Ascoltare la voce del paziente per migliorare i percorsi di cura è possibile attraverso un impiego diffuso ed efficace dei dati sanitari. Per farlo occorrono alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute; sistematizzazione e interoperabilità (interconnessione) degli strumenti di raccolta dei dati sanitari; maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy. Sono questi i punti chiave al centro delle richieste delle Associazioni di Pazienti del gruppo “PATH – Join our future” alle Istituzioni. Lungo l’intero percorso di cura i dati inerenti il paziente possono restituire informazioni preziose su esiti di cura e bisogni di salute anche di tipo sociale e psicologico dei pazienti stessi. Realizzare un percorso di cura efficace e sostenibile non può prescindere dall’ascolto del paziente: in tal modo può realizzarsi una Sanità partecipata e personalizzata.
A questo proposito un’indagine condotta nel contesto del progetto PATH rivela che il 75% dei pazienti italiani ritiene decisivo utilizzare i dati sanitari per migliorare il percorso di cura, sebbene al momento emerga una certa carenza di informazione (il 46% non conosce il tema). Tra i vari strumenti di raccolta dei dati sanitari, il più conosciuto è il Fascicolo Sanitario Elettronico, noto all’82% dei partecipanti alla survey. Seguono i Registri di Patologia (36%) e i Patient Reported Outcomes – PROs (12%).
L’ascolto attivo e sistematico del paziente rappresenta una sfida prioritaria che il Sistema Salute deve affrontare per rispondere alle evoluzioni della società e delle tecnologie mediche. Una sfida ancora più attuale alla luce dell’agenda istituita dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), che ha tra i suoi obiettivi la crescente digitalizzazione del Sistema Sanitario. Strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico e i Registri di Patologia devono essere accessibili omogeneamente in tutte le regioni italiane – ovvero essere interoperabili – e riportare oltre i dati sanitari l’esperienza dei pazienti lungo tutto il percorso di cura. Questo approccio rappresenta la via elettiva nel perseguire una Sanità più integrata, digitale e centrata sul paziente.
I punti del paper presentato dal gruppo di Associazioni di Pazienti “PATH – Join our future” riguardano l’alfabetizzazione dei pazienti e dei professionisti della salute in merito all’utilità, raccolta ed utilizzo dei dati sanitari; l’istituzione di un registro dedicato ad ogni patologia affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria più appropriata e sostenibile. Contestualmente si richiede l’introduzione e l’adozione dei questionari per la raccolta degli esiti di cura e delle esperienze col Servizio Sanitario riportati direttamente dal paziente: PROMs e PREMs. Si tratta di strumenti per l’ascolto diretto della voce dei pazienti, che devono essere messi a punto con il coinvolgimento attivo delle Associazioni di Pazienti, standardizzati e divulgati, anche attraverso le Associazioni, a pazienti e operatori sanitari. Requisito imprescindibile per un utilizzo pieno di tutti gli strumenti di raccolta dati è un ampliamento del portato decisionale dei pazienti in termini di privacy, rendendoli capaci di poter scegliere quali dati condividere, e con chi.
“Roche, col progetto PATH giunto alla sua terza edizione, conferma il suo impegno a promuovere l’ascolto della voce dei pazienti, coinvolgendo le Associazioni che li rappresentano nei processi decisionali del Servizio Sanitario – dichiara Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead, Roche S.p.A. – Siamo convinti che la personalizzazione delle cure passi necessariamente attraverso l’ascolto, la condivisione e l’utilizzo dei dati sanitari lungo l’intero patient journey. Il paziente diviene così un prezioso alleato insieme al quale migliorare i percorsi di cura”.
Affrontare con successo queste sfide richiederà un impegno continuo nella promozione della competenza digitale e nella definizione di politiche strutturate sulla condivisione e tutela dei dati. Solo attraverso un approccio integrato, che contempli la partecipazione attiva e propositiva delle Associazioni di Pazienti in qualità di stakeholder primari nel Sistema Salute, sarà possibile utilizzare il potenziale delle evidenze generate dai pazienti per migliorare la qualità delle cure e del Servizio Sanitario.
Con l’obiettivo di spingere le Istituzioni ad impegnarsi in modo effettivo nella realizzazione delle istanze presentate, le Associazioni nel corso dell’evento hanno chiesto loro di firmare il manifesto con i punti chiave del paper. Un gesto che simboleggia l’impegno istituzionale ad ascoltare realmente la voce dei pazienti e realizzare le loro richieste.
