…carenza di informazioni, mancanza di supporto psicologico e di presa in carico multidisciplinare.
Cresce, seppur lentamente, la consapevolezza della popolazione rispetto ai temi che riguardano la sfera della salute della pelle, in special modo sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce. Tuttavia, le zone d’ombra non mancano e i pazienti e le pazienti che convivono con un tumore della pelle rivendicano una maggiore informazione sulla malattia, sui percorsi di cura e sui Centri di riferimento e più attenzione ad alcuni aspetti della vita quotidiana, il supporto psicologico e maggiore contatto con il proprio medico curante. Il medico di famiglia resta punto di riferimento importante mentre è ancora molto lacunoso l’accesso ai test genetici offerti a meno di 1 paziente su 3.
È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sui tumori della pelle condotta nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto”, promossa dalle 45 Associazioni pazienti del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha voluto indagare le esperienze e le esigenze delle pazienti e dei pazienti durante il percorso di cura per portare all’attenzione delle Istituzioni eventuali disagi, bisogni non soddisfatti e proposte per trovare soluzioni adeguate e condivise. I dati dell’indagine sono stati presentati ieri durante una diretta Facebook, un nuovo appuntamento di una serie di incontri sul web nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto”, che ha avuto come focus proprio i tumori dell’apparato cutaneo.
A commentare i dati dell’indagine conoscitiva condotta sulle pazienti e sui pazienti nei mesi precedenti e a rispondere alle domande delle persone collegate, sono stati Francesca Bruder, Gruppo Melanoma e Patologie Rare Oncologia Medica Ospedale Oncologico Businco di Cagliari e Rappresentante della Commissione tecnico-scientifica del progetto, Monica Forchetta, Presidente APAIM, Associazione Pazienti Italia Melanoma e Gianluca Pistore, Presidente Associazione MelanomaDay; la diretta è stata coordinata da Alma Grandin, giornalista Rai.
«L’indagine si dimostra ancora una volta molto utile perché ci racconta il percorso assistenziale delle pazienti e dei pazienti con tumori della pelle e fa emergere dalle loro stesse voci le criticità e i bisogni non ancora soddisfatti – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna OdV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – è evidente che a fronte delle molte opportunità terapeutiche disponibili per il trattamento di questi tumori, persistono criticità che occorre colmare nella presa in carico, come l’assenza di team multidisciplinari nei centri di cura, la scarsa offerta dei test genetici e la mancanza di supporto psicologico. Inoltre, molto c’è da fare per potenziare l’informazione e la conoscenza di queste malattie e accrescere la percezione del rischio nei confronti di alcuni fattori, come l’esposizione salare prolungata, al fine di mettere in atto comportamenti finalizzati a prevenire i tumori della pelle. Il nostro Gruppo si impegna a trovare proposte concrete da sottoporre alle istituzioni per arrivare a soluzioni condivise e fare in modo che le pazienti e i pazienti con diagnosi di tumore della pelle ricevano la migliore presa in carico possibile».
Attraverso l’indagine è stata richiesta la testimonianza di pazienti, quasi il 77% di sesso femminile, di età compresa tra 30 e 60 anni (rispettivamente 13% e 25,3%) e tra 61 e i 75 anni (32,5% del campione), su diversi aspetti del loro percorso di malattia e di cura, tra cui diagnosi, prevenzione, terapie effettuate, gestione e impatto della malattia esigenze e priorità. Al momento dell’indagine il 64,1% degli intervistati era in follow up, il 17,3% in trattamento e il 14,8% era stato operato.
Il tipo di tumore cutaneo più frequentemente diagnosticato è il melanoma (73%). Al momento della diagnosi il tumore si presentava in stadio precoce nel 67,9% dei casi, in stadio avanzato nel 32,1% dei casi. Questo a significare che è possibile attuare una prevenzione efficace per i tumori della pelle ma poco più di un terzo del campione dichiara di aver effettuato l’autoesame della pelle. Un dato sconcertante riguarda l’informazione. La conoscenza sui tumori della pelle è ancora assai scarsa nella popolazione generale e persino tra gli stessi pazienti che dichiarano di essere “poco” o “per niente” informati sulla malattia contro un esiguo 9,3% “molto” informato. Il 62% dei pazienti ha scoperto la lesione cutanea semplicemente osservando un neo o una macchia di forma irregolare. Atteso invece il dato sulle scottature solari che si confermano il principale fattore di rischio, infatti oltre il 57% del campione riferisce di essersi scottato al sole prima della diagnosi.
