Quest’anno la “Carta dei Diritti del Caregiver” focalizza esigenze normative e formative
La “Carta dei Diritti del Caregiver”, presentata nella sua prima stesura lo scorso anno grazie al costante confronto con esperti e Associazioni pazienti, quest’anno viene integrata con nuove istanze fondamentali, che spaziano dal riconoscimento a 360° del ruolo cruciale del caregiver a priorità di taglio strutturale e procedurale.
I lavori istruttori della Seconda Edizione del Caregiver SumMeet sono stati caratterizzati da un reale “deep dive” da parte dei singoli tavoli tecnici rispetto alle macro-tematiche di riferimento, per aggiornare le proposte operative individuate lo scorso anno e attualizzare le priorità, anche in funzione dei mutati contesti di riferimento.
È in tal senso che Caregiver SumMeet 2025 ha inteso stimolare il confronto tra le numerose Associazioni pazienti partecipanti, per individuare le esigenze comuni e quelle peculiari di ogni singola patologia invalidante ove orbiti la figura fondamentale del caregiver.
Cencora-PharmaLex ha rinnovato il proprio impegno con i pazienti, organizzando e sostenendo la seconda edizione di questo ambizioso progetto e continuerà ad affiancare costantemente le Associazioni per raggiungere il fondamentale traguardo del riconoscimento ufficiale e definitivo del ruolo del Caregiver.
Protagonisti diretti e patrocinanti dell’intero progetto 29 Associazioni pazienti diffuse in tutta Italia: AIC – Associazione Italiana Celiachia, AIL – Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma, AIMaMe – Associazione Italiana Malati di Melanoma e Tumori della Pelle, AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, AIN – Associazione Italiana Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica, AIVA – Associazione Italiana Vasculiti ANCA Associate, AMA – Associazione Malati Alzheimer, ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica, ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS, ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici, APAIM – Associazioni Pazienti Italia Melanoma, APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Carolina Zani Melanoma Foundation, ConSLAncio Onlus, Diabete Italia, Duchenne Parent Project Aps, EpaC ETS (epatiti e malattie del fegato), Europa Donna, Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), FAND – Associazione Italiana Diabetici, FederASMA e Allergie, Food Allergy Italia, Gruppo Les Italiano ODV (Lupus Eritematoso Sistemico), Fondazione Longevitas, Melanoma Italia Onlus, Melanoma Day, PaLiNUro – Associazione Pazienti Liberi Dalle Neoplasie Uroteliali, UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Associazione WALCE – Woman Against Lung Cancer Europe.
L’iniziativa è stata resa possibile grazie al contributo non condizionato di argenx (Platinum sponsor) e Gilead Sciences e CSL Vifor (Silver Sponsor).
Secondo i dati ISTAT, in Italia circa il 13,5% della popolazione è un caregiver familiare, ovvero più di 7 milioni di persone, di cui il 58% sono donne1
1 Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari in Italia e nell’Unione Europea, ISTAT, 2022. . Per poter assolvere ai compiti di cura, spesso i caregiver sono costretti a ridurre drasticamente l’attività lavorativa o, in casi estremi, abbandonare il lavoro. I compiti del caregiver sono numerosi e richiedono competenze diverse, anche mediche, con una disponibilità continua, inclusi orari notturni e festivi. Senza il loro contributo, il peso della cura ricadrebbe sul Sistema Sanitario e sulla collettività. Fondamentale ricordare che l’assistenza fornita coinvolge non solo la sfera economica, ma anche quella fisica e l’investimento di risorse soprattutto emotive. Comune a tutti i caregiver è lo stress psicologico, senso di incomprensione e isolamento.
