La storia di Francesca, un colloquio di lavoro e tanti ricordi legati al nonno, sono questi gli elementi…
per una nuova narrazione dell’angioedema ereditario che, quando viene diagnosticato arriva a sconvolgere le vite di chi ne è affetto e di chi gli sta accanto, ma che oggi fa meno paura del passato.
Francesca e suo nonno convivono entrambi con l’angioedema ereditario, ma loro esperienza con la malattia e l’impatto di questa sulla loro vita è legata a due momenti storici differenti, quello passato del nonno e quello presente di Francesca, che grazie ai progressi fatti dalla scienza è oggi più libera di scegliere e seguire i suoi sogni. L’esperienza della malattia è raccontata come un viaggio personale, un percorso della protagonista, in un momento di vita quotidiana, in cui tutti potranno trovare connessioni profonde e frammenti di loro stessi.
“Il Colloquio” è un cortometraggio che ha l’obiettivo di diffondere consapevolezza e fiducia nel futuro per coloro che sono affetti da angioedema ereditario e per coloro che li assistono. Il corto, prodotto da BioCryst, azienda biotecnologica globale, fondata nel 1986, con più di 30 anni di esperienza nella scoperta, nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci, ideato e realizzato da Save the Cut, per la regia di Federico Caponera e Giovanni Boscolo Marchi, con il Patrocinio di A.A.E.E. (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema) e ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) è stato presentato nei giorni scorsi a Son of a Pitch Award 2024, durante l’81° Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia.
L’HAE è una malattia rara potenzialmente letale causata da una carenza genetica di una proteina chiamata inibitore della C1 esterasi (C1-INH). Il C1-INH svolge un ruolo importante nell’impedire che il sistema che forma la bradichinina diventi iperattivo e medi il gonfiore nell’HAE. L’angioedema ereditario è una condizione rara, che colpisce circa 1 persona su 10.000 – 1 su 50.000.1 In Italia si stima che circa 1.200 persone convivano attualmente con l’HAE. I sintomi compaiono generalmente nell’infanzia o nell’adolescenza sotto forma di edema (gonfiore). Se non trattati, i pazienti affetti da HAE hanno spesso attacchi multipli ogni mese e il gonfiore provocato da ogni attacco può durare da 2 a 4 giorni. Il gonfiore può interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. L’edema cutaneo può causare una temporanea incapacità di svolgere le normali attività, può essere deturpante e causare dolore.
“Sensibilizzare, informare e promuovere i progressi della ricerca nel campo dell’angioedema sono tra gli obiettivi principali della rete ITACA”, spiega il prof. Mauro Cancian, presidente dell’Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema (ITACA),organizzazione che riunisce i 25 centri di riferimento italiani, nonchédirettore dell’Unità Operativa di Allergologia dell’Azienda Ospedale-Università di Padova. “Se nelle malattie rare la diagnosi precoce è sempre fondamentale, nel caso dell’angioedema ereditario ciò diventa ancora più importante perché, oltre al danno fisico, l’imprevedibilità della malattia determina un forte carico emotivo nel paziente. Per fortuna oggi abbiamo a disposizione dei validi farmaci per la profilassi continuativa, che consente di prevenire in maniera costante gli attacchi di angioedema nei pazienti. La possibilità di ricorrere ad una profilassi con farmaci orali – che rappresentano la più recente innovazione terapeutica – ci consente poi di soddisfare in maniera pratica, indolore ed autonoma le esigenze di un sempre maggiore numero di pazienti affetti da HAE, migliorandone la qualità della vita. La storia che racconta in maniera delicata ma puntuale il cortometraggio ne è un esempio concreto”.
Il senso di vulnerabilità e di impotenza generati dall’angioedema ereditario, la diagnosi che a volte arriva dopo oltre 8-10 anni dai primi sintomi e l’impatto sulla qualità della vita sono difficilmente comprensibili da chi non ne è affetto. E’ una malattia che ‘mette in pausa’ il futuro, che scatena ansia e incertezza nella vita dei pazienti e nei loro familiari per l’imprevedibilità della malattia stessa e per la paura “del prossimo attacco”.
