E’ la seconda malattia neurodegenerativa più frequente al mondo e colpisce…
…circa 6,1 milioni di persone. Si tratta di una patologia complessa causata dalla morte progressiva di alcune cellule del cervello che producono dopamina, un neurotrasmettitore che controlla i movimenti del corpo. È caratterizzata da tremore, rigidità muscolare, lentezza dei movimenti e disequilibrio. Si manifesta per lo più attorno ai 60 anni con circa il 10% di pazienti sotto i 50 anni.
I disturbi del sonno sono presenti nel 90% dei parkinsoniani in fase avanzata.
I dati emergono da un recente sondaggio lanciato dall’Associazione internazionale PD Avengers a cui hanno risposto in Italia 234 pazienti e 80 caregivers. La riduzione della mobilità, la rigidità e la nocturia sono i problemi che maggiormente condizionano addormentamento e causano risvegli frequenti, mentre una buona qualità del sonno incide favorevolmente sulla qualità di vita. Qualità e quantità del sonno, anche nei soggetti sani, incidono sulla condizione fisica, mentale e persino sulla longevità di un individuo. I disturbi del sonno, infatti, possono avere un forte impatto sulla quotidianità di chi ne soffre, causando stanchezza cronica, cali dell’attenzione, aumento dell’irritabilità e degli stati emotivi depressivi, portando nel tempo problematiche di salute più gravi. In Italia circa 1 adulto su 4 soffre di insonnia cronica o transitoria, con una maggiore incidenza tra le donne (circa il 60%).
È questo il focus dell’evento “Sogno di una notte di mezza estate. Nuove prospettive per i pazienti con Parkinson”, organizzato da AbbVie nei giorni scorsi a Milano, per facilitare un confronto sul legame tra malattia di Parkinson e sonno e sulle strategie di cura. Alla tavola rotonda hanno partecipato clinici ed esperti di sonno e di malattia di Parkinson. Tra questi Pietro Cortelli, Professore Ordinario di Neurologia alla Università di Bologna, Roberto Eleopra, Direttore della SC di Neurologia 1, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Roberta Zangaglia, Responsabile Unità per la Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento presso la Fondazione Mondino IRCSS, Ioannis Ugo Isaias, Direttore UOC Centro Parkinson e Parkinsonismi – ASST Gaetano Pini CTO, Angela Pasquariello, Farmacista Dirigente presso IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Fabrizio Greco, General Manager AbbVie Italia e Giangi Milesi, Presidente Parkinson Italia Onlus.
«Il sonno è un bisogno umano. Il riposo notturno ci aiuta a consolidare i ricordi e a rinforzare le nostre capacità cognitive. Dormire bene serve a ripulire il cervello dalle tossine prodotte dai neuroni durante il giorno, oltre che da memorie inutili. La deprivazione del sonno, invece, ha conseguenze tangibili sul benessere psico-fisico dell’organismo. E se questo accade nei soggetti sani, tanto più ha conseguenze nei pazienti di Parkinson in fase avanzata che spesso non riescono a ottenere una buona qualità del sonno con le terapie tradizionali. Molti pazienti lamentano di non avere più energie già dalle prime ore del pomeriggio», spiega Pietro Cortelli, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università di Bologna.
Le recenti innovazioni terapeutiche indicate per la malattia di Parkinson in fase avanzata aiutano i pazienti a controllare efficacemente i sintomi motori e i movimenti involontari, agendo sulla mobilità e la rigidità che condizionano addormentamento e causano risvegli frequenti.
«Le nuove terapie che abbiamo a disposizione rappresentano un passo importante per i pazienti con malattia di Parkinson laddove le terapie orali non siano più sufficienti a migliorare le fluttuazioni motorie. La sfida adesso sarà garantire a tutti i pazienti, nelle diverse Regioni d’Italia, un accesso omogeneo alla cura. L’innovazione terapeutica è destinata a migliorare in modo significativo la qualità di vita, incluso il sonno, dei pazienti e dei caregiver familiari, chiamati anche loro ad un notevole impegno sia fisico che emotivo» sottolinea Ioannis Ugo Isaias – Direttore UOC Centro Parkinson e Parkinsonismi – ASST Gaetano Pini-CTO.
Secondo quanto emerso da una ricerca Censis sui familiari dei malati di Parkinson, il 79% ha ripercussioni sul piano della propria salute. Sono soprattutto donne, impegnate in media 10 ore al giorno, nel 30% dei casi senza nessun aiuto. Questo vuol dire che i disturbi del sonno del paziente con Parkinson inevitabilmente si ripercuotono anche sul suo caregiver.
«In Italia sono oltre 300 mila le persone che convivono con il Parkinson, calcolate a partire dalle diagnosi e dai trattamenti ma tale cifra non considera tutte le persone che negano la malattia o la nascondono. Inoltre, l’OMS ci conferma che entro il 2040 i malati potrebbero raddoppiare, considerando l’invecchiamento della popolazione e un esordio sempre più anticipato. Sembra evidente, quindi, che questa malattia sia sottostimata nel numero, nell’incidenza e nello stigma che crea. Ancora oggi il percorso per una corretta diagnosi non è semplice, eppure una diagnosi precoce permette di attivare tempestivamente una cura farmacologica “sartoriale”, perché ciascuno ha il proprio Parkinson e ha bisogno della propria cura» afferma Giangi Milesi, Presidente Parkinson Italia Onlus, che aggiunge: «Un altro passo importante che va fatto è quello di convincere i pazienti in fase avanzata, che non rispondono più alle terapie orali, che possono beneficiare di soluzioni terapeutiche innovative che permettono loro di ritrovare parte della propria quotidianità. Ci sono ancora troppe persone che si rassegnano, ma che invece possono e devono poter stare meglio, attraverso la socialità e l’attività sportiva. Anche le nuove strategie terapeutiche continuano a mantenere viva la speranza per un futuro migliore. Condifidiamo che tutti i pazienti eleggibili possano presto beneficiarne» conclude.
«Negli anni, la nostra ricerca e sviluppo si è indirizzata sempre più verso lo studio di soluzioni che permettono ai pazienti e alle loro famiglie una migliore gestione della patologia e della propria quotidianità, anche nelle ore più difficili, come quelle serali e notturne e la nuova terapia di recente approvazione può aiutare i pazienti a prolungare il periodo in cui i sintomi sono ben controllati. Soprattutto in un contesto di risorse economiche limitate, è necessario collaborare con le Istituzioni, le Società Scientifiche e le Associazioni dei pazienti per identificare le priorità di salute pubblica e definire regole e risorse che permettano di riconoscere il valore dell’innovazione e di renderla disponibile in modo rapido e ampio a tutti coloro che ne hanno bisogno» spiega Fabrizio Greco, General Manager AbbVie Italia.