«Esistono diversi tipi di tumore cutaneo, che hanno origine da cellule diverse – dice Francesca Bruder, Gruppo Melanoma e Patologie Rare Oncologia Medica Ospedale Oncologico ‘Businco’ di Cagliari, Rappresentante Commissione tecnico-scientifica del progetto – i melanomi, originati dai melanociti, i carcinomi baso e spinocellulari che originano dalle cellule epiteliali e altre forme più rare, come i carcinomi di Merkel. Il melanoma è in Italia attualmente il terzo tumore più frequente in entrambi i sessi al di sotto dei 50 anni; nel caso dei tumori spino- o basocellulari l’incidenza è più alta nelle fasce d’età più elevate. Entrambe le patologie riconoscono come importante fattore di rischio l’esposizione ai raggi ultravioletti. Nel caso dei melanomi un fattore di rischio importante sono le ustioni solari in giovane età e l’utilizzo di lettini abbronzanti. In tutti i tumori della pelle il trattamento di elezione negli stadi iniziali di malattia è la chirurgia, con buone probabilità di guarigione. Per cogliere un tumore della pelle in stadio precoce riveste un ruolo cruciale la prevenzione primaria e la diagnosi precoce, come si evince dai risultati dell’indagine promossa dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere. L’autoesame della cute in tal senso è fondamentale: è un esame veloce, pratico che aiuta a conoscere il disegno della nostra pelle, l’eventuale presenza di nei e macchie, i cambiamenti nel tempo di forma, dimensioni e colore di lesioni già preesistenti, o la comparsa di nuove formazioni pigmentate. È importante controllarsi, possibilmente davanti allo specchio, o eventualmente farsi aiutare da qualche familiare, e nel caso di minimo sospetto, ad esempio per lesioni pigmentate che crescono o che cambiano aspetto, sicuramente ricorrere subito alla visita dermatologica. L’autoesame può essere fatto ogni volta che si fa la doccia. Invece, la visita specialistica va decisa dallo specialista in base al tipo di carnagione e di lesioni presenti. Naturalmente, campagne di sensibilizzazione rivolte alla popolazione generale favoriscono la conoscenza su queste malattie e quindi la prevenzione».
Un paziente su due è stato indirizzato al dermatologo attraverso il passaparola di amici e conoscenti e tuttavia si evince che il medico di famiglia resta la figura di riferimento fondamentale per l’altra metà del campione.
Il 71,3% degli intervistati riferisce di non avere casi di tumori della pelle in famiglia contro un 28,7% che conferma la famigliarità, eppure l’offerta dei test genetici in caso di tumore cutaneo è scarsamente applicata nella routine clinica, Solo ad un 15,6% del campione è stata proposta la consulenza genetica. Decisamente gli italiani non pensano che sia importante recarsi dal dermatologo per un controllo della pelle. Tant’è vero che il 41,8% dei rispondenti non si è mai sottoposto ad una visita dermatologica prima della diagnosi, il 33,8% “ogni tanto” e il 24,5% “una volta l’anno”. Tuttavia, i pazienti ripongono molta fiducia nello specialista tanto che la maggioranza del campione non ha cercato altri pareri medici dopo aver ricevuto la comunicazione della diagnosi. La relazione con il proprio medico curante è sostanzialmente buone e l’80% del campione si dice soddisfatto delle informazioni ricevute dal dermatologo sulle opportunità terapeutiche che sono principalmente chirurgia, terapia target, immunoterapia e radioterapia. Carenti, invece, sia la presenza nei centri di cura di un team multidisciplinare, infatti solo un 25,3% del campione è stato seguito da più figure specialistiche, sia il supporto psicologico, assente nell’83,1% dei casi. Numerose le problematiche legate alla cura/gestione della malattia: ansia/depressione, difficoltà nell’organizzare terapie e controlli, assenza di un sostegno psicologico, distanza tra abitazione e centro di cura. I pazienti avvertono alcuni bisogni prioritari come una maggiore informazione sulla malattia, supporto psicologico, maggiore tutela dei loro diritti, maggiore informazione sui centri di riferimento.