“Il colloquio” racconta una storia di vita quotidiana: Francesca, la protagonista, deve affrontare un colloquio di lavoro e nel rispondere ad alcune domande ripensa ai momenti più preziosi trascorsi insieme al nonno Roberto, anch’egli malato di angioedema ereditario. Grazie ai ricordi e agli insegnamenti del passato, Francesca trova la forza per decidere del suo futuro. Un dialogo a due, Francesca con il nonno, un susseguirsi di metafore, un linguaggio delicato, evocativo ed empatico, sono gli elementi che caratterizzano il cortometraggio e che permettono di infondere nel pubblico un messaggio positivo e di speranza. Attraverso la narrazione si percepisce come il ricordo del nonno darà’ la forza a Francesca per affrontare i suoi timori e trovare il coraggio di cambiare rotta e “navigare” verso nuove mete rese oggi raggiungibili grazie ai progressi della ricerca scientifica.
“L’angioedema ereditario è una malattia subdola, gli attacchi possono verificarsi in qualunque momento e possono interessare qualsiasi distretto del corpo, senza dare preavviso, se non in rari casi”, afferma Pietro Mantovano – Presidente dall’ AAEE (Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema), parlando a nome dei pazienti affetti da HAE. “La divulgazione è imprescindibile per migliorare la diagnosi, la nostra Associazione è impegnata da sempre per aumentare la conoscenza e la consapevolezza su questa patologia rara. Ridurre i tempi di diagnosi e garantire un adeguato accesso alle più recenti terapie per tutti i pazienti sono le nostre priorità. Siamo convinti che iniziative come queste permettano di mantenere alta l’attenzione sulla malattia e siano un aiuto concreto alle persone affette da angioedema ereditario”.
Il corto vuole quindi sensibilizzare il pubblico a comprendere i timori e le paure con cui i pazienti devono convivere ogni giorno, ma vuole anche essere un messaggio di speranza e fiducia perché la ricerca ha fatto passi di gigante che consentono ai pazienti di vivere pienamente, fare progetti e accettare nuove sfide impensabili fino a poco tempo fa. Un messaggio di fiducia che vuole sensibilizzare tutti a una maggiore attenzione nei confronti di una condizione che colpisce profondamente chi ne è affetto, nel corpo e nella psiche.
“Siamo orgogliosi di aver collaborato con Save the Cut alla realizzazione de “Il Colloquio”, un cortometraggio che evidenzia come i progressi nella ricerca permettano ai pazienti di affrontare al meglio la quotidianità e di guardare al futuro con maggior fiducia.”, ha affermato Simone Tiburzi, VP e General Manager di BioCryst Italia. “Aver supportato lo sviluppo di questo cortometraggio, aumentare l’attenzione sull’angioedema ereditario ha per noi un valore importante. Siamo fiduciosi che la storia di Francesca possa essere la storia di tante persone che convivono con l’angioedema. Con “Il Colloquio” vogliamo parlare con un tono nuovo della malattia e ci auspichiamo di favorire uno scambio profondo tra chi convive con la patologia, i familiari e coloro che invece non la conoscono, perché il nostro impegno va oltre la ricerca di soluzioni terapeutiche innovative”, ha concluso Tiburzi.
Per vedere il trailer de “Il Colloquio”: https://www.genhae.it/
Con la presentazione durante la 81° Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, nell’ambito del Premio “Son of a Pitch Award” si apre la distribuzione del cortometraggio. “Il Colloquio” verrà proposto per la selezione di altri importanti Festival cinematografici.
Va ricordato che l’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara ereditaria, con una prevalenza – in base ai dati epidemiologici – di circa un caso su 50.000 persone. In Italia si stima che le persone colpite siano circa 1000-1200. La malattia viene classificata in due forme, con caratteristiche cliniche identiche, ed è causata da un deficit della proteina inibitore di C1 (C1-INH) codificata dal gene SERPING1
