Sono circa 30mila ogni anno in Italia i nuovi casi di tumore del sangue: grazie alla Ricerca oggi i pazienti hanno più probabilità…
…di guarire o convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e le loro famiglie e favorire la Ricerca scientifica per rendere disponibili terapie sempre più efficaci sono obiettivi che si raggiungono anche grazie all’alleanza concreta tra AIL (Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma) e l’ematologia italiana. Sono 120 i centri di Ematologia sul territorio nazionale che operano secondo standard e protocolli condivisi in modo da assicurare ai pazienti una diagnosi precisa, sicura e uniforme in tutta Italia; inoltre, AIL finanzia la ricerca con 114 progetti di ricerca in tutta Italia. Appuntamento significativo per ribadire l’impegno di AIL e i successi ottenuti dalla Scienza è la 17° Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma promossa dall’AIL sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente dal Consiglio dei Ministri.Lunedì 20 giugno alle ore 17 una delegazione di AIL è stata ricevuta in Udienza al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. All’incontro hanno partecipato il Presidente nazionale AIL dott. Pino Toro, il Vicepresidente Nazionale AIL dott. Marco Vignetti, i membri del Consiglio di Amministrazione, i componenti del Comitato scientifico AIL, e i Rappresentanti delle Società Scientifiche di Ematologia. È stata un’occasione speciale per illustrare i numerosi progetti dell’Associazione, l’alleanza di AIL con i Centri di Ematologia italiani e l’impegno e la vicinanza degli oltre 15mila volontari durante i due anni di pandemia ai pazienti ematologici.
Il 21 Giugno si è tenuta la Conferenza stampa nazionale dedicata alla Giornata, tradizionale appuntamento di AIL per raccontare i progressi della ricerca in ematologia e l’impegno delle 82 sezioni AIL a favore dei pazienti e delle loro famiglie. Tema della Conferenza: “AIL e l’Ematologia italiana: un’alleanza concreta che guarda al futuro. Rivoluzioni terapeutiche e nuovi traguardi nella cura dei tumori del sangue”. Un incontro a tema medico-scientifico al quale hanno partecipato i più importanti ematologi italiani e rappresentanti del mondo del Terzo settore. Il Professor Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, ha aperto la riunione portando il saluto delle Istituzioni e testimoniando il suo legame con l’Associazione.
“Da oltre 50 anni AIL è impegnata ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue – spiega Pino Toro, Presidente Nazionale AIL-Nel tempo, grazie alla ricerca, le terapie sono diventate sempre più efficaci e mirate e ne arriveranno altre in un futuro prossimo. AIL finanzia costantemente la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e gli altri tumori del sangue in tutta Italia. Inoltre, sostiene la Fondazione GIMEMA Franco Mandelli (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che promuove la ricerca indipendente e lavora per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche e, grazie a borse di studio e contratti, contribuisce alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. – E continua il Presidente Toro – In un’ottica di condivisione AIL, attraverso il GIMEMA, ha scelto di cooperarecon i centri di ricerca e di dare accesso ai datidelle ricerche; inoltre, opera in modo che i pazienti possano accedere a farmaci innovativi, attraverso la partecipazione a trial clinici. Tutto questo – informa il Presidente – si traduce in un’alleanza virtuosa che porta a rendere disponibili terapie sempre più efficaci e che offrono anche una buona qualità di vita per il paziente”.
Il mondo del volontariato negli anni si è evoluto e strutturato per essere al fianco dei pazienti in ogni momento del percorso della malattia. “Il Terzo settore è in continua evoluzione per rispondere al meglio ai progressi della ricerca e ai cambiamenti sociali e culturali. – conclude il Presidente Toro– In Italia sono oltre trecentocinquantamila le organizzazioni che danno lavoro a oltre un milione di persone, a cui si affiancano quasi sei milioni di donne e uomini che volontariamente e gratuitamente offrono il proprio tempo e aiuto a chi è nel bisogno”.
Oggi stiamo assistendo a una trasformazione del Terzo settore come riconosciuto costruttore di solidarietà e ricchezza sociale. “Purtroppo, noi italiani non siamo capaci di valorizzare il nostro potenziale – chiarisce Stefano ZamagniPresidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali e Professore di Economia politica dell’Università di Bologna –A voler essere precisi dovremmo parlare di Primo Settore perché l’opera di questi soggetti è un’opera fondamentale, non di mero ausilio agli altri ma necessaria a supportare e far funzionare bene sia il mercato sia lo Stato. Si tratta, quindi, di ribaltare completamente la prospettiva. In questi anni la visione sta cambiando molto a seguito dell’approvazione del Codice del Terzo settore che, per la prima volta in Italia, attribuisce a questi Enti un ruolo non soltanto di esecuzione di quanto il settore pubblico ha deciso, ma di co-programmazione e co-progettazione. – E conclude – E questa evidentemente è una grande rivoluzione; gli Enti non profit non sono più la ruota di scorta del sistema, anche se la strada da fare è ancora lunga e complessa”.