«Anche dall’analisi dei dati del Melanoma Day ritroviamo con sorpresa che la maggior parte delle persone non è mai stata dal dermatologo o non fa un controllo della pelle da molti anni – commenta Gianluca Pistore, Presidente Melanoma Day – questo, è un dato preoccupante perché ci dice molto sulla percezione del rischio dei tumori della pelle. È fondamentale, dunque, agire sulle campagne di comunicazione: se è vero che ad oggi non abbiamo conferma che uno screening generalizzato su tutta la popolazione porterebbe un beneficio in termini di riduzione della mortalità, è altrettanto vero che una campagna di sensibilizzazione sui tumori cutanei sarebbe doverosa, molto economica e decisamente utile per aumentare la consapevolezza delle persone e convincerle a fare prevenzione. È sorprendente che circa 7 intervistati su 10 dichiarino di non sapere nulla, o quasi, sulla propria malattia. È un fatto grave che talvolta può essere alla base dell’ansia e dell’incertezza che si prova nell’affrontarla. Su questo tema bisogna fare una riflessione onesta: è inutile incolpare i medici di dedicare poco tempo ai pazienti, perché la mole di pazienti da gestire è tale che i tempi vengono dettati di conseguenza. È necessario, invece, formare delle figure ausiliari, dei mediatori, che non si occupino di diagnosi e cura, ma di informazione e divulgazione scientifica. Purtroppo, queste figure che in parte già esistono, vengono poco sfruttate dalle istituzioni delle quali, peraltro, potrebbero essere eccellenti partner. La nostra associazione sui social offre costantemente contenuti divulgativi in collaborazione con eccellenti specialisti proprio per fornire le migliori risposte ai dubbi delle persone».
Riguardo al delicato tema dei campanelli d’allarme, il 41,8% degli intervistati riferisce l’assenza di segni/segnali prima della diagnosi, però il 38,4% ritiene di averli sottovalutati e un 15,6% attribuisce la sottovalutazione di alcuni segnali presenti proprio al dermatologo. Nel complesso, dopo avere ricevuto una diagnosi di tumore della pelle, il campione dimostra una maggiore attenzione alla prevenzione primaria (esposizione solare) e alla cura della pelle. Più di un paziente su 2 segue i consigli del medico curante mentre il 34,2% addirittura evita di esporsi al sole.
«L’indagine evidenzia che il 62% del campione ha trovato la lesione cutanea, sia essa neo o macchia, con la semplice osservazione – commenta Monica Forchetta, Presidente APAIM – questo grazie al fatto che la pelle è un organo visibile in tutta la sua estensione ad occhio nudo. La prevenzione assume, quindi, un valore e una importanza ancora maggiore, perché semplicemente osservando la nostra pelle possiamo intercettare i cambiamenti delle lesioni che possono manifestarsi nel tempo, ma la prevenzione si attua anche attraverso la messa in atto di comportamenti virtuosi come, ad esempio, una esposizione ai raggi solari prudente sia al mare che in montagna (cappello e occhiali scuri, nelle ore meno calde della giornata, evitare di scottarsi) e proteggendo la pelle con filtri solari a seconda del tipo di carnagione sia d’estate che d’inverno. I segnali che non vanno mai sottovalutati mentre si osserva un neo o una macchia della pelle riguardano la forma (asimmetria, bordi più o meno regolari), il colore (disomogeneo della lesione), le dimensioni, la crescita rapida, o, in alcuni casi, l’infiammazione dell’area e il sanguinamento. Ogni volta che qualcosa non va rispetto a questi parametri, bisogna subito rivolgersi al dermatologo per un controllo».