“La cornice normativa per il riconoscimento del caregiver familiare, in particolare convivente e prevalente, è ormai definita – ha spiegato il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. – Abbiamo lavorato a una proposta di norma a tutele differenziate che coinvolgerà anche tutte le altre figure della famiglia e della rete amicale. Le persone che amano e che curano non vogliono essere sostituite, ma accompagnate in questo percorso e da troppi anni sono in attesa. È fondamentale garantire sostegni differenziati e proporzionati in base all’intensità della cura e che tutelino la persona, che è maggiormente impegnata in questo compito. Sono iniziate le interlocuzioni con il Mef per le coperture e, appena la norma sarà approvata dal Consiglio dei Ministri, sarà possibile avviare l’iter parlamentare che contribuirà, attraverso la discussione, al miglioramento della proposta”.
Il caregiver svolge questo ruolo a titolo personale, volontario e non retribuito, ridimensionando la propria attività professionale, trascurando la propria salute, e ritrovandosi socialmente isolato. I caregiver non rappresentati, esprimono preoccupazione per il futuro dei loro cari, nel caso in cui non potessero più occuparsene.
Maria Teresa Bellucci, Vice Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali ha ribadito come “I caregiver familiari svolgono un ruolo fondamentale nella nostra società, spesso sacrificando lavoro, vita sociale e benessere personale per assistere i propri cari. È nostro dovere riconoscere il loro impegno e costruire strumenti concreti di sostegno. Come Governo stiamo lavorando per arrivare ad una legge nazionale che finalmente riconosca pienamente il valore sociale ed economico dell’impegno quotidiano”.
Le work room tematiche dell’edizione 2025 si sono differenziate rispetto all’anno precedente, poiché organizzate per area terapeutica:
• Patologie Oncologiche
• Patologie Psichiatriche e Neurodegenerative
• Patologie Croniche
• Patologie Rare e Genetiche
Questo cambiamento è stato dettato dalla volontà di affinare un’analisi più approfondita e mirata sui bisogni comuni dei caregiver, a fronte del singolo contesto patologico.
“Tra le novità più rilevanti introdotte dalla Regione Lazio, c’è la legge regionale n. 5 del 2024 a sostegno dei caregiver familiari che possono riconoscere il loro ruolo attraverso una card. Si tratta di una figura spesso dimenticata, ma fondamentale per il nostro tessuto sociale, che svolge un ruolo insostituibile, spesso in solitudine. La legge prevede una dotazione di 15 milioni di euro nel triennio 2024-2026, di cui i primi 5 milioni sono già stati assegnati ai distretti socio-sanitari per attivare i servizi nel corso del 2025 – ha dichiarato l’Assessore all’inclusione sociale e servizi alla persona della Regione Lazio, Massimiliano Maselli. – Tra le misure previste vi sono interventi di sollievo, che consentono al caregiver di prendersi una pausa con la garanzia di un’assistenza alternativa al domicilio o in struttura. Altro elemento innovativo è l’introduzione di un portafoglio personale fino a 1.000 euro annui da spendere per il benessere psicofisico del caregiver stesso: palestra, corsi di aggiornamento, attività formative. Particolare attenzione è riservata ai giovani caregiver, spesso studenti che si trovano a sostenere un genitore in difficoltà. Per loro sono previsti crediti formativi scolastici e universitari, oltre a forme di premialità nei bandi pubblici. Queste le risposte che abbiamo attuato per supportare chi si prende cura degli altri, spesso sacrificando sé stesso”.
“Grazie alla collaborazione attiva con le Associazioni di Pazienti, è stato possibile aggiornare un documento nato lo scorso anno da bisogni reali, trasformandoli in proposte concrete e attuabili – sottolinea Domenico Palomba, Managing Director & Partner Public Affairs, Communication & Patient Advocacy di Cencora-PharmaLex Italy. – Per questo siamo particolarmente orgogliosi che un numero sempre più ampio di Associazioni abbia scelto di partecipare a questa seconda edizione di Caregiver SumMeet. Questo testimonia la volontà di fare rete e costruire un fronte comune per il riconoscimento di questo ruolo fondamentale. Noi continueremo a lavorare insieme alle istituzioni e a tutte le parti coinvolte, affinché le istanze dei caregiver trovino finalmente ascolto e risposte concrete a livello normativo”.
