territorio nell’ottica della Missione 6 Salute prevista dal PNRR, potenziamento delle Reti oncologiche, della Rete di cure palliative e terapia del dolore e della Rete dei tumori rari, riorganizzazione delle sperimentazioni cliniche a livello nazionale, ampliamento dell’accesso ai test genetici di ultima generazione (NGS) e alle cure di precisione, ruolo dell’infermiere nei reparti oncologici e nella comunità, investimenti per potenziare la ricerca biomedica, digitalizzazione sanitaria, ruolo e posizione delle Associazioni dei pazienti chiamate sempre più ad integrarsi con i Tavoli istituzionali e all’interno delle Reti.
Il primo e irrinunciabile obiettivo del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” resta quello di migliorare la presa in carico e l’assistenza dei pazienti affetti da tumore. Ancora oggi in Italia a causa di fattori organizzativi, socio-economici, culturali e ambientali sono presenti disparità nell’esposizione ai fattori di rischio, disparità nell’accesso agli screening per la prevenzione dei tumori, disparità nell’accesso alla diagnosi precoce e nell’accesso ai farmaci innovativi. Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, vuole portare all’attenzione delle Istituzioni i bisogni reali dei pazienti con tumore, vuole promuovere e condividere con i decisori politici percorsi efficaci ed efficienti al fine di migliorare l’offerta sanitaria in campo oncologico e onco-ematologico e partecipare come parte attiva alle scelte e decisioni sull’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale.
Per tale ragione, nel corso dell’evento sono stati conferiti i riconoscimenti della quinta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla buona politica in sanità. Un’iniziativa unica in Italia, che vede protagonisti i rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore. Così il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, tra i premiati di questa edizione: «Questo Cancer Policy Forum è diventato un appuntamento puntuale, ogni anno, per focalizzare l’attenzione sui molti fronti della battaglia contro le malattie tumorali che oggi sono la causa di un quarto di tutte le morti e addirittura di un terzo di quelle che sarebbe possibile prevenire. La lotta contro il cancro è una priorità che ci ha visto da subito impegnati fortemente. Lo scorso anno, in questa sede, annunciammo l’impegno per arrivare all’adozione del Piano Oncologico Nazionale. Oggi quel Piano c’è: in pochi mesi lo abbiamo adottato e finanziato. Grazie a questo strumento, e attraverso tutte le altre leve che abbiamo a disposizione, stiamo lavorando per sostenere la ricerca e la prevenzione, il potenziamento della capacità di presa in carico, di cura e assistenza, così come dei percorsi di riabilitazione». E continua con gli impegni del prossimo anno: «Anche in questa sede ribadisco che resterà centrale l’impegno sulla prevenzione. C’è il massimo sforzo per promuovere corretti stili di vita per intervenire sui fattori di rischio e gli screening oncologici, per intercettare la malattia nelle fasi più precoci. Per quanto riguarda gli screening, è aperto un percorso di valutazione sulla possibilità di includere, tra i programmi offerti dal Servizio sanitario nazionale, anche quelli per il tumore della prostata e il tumore del polmone. C’è un grande lavoro in corso, ma resta il grande problema di superare le disparità d’assistenza ancora presenti sul territorio. Lo ribadisco, tutti hanno diritto di trovare cittadinanza sanitaria, con le cure migliori, in qualsiasi luogo e in qualsiasi condizione sociale ed economica. Per questo siamo impegnati a sostenere il potenziamento delle reti oncologiche regionali e soprattutto la capacità di presa in carico. Lo stiamo facendo con la riforma delle reti d’assistenza territoriale e ospedaliera e con il grande impulso all’assistenza domiciliare».
Il Senatore Guido Quintino Liris, padrone di casa degli ospiti di oggi e coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” al Senato: «Per me è una giornata eccezionale, non solo perché ospito l’evento ma perché questo forum è una conquista. Lavoriamo sia alla Camera che al Senato per portare avanti le tematiche per cui si batte da tempo Annamaria Mancuso. Rappresento l’orgoglio di essere qui da Senatore, ma ancora prima da Dirigente medico del SSN che si è occupato di Prevenzione, e poter portare oggi le istanze dei pazienti oncologici nelle dinamiche legislative è un privilegio. Come relatore alla Finanziaria e capogruppo alla Commissione Bilancio sono convinto che investire nell’ambito oncologico, nella cura e nel follow-up, fino all’oblio oncologico, significa investire sulla qualità di vita del paziente e di chi è stato paziente, ma soprattutto se pensiamo ai costi dei farmaci e della gestione del paziente, la diagnosi precoce e tempestiva è il passo più importante per una giusta qualità di vita del paziente e, contemporaneamente, anche ad un rilevante risparmio per lo Stato».
La coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, On. Vanessa Cattoi: «Ringrazio la Presidente Mancuso per avermi coinvolta in questo straordinario progetto. Sono fiera di poter coordinare l’Intergruppo alla Camera dei deputati e ringrazio ancora tutti i colleghi. In questa legislatura riusciamo a lavorare bene, in maniera trasversale, spogliandoci della nostra veste politica portando avanti le istanze che ci giungono dalle Associazioni dei pazienti e dal Comitato tecnico-scientifico. In questa nuova legislatura tutti si stanno spendendo tanto, nessuno escluso. La mozione sull’attuazione del piano oncologico nazionale ne è la prova, visto che è stata votata da tutti e tutti si sono spesi per approvarla assumendosi grandi responsabilità soprattutto nei confronti dei pazienti oncologici e delle loro famiglie. Anche il Ministro Schillaci si sta adoperando per sostenere l’operato dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” e la dimostrazione l’abbiamo avuta anche oggi con la sua partecipazione. Come Intergruppo ora chiederemo una rapida calendarizzazione in Commissione sia della proposta di legge, che prevede un coinvolgimento strutturale nei principali tavoli ministeriali della salute ed in AIFA delle associazioni dei pazienti oncologici, sia la celere calendarizzazione di un’altra proposta di legge già depositata ed oggi sollecitata dalle associazioni, che è quella sulla figura dello psiconcologo. Abbiamo raggiunto importanti traguardi ma molte altre sfide ci attendono».