Da oltre 40 anni la Fondazione GIMEMA Franco Mandelli promuove e sostiene la ricerca clinica indipendente in oncoematologia e questo ha portato a raggiungere risultati importanti anche grazie alla rete di 120 centri su tutto il territorio nazionale che adottano criteri e standard condivisi. “La Fondazione GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, è nata come gruppo cooperatore per migliorare i risultati della terapia nelle leucemie acute e croniche – Dichiara Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA Franco Mandelli e Vicepresidente Nazionale AIL – Un obiettivo impegnativo e perseguibile mettendo a punto dei protocolli condivisi che consentano di utilizzare le migliori terapie disponibili per tutti i pazienti grazie a specialisti, infermieri, tecnici di laboratorio, data manager che operano secondo gli stessi standard. I protocolli vengono stabiliti tra il GIMEMA e i migliori specialisti italiani mettendo in atto criteri di ricerca innovativi, e questo porta a centrare un obiettivo altrettanto importante: la formazione e l’aggiornamento continuo degli operatori sanitari. Questi protocolli sono applicati in tutti i 120 centri della rete di ospedali su tutto il territorio, garantendo che tutti i pazienti ricevano le stesse terapie e la medesima assistenza in modo omogeneo. – E prosegue Vignetti -. Vista l’aumentata disponibilità e complessità delle terapie, per rispondere a questa esigenza circa 20 anni fa sono stati creati otto Working Parties (WP): ogni gruppo è dedicato a una diversa patologia o area, tra cui la “qualità di vita”. Protocolli di diagnosi e di monitoraggio dell’andamento della terapia insieme a protocolli terapeutici sempre aggiornati rendono alta la qualità dell’assistenza offerta dal GIMEMA nei centri che afferiscono al Servizio sanitario nazionale”.
Alla base della ricerca ci sono i ricercatori, spesso giovani con competenze e specializzazioni diverse, che devono essere costantemente formati e aggiornati e che lavorano anche per lunghi periodi ai progetti, per questo è necessario sostenerli economicamente. “AIL con le sue 82 sezioni provinciali presenti su tutto il territorio italiano, supporta i numerosi centri di ematologia con premi e borse di studio destinati ai giovani ricercatori e con l’acquisto di strumentazioni innovative per garantire le attività di ricerca e di diagnostica avanzata; quest’ultima è fondamentale per la realizzazione dell’ottimizzazione del percorso terapeutico personalizzato del paziente. – illustra Giorgina Specchia, Professoressa di ematologia e componente Comitato scientifico AIL nazionale -. I giovani ricercatori oggi lavorano in squadre formate prevalentemente da biologi, biotecnologi, medici, bioinformatici e data manager. Negli ultimi anni AIL Nazionale e le sezioni locali sono riuscite a sostenere quasi un migliaio di ricercatori con grant e borse di studio. Inoltre, ogni anno, in occasione dei congressi nazionali delle società scientifiche SIE (Società italiana di ematologia) e SIES (Società Italiana di ematologia sperimentale), vengono premiati progetti scientifici, accuratamente selezionati sulla base di rigorosi criteri scientifici; i progetti presentati dai giovani ricercatori sono sempre numerosi e di grande rilevanza scientifica”.
Nel corso della Conferenza sono intervenuti,portando il loro autorevole contributo sulle principali novità terapeutiche nell’ambito dei tumori del sangue, anche alcuni tra i più grandi specialisti italiani:
Sergio Amadori, Professore Onorario di Ematologia e Consigliere Nazionale AIL;
Renato Bassan, Direttore UO Ematologia ULSS3 Serenissima di Venezia – Ospedale dell’Angelo Mestre Venezia;
Michele Cavo, Professore ordinario di Ematologia, Direttore dell’Istituto di Ematologia “Seràgnoli”, Direttore della Specializzazione in Ematologia IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna;
Fabio Ciceri, Presidente GITMO, Professore ordinario di Ematologia, Università Vita-Salute San Raffaele, Direttore Unità di Ematologia Trapianto di midollo osseo, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano;
Maurizio Martelli, Professore Ordinario Di Ematologia, Sapienza di Roma, Direttore UOC Ematologia Azienda Policlinico Umberto I, Roma;
Fabrizio Pane, Professore Ordinario di Ematologia e Direttore U.O. di Ematologia e Trapianti di Cellule Staminali A.O.U. Federico II di Napoli;
Maria Teresa Voso, Presidente Società Italiana di Ematologia Sperimentale (SIES) e Direttore U.O.S.D Diagnostica Avanzata Oncoematologia, Policlinico Tor Vergata di Roma;
Ivan Cavicchi, Professore di sociologia delle organizzazioni sanitarie del Policlinico Tor Vergata, Roma;
Anna Costantini, Direttore UOD Psiconcologia Azienda Ospedaliero Universitaria Sant’Andrea, Roma.
Come ogni anno, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giugno, è stato attivo dalle ore 8 alle 20 il Numero Verde AIL Problemi Ematologici 800 22 65 24,completamente gratuito e a disposizione di pazienti e familiari. Otto tra i più importanti ematologi italiani e un pool di specialisti sono stati in linea tutto il giorno per offrire consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti nel Paese, e per rispondere concretamente alle ansie, alle paure e ai dubbi di chi lotta contro un tumore del sangue. Il Numero Verde AIL 800 22 65 24 è inoltre disponibile tutto l’anno, sempre gratuitamente, dal lunedì al venerdì dalle ore 15 alle 17 per offrire una consulenza personalizzata; AIL ha ampliato anche il tipo di consulto disponibile in linea: il lunedì, giovedì e venerdì gli ematologici rispondono ai dubbi sulle patologie; il martedì un esperto di diritti risponde in materia di agevolazioni e sostegno al reddito; e il mercoledì uno psicologo offre ascolto e supporto a chi ne ha bisogno.
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Stefania Bortolotti
