…una storia di sostegno alla ricerca scientifica per la lotta ai Tumori del Sangue
In occasione della Giornata Nazionale contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma che ricorre domani 21 Giugno, abbiamo il piacere di intervistare il Dottor Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL (Associazione Italiana Contro Leucemie, Linfomi e Mieloma)
Presidente Giuseppe Toro, quest’anno sono 55 anni che AIL è attiva nell’assistenza e nel supporto ai pazienti ematologici e alle loro famiglie e che sostiene la ricerca scientifica contro i tumori del sangue. Come è cresciuto il ruolo di AIL in questi 55 anni di attività?
AIL da 55 anni è impegnata quotidianamente nel migliorare la qualità della vita dei pazienti ematologici e delle loro famiglie, sostenendo la Ricerca Scientifica, l’assistenza sociosanitaria, e promuovendo la conoscenza dei tumori del sangue. Siamo cresciuti molto dal 1969, diventando un punto di riferimento per i pazienti ematologici italiani e i loro caregiver, e per l’Ematologia italiana. Nel 1975 nascono le prime sezioni provinciali AIL, oggi siamo 83 con oltre 17.000 volontari in tutto il Paese; nel 1987 è stata inaugurata la prima Casa Alloggio AIL, oggi in tutta Italia abbiamo 128 appartamenti e 5 residenze che ospitano migliaia di pazienti e familiari ogni anno. Da quando nel ‘93 abbiamo avviato la prima assistenza domiciliare siamo passati a garantire 29.302 accessi per adulti e 3.699 accessi pediatrici. Siamo davvero fieri della strada fatta fin qui e continuiamo a prefissarci traguardi ambiziosi affinché nessun paziente ematologico si senta mai solo nel lungo percorso della malattia.
Negli anni, anche grazie al costante sostegno di AIL alla Ricerca, le terapie per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma sono diventate sempre più mirate ed efficaci e siamo convinti che molte altre cure arriveranno, capaci di curare forme di tumore finora difficili da trattare e di offrire una qualità di vita sempre migliore ai pazienti.
L’impegno per i pazienti e le loro famiglie è uno dei pilastri di AIL. Ci può parlare delle iniziative e dei servizi che AIL mette a disposizione?
AIL da 55 anni promuove e sostiene la Ricerca Scientifica per la cura di leucemie, linfomi e mieloma; assiste i pazienti e le famiglie accompagnandoli in tutte le fasi del percorso di cura con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita e di sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro i tumori del sangue. L’impegno della 83 sezioni territoriali ci permette di tradurre ogni giorno la missione di AIL in attività per i pazienti: accoglienza presso le Case AIL, assistenza domiciliare, navette da e per i Centri ematologici, supporto psicologico, accompagnamento dei pazienti in tutte le fasi del percorso di cura; attività di counselling e seminari medici-pazienti per informare su patologie e novità terapeutiche e per favorire una relazione efficace tra medico e paziente. Ogni anno AIL organizza numerose iniziative di informazione, raccolta fondi, campagne di sensibilizzazione ed eventi per promuovere l’importanza dell’attività fisica sulla qualità di vita dei pazienti ematologici e per esplorare le correlazioni tra ambiente e la salute dei cittadini, come il Convegno Nazionale AIL che si terrà anche quest’anno a ottobre dedicato all’impatto ambientale sulla salute dei pazienti. Inoltre, AIL stanzia annualmente milioni di euro per sostenere la ricerca scientifica e supporta il GIMEMA, gruppo di ricerca clinica cui collaborano le ematologie italiane per studiare le patologie e identificare i migliori protocolli diagnostici e terapeutici, e per finanziare assunzioni e borse di studio per data manager, psicologi, medici, ricercatori, biologi e infermieri.
Tra le principali vocazioni di AIL c’è sicuramente la vicinanza ai pazienti in tutte le sue forme. Perché è così importante questo aspetto della vostra mission?
AIL nasce nel 1969 con i primi reparti di Ematologia, per finanziare la ricerca scientifica e lo sviluppo di centri specializzati su tutto il territorio nazionale. Ma presto ci si rende conto che il sostegno alla ricerca non basta; è fondamentale anche essere al fianco dei pazienti durante tutto il percorso della malattia, che spesso risulta essere lungo e faticoso. In 55 anni di attività l’Associazione è riuscita a creare una rete di sostegno e assistenza intorno a malati e caregiver, diventando un punto di riferimento per l’Ematologia e per tutti i pazienti in Italia. Grazie al prezioso e infaticabile supporto delle sezioni AIL sul territorio e dei nostri volontari siamo capaci di comprendere e di sentire, di accogliere le paure, i dubbi e i bisogni dei pazienti e dei loro famigliari, e quando arriva una diagnosi oncologica sappiamo quanto sia importante avere una rete di ascolto e assistenza, per non sentirsi mai soli nel proprio percorso di cura. Per questo operiamo ogni giorno con responsabilità, dedizione ed esperienza nei reparti ospedalieri, nei centri di ricerca e a fianco delle istituzioni, per raggiungere obiettivi concreti nella lotta ai tumori del sangue.
Ed è proprio a questo scopo, per dire a tutti i pazienti che non sono soli, che l’indimenticato professor Franco Mandelli lanciò, quasi 30 anni fa, la Settimana europea contro le leucemie che è poi diventata da 19 anni la nostra Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giugno.
Negli anni abbiamo maturato la convinzione che un’Associazione come la nostra, oltre a occuparsi dell’assistenza sanitaria dovesse anche lavorare al potenziamento del sostegno psicologico rivolto a pazienti, famigliari e caregiver. La salute mentale del paziente e della sua famiglia sono infatti fondamentali per garantire l’adesione alle cure e per superare il senso di solitudine e isolamento che spesso investono il malato e i caregiver. Per affrontare l’accettazione della diagnosi e il cambiamento che investe la propria vita è indispensabile l’aiuto di uno psico-oncologo, una figura professionale riconosciuta e specializzata che affianca il paziente e la famiglia nel percorso di cura, offrendo ascolto, comprensione e supporto. Gli psico-oncologi AIL sono presenti in corsia, negli ambulatori, nelle case alloggio AIL e fanno parte dei team di assistenza domiciliare, quando ritenuto necessario.
L’appuntamento centrale della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma è da sempre il Numero Verde AIL. Perché è così importante per i pazienti avere questo contatto diretto con i medici?
In occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, AIL promuove un’iniziativa che è ormai una tradizione e che è sempre molto attesa dai pazienti e dai loro familiari: il Numero verde AIL Problemi Ematologici 800.22.65.24, attivo venerdì 21 giugno dalle ore 8 alle 20, che offre ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi di riconosciuta fama, chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici che li seguono abitualmente nei loro centri di cura. Grazie al Numero Verde AIL 800.22.65.24 il paziente e il caregiver possono usufruire di uno spazio informativo sicuro e aggiornato per porre domande e chiarire dubbi sulle patologie e sui centri di cura, o per porre quelle domande che, per mancanza di tempo o per pudore, a volte è difficile porre al medico che ti segue abitualmente. L’esperienza ci conferma che questo servizio è molto apprezzato dai nostri pazienti e proprio per questo AIL, ormai da qualche anno, mette a disposizione tutto l’anno un servizio di Numero Verde 800 22 65 24, attivo dal lunedì al venerdì, per poter parlare con un ematologo (ogni lunedì, giovedì e venerdì dalle 15 alle 17), un esperto di diritto del lavoro e agevolazioni sociali (ogni martedì dalle 15 alle 19) e uno psico-oncologo (ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17).
